Sinds 1990 is er een opmerkelijke toename van het aantal cliënten met een stoornis in het autistisch spectrum. Hoewel de tellingen uiteenlopen, is er sprake van een duidelijke trend. In 1966 waren 2,5 op de 10.000 mensen autistisch (Wing et all, 1976). In 1990 was het aantal opgelopen tot 4,5 op de 10.000 (Hacking, 2006). Vanaf 1990 neemt het aantal gediagnosticeerden snel toe: in 2001 16.8 op de 10.000 (Chakrabarti & Fombonne, 2001), in 2006: 56 op de 10.000 (Hacking, 2006).
Van cliënten met een diagnose ASS zou 50-75% eerder niet als autistisch gediagnosticeerd worden (Grinker, 2008). Ook zien we een verschuiving met betrekking tot de intelligentie: personen zonder verstandelijk handicap vormen momenteel 80% van het aantal cliënten met ASS, tegenover 20% voor de eeuwwisseling (LKH, 2008).
De toename betreft cliënten met PDD-NOS1 en in het bijzonder cliënten met de Stoornis van Asperger; PDD-NOS wordt in 20% en Stoornis van Asperger in 65 % van de gevallen gesteld (LKH, 2008)1
De Stoornis van Asperger is in 1994, als nieuwe categorie opgenomen in de DSM IV (APA, 1994). De toename van vooral cliënten met de Stoornis van Asperger die voor het merendeel over een normale tot hoge intelligentie beschikken, vormt een goede reden het label nader te onderzoeken.
De criteria voor de Stoornis van Asperger en daarmee samenhangende connotaties zijn voor een belangrijk deel gebaseerd op de opvattingen van Asperger, zoals hij deze beschreven heeft in zijn publicatie ‘Die Autistischen Psychopathen im Kindesalter’ (Asperger, 1944). De hoge intelligentie van sommige cliënten die hij beschrijft, is een belangrijk gegeven. Een analyse van deze publicatie ligt dus voor de hand.
Het tweede deel van dit artikel betreft de analyse van de publicatie ‘Asperger Syndrome: a Clinical Account’ van Wing (1981) Deze publicatie is het eigenlijke startpunt van de ontwikkeling van het label Stoornis van Asperger. In haar voetspoor werken Frith, Wulf, Attwood en Gilberg& Gilberg het label verder uit.
Ten slotte wordt in het derde deel onderzocht welke invloed de opvattingen van Asperger hebben op het label Autisme en wat de gevolgen zijn voor onderzoek, de behandeling en positie van (hoog-) intelligente cliënten.
In zijn artikel doet Asperger een totaalverslag van observaties van 200 patiënten die hij onderscheid in drie groepen: de groep kinderen (A) met een ‘aan genialiteit grenzende originaliteit’, waartoe hij Fritz en Harro rekent, de groep (B) ‘ver van de realiteit afstaande, ingesponnen, tot weinig prestaties in staat zijnde zonderlingen’, waartoe hij Ernst en Hellmuth rekent, en de groep (C)2 ‘contactgestoorde zwakzinnige’ kinderen waar hij geen voorbeelden van geeft.
Hij geeft de drie groepen dezelfde benaming ‘Autistischen Psychopathen.’ Hij doet verslag van groep A en B, In zijn observaties let hij op spraak-, taal- en rekenontwikkeling, (des-)interesses, opmerkzaamheid, werkhouding, spontaniteit, fantasie, originaliteit, stemming, contact en (non-verbale) communicatie met opvoeders en leeftijdsgenoten en de motoriek. Hij noemt overeenkomsten in symptomen, maar ook verschillen en ook aan de verschillen hecht hij dezelfde of analoge woordkenmerken.
Naar aanleiding van zijn observaties van de eerste groep merkt Asperger op:
Deze kinderen zijn er niet op ingesteld kennis van volwassenen over te nemen. Ervaringen worden vanuit een origineel standpunt in ongewone, voor de leeftijd ongebruikelijke woorden en omgevormde spreekwijzen uitgedrukt, waarbij de trefzekerheid en het betekenisvolle opvalt. Ze zijn creatief en houden niet van uit het hoofd leren en automatiseren. Qua ontwikkeling zijn ze hun leeftijdsgenoten ver vooruit. Ze lezen vroeg en hebben een goed inzicht in taal en rekenen (Asperger 1944 p115,117,119).
