Gegevens: Uitgeverij Garant, Antwerpen - Apeldoorn 2011, ISBN 978-90-441-2764-5
De autobiografie ‘Dramaqueen of gewoon autisme’ is een product van Fontys Hogescholen en opgenomen in de reeks Ervaringsdeskundigen & Professionals. Drie docenten van deze opleiding verzorgen respectievelijk het voorwoord, het nawoord en de omslagtekst. De schrijfster volgde op deze hogeschool de post hbo-opleiding Autisme. De opleiding beveelt het lezen van autobiografieën van mensen met een diagnose ‘autisme’ aan. Op de cover van de uitgave stelt Schrurs: ‘Als je als begeleider mag werken met mensen met autisme dien je op zijn minst een autobiografie gelezen te hebben.’ In het voorwoord zegt Lampen over ‘Dramaqueen of gewoon autisme’: ‘Het [verhaal] is een waardevolle bron voor iedereen, van ouder tot autismespecialist, om de ervaringen en beleving van mensen met autisme te kunnen plaatsen en interpreteren.’ De schrijfster zelf tracht professionals en niet-professionals ‘een kijkje te geven in mijn autistische leven, mijn waarnemingen en belevingen.’
De eerste autobiografie in dit genre is: ‘Emergence: Labeled Autistic’ van Grandin uit 1986. Deze autobiografie vindt navolging. Bekende autobiografieën zijn o.a. van Zöller uit 1989, Williams uit 1992, Gerland uit 1996 en Tammet uit 2006. De auteurs zijn over het algemeen op latere leeftijd gediagnosticeerd met het Syndroom of Stoornis van Asperger en functioneren op goed intellectueel niveau.In ‘Autisme - Verklaringen van het Raadsel’, de nieuwe uitgave van 2003, erkent Frith echter ‘…dat schrijvers met autisme beschikken over een uitgebreide zelfkennis … [dat] ‘ze buitengewoon levendig vertellen over hun gevoelens en lichamelijke gewaarwordingen’ [en dat] ‘ze hun kinderlijke ervaringen tot in detail beschrijven’ (p. 262). Ze schrijft verder: ‘Het is duidelijk dat deze mensen, ongeacht hun diagnose, heel goed kunnen leren praten en schrijven…’ (p. 164). Ze omschrijft Grandin, auteur van ‘Emergence: Labeled Autistic’, als een ‘uitzonderlijk welbespraakte vrouw, die zo helder en vlot schrijft dat je er weinig aan toe kunt voegen’ (p. 164). Dit in tegenstelling tot ‘verbale mensen met autisme’, zij hebben ‘…problemen met voornaamwoorden en verwijzende termen, het aanleren van idiosyncratische woorden’, die ‘…allemaal verklaard kunnen worden door het onvermogen tot mentalizing’ (p. 162). ‘Ook hebben ze problemen met het plaatsen van woorden in een betekenisvolle context’ (p. 163). Samengevat zien we dus bij deze auteurs van autobiografieën twee essentiële vaardigheden die mensen met een autistische stoornis ontberen: een ontwikkelde ToM en goed ontwikkelde taalvaardigheid, die beide geworteld zijn in het vermogen tot generaliseren, abstraheren en symboliseren. Frith’s laatste strohalm is de mogelijkheid van een ontwikkeld zelfbewustzijn, los van enig inzicht in andere mensen. Zij weet evenwel dat ook deze hypothese wetenschappelijk niet te verdedigen is (p. 259 e.v.).
De tekst van ‘Dramaqueen of gewoon Autisme’ laat zien dat de auteur, overigens geheel in overeenstemming met het opleidingsniveau, beschikt over een ontwikkelde ToM en een goede taalvaardigheid. De schrijfster vertelt allereerst aan de hand van een paar voorbeelden dat ze zich altijd anders heeft gevoeld dan anderen of ‘in ieder geval anders dan de gemiddelde ander’ en hoe ze gaandeweg de opleiding ‘steeds meer van autisme in [zich]…zelf herkent’ (p. 11). De diagnose roept het gevoel op ‘dat alles op losse schroeven komt te staan; in ieder geval voor even’ met de zware taak ‘mijn autisme … te integreren in mijn herinneringen’… [ze] als het ware te moeten ‘herprogrammeren’ (p. 13).
