De wonderlijke geschiedenis van de Stoornis van Asperger

De vorige keer schreef ik dat Wing in 1977 een lezing bijwoont van Asperger. Het is het invloedrijkste gedocumenteerde contact tussen de Duitstalige Asperger en Engelstalige autismedeskundigen. Asperger stelt dat zijn hoogintelligente cliŽnten zich wezenlijk onderscheiden van Kanners cliŽnten. Hij benadrukt dat ze vroeg spreken en al jong spectaculair taalvaardig zijn en creatief en origineel zijn. Ook zegt Asperger dat deze kinderen niet gebaat bij structuur en routine. Ze hebben juist de vrijheid nodig om uitgaande van hun ervaringen te leren; zij willen hun eigen beslissingen nemen. Door gedragstherapie voelen ze zich gemanipuleerd; zij waarderen hun vrijheid in hoge mate; zij willen autonoom zijn.

Wing is het niet eens met deze observaties van Asperger. Ze zegt dat het deze autistische kinderen als baby ontbreekt aan de drang om contact te maken. Ze lachen niet, maken geen gebaren, babbelen niet en beginnen niet met praten zoals een normale peuter. Bij de kleuter ontbreekt het doen-alsof spel, of het spel kent geen variatie. Soms hebben ze een heel goed geheugen en lijken ze daarom intelligent en taalvaardig. Maar ze praten slechts mooie zinnen na zonder ze te begrijpen. Hun abstractievermogen is zeer beperkt.

Als Wing het niet met Asperger eens is over zulke essentiŽle aspecten, waarom denkt ze dan niet dat hij over een ander probleem dan autisme spreekt. Daar zijn twee redenen voor. Ten eerste gebruikt Asperger het woord autisme, maar bedoelt daarmee dat zijn cliŽnten hun eigen ervaringen als uitgangspunt nemen en niet willen luisteren naar leerkrachten. Auto betekent Ďzelfí. Ten tweede zegt Asperger dat zijn cliŽnten in bepaalde gedragsopzichten toch op die van Kanner lijken. Zo vergelijkt hij het uit de weg gaan van oogcontact, om niet te hoeven luisteren, met het gebrek aan oogcontact van de autistische cliŽnt. Of het hebben van heimwee en niet thuis weg willen met het niet tegen verandering kunnen van Kanners cliŽnten. Verder hebben zijn cliŽnten ook problemen met de sociale interactie; ze voegen zich niet naar het gezag van volwassenen en zijn hun leeftijdgenoten zo ver vooruit dat het samenspelen niet van de grond komt.

Wing schrijft een artikel. Ze doet daarin verslag van haar onderzoek naar cliŽnten met diverse problematiek die ze diagnosticeert met ĎAsperger Syndromeí. Ze gaat daarbij uit van de beschrijving die Asperger in zijn lezing gegeven heeft, maar legt terzijde wat volgens haar niet klopt. Ik heb haar onderzoek geanalyseerd en kom tot verrassende conclusies.

  1. De intelligentie van haar cliŽnten: Wing zegt dat haar cliŽnten gemiddeld scoren op de intelligentietest, maar dat de resultaten slechts gebaseerd zijn op een uitstekend geheugen en dat het begrip ontbreekt. Toch zijn de cliŽnten goed in: Latijn, scheikunde, aardrijkskunde, geschiedenis en schaken. Met alleen een goed geheugen is dat niet mogelijk, werkelijk begrip is hiervoor onontbeerlijk.
  2. De oorzaak van de moeilijkheden van haar cliŽnten: De cliŽnten hebben last van angsten en depressie, maar ook van een slechte waarneming. Deze problemen kunnen echter aan andere oorzaken dan autisme worden toegeschreven: er is sprake van pestverledens, vroeggeboorte en hersenbeschadiging, een auto-ongeluk en een oogafwijking.

Het artikel van Wing wordt de basis waarop bevriende autismedeskundigen verder gaan, waaronder Frith en Gilberg&Gilberg. Zij doen onderzoek en bedenken criteria. Ze komen tot de conclusie dat de nieuwe cliŽnten, waaronder de inmiddels wereldberoemde Temple Grandin, intelligent zijn en over een goede taalvaardigheid beschikken. Frith omschrijft de hoogbegaafde Grandin als een Ďuitzonderlijk welbespraakte vrouw, die zo helder schrijft dat je er weinig aan toe kunt voegen.í

Een korte analyse van de levensgeschiedenis van Grandin.

Grandin krijgt in haar jeugd geen diagnose autisme. Ze heeft als kind een spreekprobleem; ze kan woorden niet uitspreken, maar begrijpt ze wel. Grandin zegt: ĎIk werd erdoor gefrustreerd.í Vanaf haar derde jaar krijgt ze logopedie. Ze wordt verder onvoldoende gekoesterd en daarnaast door haar vader afgewezen. Grandin zegt: ĎIk wilde vastgehouden wordení. Vanaf 5 jaar krijgt ze psychotherapie. Op de basisschool zijn er geen noemenswaardige problemen, op de middelbare school wordt ze ernstig gepest, net als in het begin van haar werkzame leven. Grandin zegt daarover: ĎIk heb ook mijn emoties.í Met de erkenning van haar originele wetenschappelijke werk volgt ten slotte acceptatie, maar dan is het kwaad al geschied:

Grandin raakt snel gestrest en ze is eenzaam. Ze gebruikt antidepressiva tegen angst en paniekaanvallen. De verklaring kan men vinden in haar levensgeschiedenis. Onvoldoende gekoesterd worden en afgewezen en je niet kunnen uiten door een spraakprobleem op jonge leeftijd kan leiden tot permanente stress en eenzaamheidgevoelens. Deze kunnen verergeren tot paniekaanvallen als daar pestervaringen bij komen. Grandin zou baat hebben bij lichaamsgerichte psychotherapie. Maar bij Autisme is dat niet een behandeling die zal worden aanbevolen, omdat er zelfinzicht en inzicht in anderen voor nodig is.

In 1994 wordt de ĎStoornis van Aspergerí officieel erkend in de DSM IV. Het belangrijkste onderscheid met het Kannerautisme is een normaal denkvermogen en idem taalontwikkeling vůůr het derde levensjaar. Daarmee ontstaan er fundamentele tegenstrijdigheden binnen de criteria, die ook gevolgen heeft voor de criteria in de DSM V van 2013. Daarover in het vierde blog.