Een van de observaties, betreft Fritz, een jongen die zeer vroeg praat, zich voor alles interesseert en overal aanzit. In een latere fase heeft hij moeite met praktische vaardigheden, loopt hij motorisch achter en heeft hij problemen met schrijven. Van jongs af aan volgt Fritz geen bevelen op. Hij speelt niet met andere kinderen, heeft een eigen wil, heeft geen respect voor autoriteit, spreekt vreemden onbekommerd toe en wil geen U zeggen. Hij is vaak boos, slaat dan en maakt dingen kapot. Hij kan opeens zeer teder zijn en de ander onverwacht omhelzen. De moeder komt uit een familie van een Oostenrijkse dichter; ze is zelf zeer begaafd. Ze is niet goed tegen Fritz opgewassen. De moeder volgt niet haar moederlijke instincten; ze vertrekt naar de bergen als het haar te veel wordt en laat de mannen van het gezin achter (Asperger, 86).
Fritz komt in de Heilpedagogische kliniek van de universiteit van Wenen als hij 6 jaar is. Hij is niet te handhaven op school.
Fritz is niet goed te testen: hij reageert niet op vragen of herhaalt de vraag of een woord, geeft opzettelijk verkeerde antwoorden of zingt dat hij geen zin heeft om antwoord te geven. Ook reageert hij ‘met ritmisch slaan en andere stereotypen’. Fritz rent rond als het hem uitkomt. Hij laat zich van zijn stoel vallen en wordt er dan met stevige hand weer op gezet. Een enkele keer lukt het met wat geluk een antwoord te krijgen, waaruit dan blijkt dat hij zijn leeftijd ver vooruit is (Asperger,89). Fritz heeft matige problemen met lezen, vooral met dubbelklanken (Asperger, 94).
Asperger zegt dat afhankelijk van het standpunt van de beoordelaar volledig tegengestelde conclusies getrokken worden: het kind kan zwakzinnig zijn, maar ook een wonderkind.2 Buiten de testsituatie komt naar voren dat hij een uitstekend inzicht in situaties en mensen heeft, hoewel hij nauwelijks notitie schijnt te nemen van zijn omgeving en vaak afwezig lijkt. Hij is vooral op wiskundegebied zeer begaafd, leert het zichzelf, stelt alleen af en toe vragen. Asperger schrijft: ‘Hoewel hij steeds op de rand van opmerkzaamheid zit, heeft hij een rijk innerlijk leven, hij heeft een zeer hoog niveau van abstractie en logisch denken. Blijkbaar heeft hij een bepaalde distantie nodig tot de wereld’. Asperger ervaart ook een tegenstelling: ‘Oppervlakkig gezien lijkt het alsof hij niet oplettend is, maar het blijkt dat hij veel oppikt; hij heeft niet veel uitleg nodig en hij verwerkt en bewerkt nieuwe dingen zelfstandig en creatief.’
Asperger geeft aan welke pedagogische middelen hij inzet; bijzondere middelen gezien de periode in de geschiedenis, waarin hij deze jongen begeleidt. Het is 1939 in Oostenrijk. ‘Dit kind gehoorzaamt niet, zijn wil en trots zijn niet te breken. Het provoceert de opvoeder, het weet wat iemand het meest vervelend vindt. Het effect op de opvoeder lijkt een sensatie te zijn’. Een kind in eenzelfde situatie zegt: ‘Ik doe zo vervelend, omdat U zich dan zo leuk ergert’. Het advies van Asperger is: ‘Dit kind moet je niet boos en geërgerd tegemoet treden, en ook niet lief en kinderachtig. Je moet rustig en beheerst zijn, maar niet ondertussen van binnen koken. Je moet je als persoon niet aan het kind opdringen, maar wel blijk geven van welgemeende welwillendheid.’ De ouders geeft hij de raad niet met het kind te discussiëren over wie er gelijk heeft en niet te proberen het tot een ander inzicht te brengen, want dat leidt slechts tot een negatieve woordenstrijd. Humor is belangrijk. ‘Het kind moet niet alleen begrepen worden, maar er moet ook werkelijk van gehouden worden, want het heeft een heel goed gevoel voor de persoonlijkheid van de opvoeder.’ Van de lerares die zo met Fritz omgaat, wordt door Fritz gezegd, dat hij haar heel graag mag (Asperger, 92).