In de hoofdstukken 2 t/m 5 geeft de auteur voorbeelden die een normale ontwikkeling markeren, voorbeelden die van intelligent sociaal inzicht getuigen en voorbeelden van reacties uit en op de omgeving die duidelijk maken dat de schrijfster zich als kind niet gehoord en niet begrepen voelde. Een aantal situatiebeschrijvingen heeft betrekking op het latere sociale functioneren. Deze beschrijvingen geven ons een verder inzicht in de ontwikkeling van de persoonlijkheid van de schrijfster; in de sociale omgang is er sprake van onzekerheid en angst die uitmondt in de drang tot perfectie en controle.
Omdat de autobiografie is opgenomen in de reeks ‘Ervaringsdeskundigen & Professionals’ en bedoeld is voor zowel professionals als niet-professionals, is de verwachting gerechtvaardigd dat het verhaal in het theoretische model van de stoornis gebed is. Het is echter grotendeels aan de lezer het theoretische raamwerk van autisme uit de voorbeelden te filteren. Daarnaast ontbreekt correctie op basis van een kennistheoretisch ontwikkelingsmodel. Als lezer moet je steeds aannemen dat de beschreven ‘last’ hoort bij de symptomatologie van autisme en niet bij een normale ontwikkeling of anders te duiden problematiek. Zo is daar het voorbeeld van kinderen die samen een fantasiespel spelen, terwijl zij als driejarige haar eigen spel speelt, waardoor volgens de schrijfster het gevoel ontstaat dat ze anders is. Kijken we vanuit het perspectief van de kinderlijke ontwikkeling naar dit voorbeeld dan kan gesteld worden dat het normaal is dat kinderen op die leeftijd nog niet samen een fantasiespel spelen. Ook is het onwaarschijnlijk dat een kind zich op driejarige leeftijd anders voelt dan andere kinderen; de ontwikkeling van de identiteit is op dat moment nog in volle gang en het zicht op de ander en daarmee de mogelijkheid tot vergelijk, anders dan direct concreet, nog beperkt. Gaan we uit van het theoretische model ToM, dan kan het volgende opgemerkt worden: rond het derde jaar maakt een kind de overgang van imitatie naar het aannemen van een rol. Het markeert om in de woorden van Leslie (Frith, 1991) te spreken een ‘major milestone’ op de weg naar een ontwikkelde ToM en het uitblijven ervan duidt op ernstige, mogelijk autistische, ontwikkelingsproblematiek. Het creëren van een fantasie-interactiepartner kan het kind rond het vierde jaar. Rond het vijfde jaar is het kind in staat tot het spelen van sociodramatisch spel, waarbij het gebruikmaakt van metacommunicatie om het spel te sturen.
Samengevat: er is de suggestie van onvermogen in het ontwikkelen van een ToM, maar nadere analyse werpt een geheel ander licht op deze suggestie.
In hoofdstuk 6 en 7 beschrijft de auteur sensorische overgevoeligheid, en angst- en paniekaanvallen die resulteren in dwanghandelingen en in een angstpsychose. Verschillende voorbeeldbeschrijvingen maken duidelijk dat de overgevoeligheid voor zintuiglijke indrukken secondair van aard zijn en niet primair zoals bij een Autisme Spectrum Stoornis. Cruciaal lijkt de dubbele boodschap uit haar jeugd: altijd eerlijk zijn, maar niet in sociale situaties. Regelmatig werd de trouwhartige eerlijkheid beschouwd als ongepast en brutaal gedrag en volgde er straf (p. 47). Een dergelijke dubbele boodschap leidt tot grote onzekerheid en angst om te falen met als mogelijk gevolg paniek, stress en controledwang.
