Symptomen? Daar zit een wereld achter

We schrijven het jaar 1996. Onder de ochtendkoffiepauze komt leerkracht X binnen en zegt vol ongeloof: ‘Moet je horen, Jonas heeft toch een diagnose Autisme gekregen.’ Jonas, nota bene! Vrijdag speelde Jonas samen met Ido de sterren van de hemel in een zelfverzonnen toneelstukje tijdens de weeksluiting. Iedereen die erbij was ziet de twee jongens voor zich; ze hebben genoten van hun lichaamtaal en mimiek, hun humor, hun samenspel en het verloop van het toneelstuk.

Ik zie een andere jongen voor me, Rene. Het zorgenkind met autisme. Hij kan lezen en schrijven, maar slechts beperkt communiceren over de inhoud. Op de weeksluiting zegt hij een uit zijn hoofd geleerd versje op, waarbij hij langs het publiek kijkt en als er geklapt wordt niet weet wat hij moet doen.

Mijn collega’s en ik hebben in de opleiding ‘Speciaal Onderwijs’ geleerd dat autisme een zeldzame aandoening is. De stoornis komt bij 4 op de 10.000 mensen voor en treft voornamelijk jongens. We hebben geleerd wat de verschijnselen zijn en wat we kunnen verwachten in individuele gevallen daarbij geholpen door het psychologisch rapport van elk kind apart.

Waarom is de leerkracht van Jonas verbaasd? Jonas is een hoogbegaafde jongen. In zijn denken is hij zijn leeftijd 4 jaar vooruit, zijn taal houdt daarmee geen gelijke tred. Hij raakt daardoor gefrustreerd en zijn driftbuien zijn dan ook legendarisch. Dat was twee jaar geleden. Nu hebben we een leerling die heel aardig onder woorden kan brengen wat hij denkt en wil. En vooral dat laatste is hij nu aan het uittesten. Hij is eigenzinnig en als je niet oppast, is hij degene die de situatie bepaalt.

Na twee jaar Speciaal Onderwijs is er zoals gebruikelijk een nieuw psychologisch rapport opgesteld voor Jonas. De nieuwe orthopedagoge heeft voorgesteld Jonas te laten testen op autisme, zij ziet daarvoor aanwijzingen. Het team en de ouders zien dit niet, maar ze gaan akkoord in de verwachting het zo te kunnen uitsluiten en afsluiten. Voor het onderzoek is gebruik gemaakt van het handboek voor psychiatrie de DSM lV van 1994. Behalve ‘Klassiek Autisme’ kent de DSM lV nu ook: de ‘Stoornis van Asperger’. De criteria voor deze stoornis komen in grote lijn overeen met de criteria voor ‘Klassiek Autisme’. Echter er zijn een paar essentiële verschillen. Het onderdeel ‘tekorten in sociale interactie’ kent vier subcriteria, maar de cliënt hoeft maar op twee criteria positief te scoren. Opvallend is dat je niet per se hoeft te voldoen aan het subcriterium ‘sociale óf emotionele wederkerigheid’. Belangrijk is verder dat één subcriterium níet ‘gebrekkige contacten’ betreft maar slechts ‘gebrekkige contacten met leeftijdsgenoten’.

Kijken we naar Jonas dan voldoet hij aan de criteria voor de ‘Stoornis van Asperger’ als je alleen kijkt naar zijn gedrag. Zo laten zijn contacten met leeftijdgenoten nog zeer te wensen over, hij speelt de baas en probeert de zaken naar zijn hand te zetten. Als je hem er op aanspreekt zet hij zijn befaamde pokerface op en probeert langs je heen te kijken. Maar als je er positief naar kijkt dan zie je een kind van 8 jaar met leiderschapskwaliteiten dat nog niet geleerd heeft ze adequaat in te zetten.

Op de opleiding ‘Speciaal Onderwijs’ leerden we dat het de essentie van de Autistische Stoornis is: ‘ gebrek aan sociale én emotionele wederkerigheid’. We herkennen dit bij Rene. Rene speelt niet met andere kinderen, hij kijkt niet naar ze om. Hij doet mee in de groep maar zonder betrokkenheid bij de groep. Hij komt ook niet naar volwassenen toe om iets te vertellen. Wel herhaalt hij keer op keer dat het tijd is om te gaan rekenen.

Uit het toneelspel blijkt dat Jonas zich in kan leven in een rol en de ander in zijn rol begrijpt. Zijn lichaamtaal, mimiek en oogcontact zijn adequaat. Leslie (1991), autismedeskundige, stelt dat dit een mijlpaal is in de sociale én emotionele ontwikkeling van een kind. Een kind dat deze stap niet zet heeft een ernstig ontwikkelingsprobleem, en mogelijk autisme. Rene kan deze stap niet zetten.

Sinds het uitkomen van de DSM lV is de nodige kritiek geuit. Zo stelt Rümke (2004) dat het uitgangspunt voor de criteria het geobserveerde gedrag is en dat oorzaken voor gedrag buiten beschouwing zijn gelaten. Breuk&Tilburg (1993) en Brouwers (2004) stellen dat er veel te weinig gelet wordt op psychodynamische factoren en gezinsachtergronden. Frances (2010) waarschuwt voor een valse epidemie van Autisme.

Hoe is de situatie nu anno 2017

De ‘Stoornis van Asperger’ komt niet meer terug in de DSM V van 2013. De criteria vinden we wel, maar in een verder afgezwakte vorm terug in de ‘Autisme Spectrum Stoornis’. Uitgangspunt is nog steeds het geobserveerde gedrag.

Het aantal mensen met autisme is opgelopen tot 1 op de 100.

En de twee jongens? Met Jonas hebben we de behandeling op de oude voet voortgezet: logopedie en speltherapie. Hij is nu docent geschiedenis en heeft een gezin. Rene woont zelfstandig met ambulante begeleiding, hij is boekhouder bij een vrijwilligersorganisatie.