Deze uitzonderlijk begaafde jongen - hij verbetert op jonge leeftijd een fout in het werk van Newton en wordt later astronoom - is sociaal en emotioneel vastgelopen in een opvoedingssituatie waarin hij niet begrepen wordt en waarin het gewoon was de wil van het kind te breken. Hij heeft aanvankelijk lichte leesproblemen, maar op het moment dat hij op een juiste manier tegemoet getreden wordt - een manier die we nu benoemen als de pedagogische grondhouding - ontwikkelt deze jongen zich zodanig dat hij later het gymnasium volgt. Grieks is niet zijn sterkste vak, of heeft niet zijn voorkeur, maar hij mag dat compenseren met andere vakken (Asperger, 143). De beschrijving van Asperger maakt duidelijk dat Fritz geen aansluiting vindt, niet qua niveau en niet qua interesses. Dit werpt licht op het niet willen spelen met andere kinderen, het niet willen luisteren naar de leerkracht en op zijn gedrag in de testsituatie: het niveau is te laag, de testvragen vervelen hem en dat laat hij duidelijk weten.
Hoewel Asperger een voor zijn tijd moderne, op begaafde kinderen toegesneden pedagogische benadering kiest, blijft hij toch iemand van zijn tijd. De opvoeders zijn al in een vroeg stadium het gezag kwijt geraakt en in handelingsverlegenheid geraakt. Met het kind moet dus wel iets mis zijn, want het is geen normaal oplettend en vooral gehoorzaam, gedisciplineerd kind. Hij zoekt dan ook naar een term die dit weer geeft: autistisch in de betekenis van uitgaande van eigen ervaring en observatie en psychopathisch3, want er is veel ‘boosheid en agressie in deze jongen’. Deze boosheid en de afleidingsmanoeuvres die hij gebruikt, zouden we nu beoordelen als verzet tegen de aantasting van zijn eigen wil, trots en inzichten. De relatie tussen zijn verzet en zijn hoge abstractievermogen zien we in zijn antwoord op de vraag wat het verschil is tussen vlieg en vlinder: ‘Ze hebben een andere naam’ (Asperger, 89).
Van Fritz zegt Asperger dat hij zijn moeilijkste hoogintelligente cliënt is. De meeste van deze kinderen lijken meer op Harro (Asperger, 96).
Harro komt op 8-jarige leeftijd in de kliniek. Ook deze jongen is op school niet te handhaven en heeft de tweede klas gedoubleerd. Op school heeft hij veel ruzie, hij slaat en houdt daarbij geen rekening met zijn kracht. In de klas geeft hij geen antwoord op vragen; hij geeft aan dat hij er genoeg van heeft, waarvoor hij de uitdrukking gebruikt: ‘Dass ist mir viel zu dumm.’ De leerkracht vraagt hem niet meer voor de klas, want met zijn antwoorden brengt hij haar in verlegenheid en dit ondermijnt haar gezag. Harro leest veel en hij heeft veel fantasie. Asperger geeft aan dat hij na verloop van tijd niet meer te volgen is. Opvallend is zijn vroege zelfstandigheid. In de testsituatie is Harro alleen te motiveren als er doorgevraagd wordt en hij een spontane invulling mag geven. Asperger zegt: ‘Hij geeft verrassend goede antwoorden, formuleert verbazend goed en je kunt op volwassen niveau met hem praten en werkelijk iets van hem leren. Tijdens het nadenken en formuleren kijkt hij nooit iemand aan, je kunt dan zien dat hij zelfstandig doordenkt. Aansluitend vertelt hij over eigen belevenissen en benoemt zijn gevoel.’ Harro kijkt kritisch naar zichzelf en reflecteert in heldere bewoordingen op zijn gedrag. Zo vindt hij zichzelf verschrikkelijk onhandig. Harro rekent in de bewoordingen van Asperger op een ‘ongewone niet accurate’ manier maar hij kan goed uitleggen hoe hij te werk gaat: ‘Ik ga van het tiental uit, 58 +34, beter 60+32= 92.’ (Asperger, 99;100;115;119). Asperger geeft aan dat met de juiste pedagogische benadering deze jongen goed te beïnvloeden is en werkelijk leert en verandert. Hij stelt dat je zakelijk moet zijn: ‘Geef niet vanuit je persoon opdrachten, maar stel ze algemeen.’ Hij geeft de jongen een rooster waaraan hij zich moet houden (Asperger,103).