De auteur stelt dat ‘…mijn waarneming en denken anders zijn dan van andere mensen [zonder autisme]’ (p. 68). De opmerking: ‘Dat mijn waarneming sterker, min of meer volledig kon zijn, maar dat die wel klopte’ (p. 68), is met het eerste in tegenspraak. De claim van ‘anders denken’, is gebaseerd op de bovengenoemde hypothese van Frith. Mensen met ASS denken echter niet anders, het denken is minder ver ontwikkeld. Het ‘anders denken’ van deze groep wordt verward met een andere, vaak analytische leerstijl.
In het nawoord (p. 105 e.v.) schrijft Quak in de hoedanigheid van supervisor: ‘Marije [de auteur] kon reflecteren en met diepgang.’ Ook geeft ze aan dat de samenwerking met Marije gebaseerd is op ‘wederkerigheid’. Zij geeft vervolgens voorbeelden waaruit signalen van autisme zouden moeten blijken. De auteur reageert n.a.v. het werken met een mindmap: ‘ik raak het overzicht kwijt.’ De supervisor interpreteert dat er problemen zijn met ‘het zien van de betekenis van de woorden in hun onderlinge samenhang.’ Ook het niet ontvankelijk zijn voor het werken met de gevoelswaarde van kleuren en de symbolische weergave van situaties ziet ze als een signaal van autisme. Het ‘kunnen reflecteren met diepgang’ en de ‘wederkerigheid’ weerspreken dit, want ze duiden op een ontwikkelde cognitie. De supervisor zou dus moeten bezien of er sprake is van een andere leerstijl, een te sturende didactiek, of dat de symbolische weergaves appelleren aan afgeschermde emotionele inhouden.
Schrurs, orthopedagoog/GZ-psycholoog en docent schrijft op de cover: ‘Wonderlijk om te lezen hoe bekende personen in verschillende rollen voor verwarring zorgen.’ Ook hier is er de suggestie van een slecht ontwikkelde ToM. De auteur maakt echter een goed onderscheid. Het is bovendien verre van afwijkend het verwarrend en niet prettig te vinden als de rol van een collega of docent verandert in een hulpverlenerrol; het leidt tot een wezenlijke verandering in de posities.
Samengevat: de interpretaties van observaties komen vanuit een vooringenomen standpunt en met het negeren van tegenstrijdigheden tot stand.
Autisme is een medisch/psychiatrische classificatie. Een dergelijke classificatie vormt een samenhangend kennistheoretisch geheel. De groep die valt onder het nieuwe label Stoornis van Asperger, heeft capaciteiten die in tegenspraak zijn met de grondslagen van het concept Autisme. Het vinden van bewijs voor een gebrekkige ToM van deze groep is tevergeefs gebleken. Wel zijn de onbewezen hypothetische verklaringen van Frith een eigen leven gaan leiden en deze autobiografie is op dit theoretische drijfzand gebouwd. De autobiografie ontbeert een expliciet theoretisch kader en het impliciete kader is niet consistent. Het voldoet dus niet aan eisen voor studiemateriaal op hbo-niveau en is tevens ongeschikt voor de andere genoemde doeleinden.
Frith, U. (1991). Asperger and his syndrome (p. 1-36). In U. Frith (Ed.), Autism and Asperger Syndrome. Cambridge: Cambridge University Press.
Frith, U. (2003). Autisme, verklaringen van het raadsel. Berchem: Epo.
Grandin, T. & Scariano, M. (1986). Emergence: Labeled Autistic. Nottingham, England: University of Nottingham Child Development Unit.
Gerland, G. (1996). A Real Person: Life on the Outside: London: Souvenir Press.
Roeyers, H. (2008). Autisme, alles op een rijtje. Leuven: Acco.
Tammet, D. (2006). Born on a blue day: inside the extraordinary mind of an autistic savant: a memoir. London: Hodder & Stoughton.
Williams, D. (1992). Ich könnte verschwinden, wenn du mich berührst. Erinnerungen an eine autistische Kindheit. Hamburg: Hoffmann und Campe.
Zöller, D. (1989). Wenn ich mit euch reden könnte. Bern: Scherz.