Harro leest veel, zijn fantasie wijst op een grote verbeeldingskracht. Een achtjarig kind dat fantaseert en na een tijd niet meer te volgen is, is niet ongewoon, zeker als het ingewikkelde dingen kan bedenken, maar het taalniveau nog niet toereikend is. Harro rekent op een manier die we nu terug zien in het realistisch rekenonderwijs. Asperger ervaart het als omslachtig. Het is een methode waarvoor veel inzicht nodig is en een kind dat deze zelf ontwikkelt is een wiskundige in de dop; het doubleren heeft dus niet met zijn niveau of inzicht te maken.
Als we kijken welke pedagogische middelen Asperger inzet om de vastgelopen leer- en opvoedingssituatie weer op gang te brengen zien we het volgende: het ‘je moet’ wordt vervangen, niet slechts door ‘ik wil’, maar door een meer afstandelijke manier van aansturen. Het goede effect heeft echter niet te maken met het ‘afstandelijke’ van deze jongen, zoals Asperger vermoedt. Het is een goede orthopedagogische ingreep de opdracht los te maken van de opdrachtgever als de verhoudingen met leerkrachten verstoord zijn. Met het rooster wordt bovendien de zelfstandigheid gerespecteerd. Opvallend is dat Asperger niet probeert te achterhalen waarom deze jongen medeleerlingen slaat. Hij wijt dat aan het ‘psychopathische’. De norm: slaan is agressief en daarmee ongewenst, weerhoudt Asperger er blijkbaar van te kijken naar wat er vooraf gaat aan het slaan.
In zijn observaties van de tweede groep spreekt Asperger over ‘zwaar gestoorde betrekkingen met de wereld’; het contact is niet levendig en het lijkt of het kind geen deel heeft aan een groter geheel. Er is geen oogcontact en de mimiek is vlak. De motoriek is gestoord; er zijn dwanghandelingen en automatische handelingen. Het kind geeft op vragen antwoorden die eerder afwijkend dan origineel zijn en aan het wezen van de dingen voorbij gaan. Er is geen uitwisseling met de omgeving en het kind reageert vanuit zichzelf. Het kind reageert al snel niet meer op de vragen van de observator en verzeilt in niet-coherente uitspraken. De concentratie is zwak, de opmerkzaamheid is verstoord niet omdat het kind afgeleid wordt, maar omdat de actieve opmerkzaamheid ontbreekt (Asperger, 106).
Binnen groep B zijn er gradaties in ernst van de handicap (Asperger, 118). Van Hellmuth doet Asperger slechts summier verslag. Omdat aan de gegevens onvoldoende conclusies te verbinden zijn laat ik deze jongen buiten beschouwing.4
De volgende casus is de negenjarige Ernst, een zwaar gehandicapte jongen. Ernst praat wat later dan normaal en verhaspelt de woorden. Na verloop van tijd praat hij goed. Hij is onzelfstandig als het gaat om aankleden en eten. In de klas neemt hij niet deel aan wat er om hem heen gebeurt, er is geen wisselwerking. Hij praat voortdurend ongevraagd, zonder rem en zonder dat het aansluit bij wat er gaande is. Ernst legt al fantaserend uit dat ‘schors van de boom aarde/vuil is, dat omhoog is gekropen en vastgeplakt.’ Hij is pedant in de zin van pietluttig en kleingeestig en zit gevangen in werktuiglijkheden, stereotypen en ceremoniën: hij wiegt, draait om zijn as en laat dingen draaien. Asperger zegt: ‘Zo kan hij niet leren’, het ‘Automatenhafte’ bepaalt de hele persoonlijkheid.
Ernst heeft zowel problemen met lezen en schrijven als met rekenen. Er is sprake van letteromkeringen, maar ook van het niet kunnen samenvoegen van letters tot een woord en het niet begrijpen van dubbelklanken. Hij rekent tellend en mist getalbegrip. Ernst kan het reguliere onderwijs niet volgen, hij is aangewezen op specialistische hulp. Om deze jongen te leren lezen neemt Asperger het hele woord als uitgangspunt, een moderne methode voor die tijd. Het resultaat blijft mager. Asperger zegt: ‘Oppervlakkig lijkt het heel wat, omdat hij vlot praat. Soms wordt gedacht dat het kind slim is, maar even zo vaak lijkt er sprake van zwakzinnigheid’(Asperger, 107;108;109).
Net als voor groep A gebruikt Asperger voor groep B het woord ‘Autistische Psychopathie’. Autistisch omdat slechts uitgegaan wordt van de eigen ervaringen en er geen wisselwerking is met de omgeving, psychopathisch omdat een kind als Ernst regelmatig enorme scènes maakt als dingen onverwacht anders zijn. Asperger ziet het dilemma van de intelligentie van deze kinderen: de in potentie aanwezige intelligentie kan door de problemen niet ingezet worden om te leren. Het kind ontwikkelt zich niet zoals verwacht zou kunnen worden, niet op sociaal-emotioneel gebied en ook niet op cognitief gebied. De fantasie van Ernst is voor deze jongen werkelijkheid, een poging de wereld die hij niet goed kan waarnemen te begrijpen. Zijn leerstoornissen, die we nu dyslexie en dyscalculie noemen, staan in relatie tot een storing in coherent denken en detailwaarneming, beide kenmerken van autisme.5
In het vervolg van zijn artikel beschrijft Asperger de persoonskenmerken en de manier van leren van deze ‘autistische psychopaten’ . Hij refereert daarbij aan beide groepen door elkaar. Wel verwijst hij tussendoor naar zijn observaties. Enerzijds maakt hij een onderscheid tussen groep A en B aan de andere kant classificeert hij ze als een en dezelfde groep. Asperger schrijft: ‘Er zijn autistische karakters met een zeer verschillend niveau van persoonlijkheid: van een aan genie grenzende originaliteit via ver van de realiteit ingekeerde, tot weinig prestaties in staat zijnde zonderlingen…’ Asperger voegt daar aan toe: ‘van die middelste groep geeft Ernst K een inzicht/beeld.’ (Asperger, 118)
Asperger gebruikt voor beide groepen ook dezelfde woordkenmerken. De woorden origineel, distantie, opmerkzaamheid, machinaal en discipline hebben echter per groep een andere betekenisinhoud, die samenhangt met een andere oorzaak.
Met betrekking tot groep A betekent ‘machinaal dat het kind alles rationeel probeert te begrijpen zonder te voelen en zonder zijn instinct te gebruiken. Asperger gebruikt het woord ‘intelligentie-automaten’. Het gaat hier echter om een specifieke leerstijl: eerst op ervaringen reflecteren en dan pas tot actie overgaan. Het woord automatiseren heeft betrekking op het inoefenen van leerstof. Asperger zegt: ‘ deze kinderen , die de leraren … met volwassen antwoorden versteld doen staan…falen… in automatiseer oefeningen...’ Voor groep B heeft ‘ machinaal/automatenhaft’ een relatie met dwanghandelingen en stereotypen. (‘Automatenhaft’ betekent letterlijk gevangen zijn in automatismen).
‘Origineel’ betekent voor groep A scheppend, in de zin van een nieuwe kwaliteit. Voor groep B is de betekenis: origineel, maar van lage kwaliteit, dus negatief afwijkend.
‘Verstoorde concentratie’ in het geval van groep A, betekent ‘dat deze kinderen in het geheel niet geneigd zijn hun concentratie te richten op dat wat de buitenwereld en de school van ze verlangt..’ Anders gezegd groep A heeft moeite met discipline in de zin van zich niet willen voegen naar opdrachten en opgaven die hen niet boeien. Bij Groep B is de concentratie verstoord zonder afgeleid te zijn, Asperger spreekt van de ‘gestoorde actieve opmerkzaamheid’ (Asperger, 106).
Asperger houdt zich in zijn verhaal bezig met het dilemma dat zich voordoet bij observaties op basis van typologieën. Indelingen op basis van tegenstellingen als extravert of introvert, die in die tijd in zwang zijn, zeggen weinig over de persoonlijkheid. De typologie van Schröder, die het karakter van personen in kaart probeert te brengen door naar kwaliteiten te kijken als spontaniteit, ambitie, grenzen, fantasie en het gemoed, spreekt hem enerzijds aan, maar anderzijds heeft hij bezwaren. Asperger is van mening dat wat wezenlijk is voor het individu vaak niet gezien wordt bij observaties op basis van vooropgestelde schema's. ‘De persoonlijkheid is een organisme, een weefwerk, het is geen optelsom van delen. Uitgaan van vooropgezette gezichtspunten verengt de blik en bergt het gevaar in zich het eenmalige en daarmee het wezenlijke over het hoofd te zien.’ Hij wil het kind vanuit de intuïtie en de relatie leren kennen, waarbij hij alles in ogenschouw wil nemen. Hij wil het kind ook observeren op alle plekken waar het leeft. De testsituatie geeft vaak een verkeerd beeld: ‘het kind houdt zich terug, is gespannen, onzeker, of het doet zijn best zoals hij het normaal niet zou doen.’ Aan de andere kant zoekt Asperger naar aanknopingspunten om overeenkomsten in ernstig afwijkend gedrag te vinden om zo stoornissen te kunnen benoemen. Hij probeert autisme daarbij te onderscheiden van stoornissen als spasticiteit en zwakzinnigheid (Asperger, 78;79).
Over groep A zegt Asperger nog het volgende: De werkelijke problemen beginnen op school waar ze moeten opletten en doen wat voorgeschreven wordt. Deze kinderen hebben leerproblemen vanwege hun werkhouding en leerstijl. Asperger schrijft: ‘The Binnettest die allereerst eisen stelt aan het logisch abstracte denken stelt, ligt juist deze kinderen in bijzondere mate…’ ‘Het falen komt pas te voorschijn … bij schoolopdrachten .…’ ‘Sommige leraren vinden de intelligente antwoorden het belangrijkst, maar meestal is de leraar vertwijfeld over de slechte werkhouding en matige prestaties bij het automatiseren en geeft lage cijfers. Dit leidt tot conflicten met de ouders die hun kinderen hoger inschatten, waarbij ouders en leerkrachten beide een punt hebben’ (Asperger, 120).6 En verder: ‘Als volwassenen leveren ze bijzondere prestaties in hoogwaardige beroepen; niet alleen als wiskundige, of als technicus, maar ook bijvoorbeeld als musicus. De gebieden waarop ze deze prestaties leveren hebben in hun jeugd al de voorkeur’ (Asperger, 134). En: ‘Ze functioneren dan, verbazend goed, in een sociaal netwerk; dat zijn dan de kinderen die hun opvoeders zoveel problemen bezorgden.’ Ook merkt Asperger op dat deze kinderen hebben een bijzonder goed gevoel voor het onderscheid tussen kunst en kitsch. Ze hebben niet alleen gevoel voor stijl, maar kunnen ook bijzonder goed van een schilderij de algehele sfeer en de karakters van de personages beschrijven. In samenhang daarmee denken deze kinderen veel over zichzelf na en ‘zijn ze zichzelf een probleem.’ ‘Hoe kunnen ze’ vraagt Asperger zich af ‘zo contactgestoord zijn en tegelijkertijd zoveel zó bewust beleven’. Zijn antwoord hierop is: ‘Ze hebben afstand nodig tot de wereld om zich heen om tot deze abstracties, dit begrijpen, dit bewustzijn te komen’ (Asperger, 117).
Hoewel Asperger een duidelijk onderscheid maakt tussen groep A en B, maar kan toch niet loskomen van het idee dat het om dezelfde basisproblematiek zou gaan: namelijk je eigen ervaringen als uitgangspunt nemen en distantie hebben ten opzichte van de wereld om je heen. Hij is zich bewust van het dilemma van observeren op basis van schema's, tegelijkertijd wordt het zijn valkuil. Asperger meent dat de afstand tot de wereld beide groepen tot autisten maakt, maar wat is het verschil tussen de afstand van de ‘wereld’ van groep A en die van groep B.
De wereld waarvan groep A afstand heeft, betreft de kinderwereld en de wereld van dwang, discipline en conventies. ‘Ze leren niet als andere kinderen, instinct- en gevoelsmatig’, zegt Asperger. Instinctmatig staat hier voor: zonder zich veel af te vragen. Deze kinderen zijn inderdaad al vroeg in staat zaken ver te doordenken, maar óók te doorvoelen en daardoor kritische afwegingen te maken, zoals volwassenen dat doen. De scheiding die Asperger aanbrengt tussen intellect en gevoel bij deze groep, komt niet overeen met zijn observaties. Hij gebruikt in dit verband regelmatig het woord ‘machinaal’, in de betekenis van zonder gevoel. Hij blijft zitten met de vraag hoe het kan dat de kinderen invoelend zijn en op zichzelf reflecteren, maar tegelijkertijd zo vastlopen in hun contacten.
De wereld waarvan groep B afstand heeft, betreft zowel de wereld van kinderen als van volwassenen. Ze hebben altijd en met iedereen in meer of mindere mate contactproblemen. Ze kunnen alleen basale sociale vaardigheden leren. Leerstoornissen leiden tot extra belemmeringen. Deze kinderen ontwikkelen zich moeizaam, ondanks hun intelligentie en zijn op specialistische hulp en in het onderwijs op orthopedagogische en -didactische begeleiding aangewezen. Ze hebben een psychiatrische stoornis, in die zin, dat denken, voelen, willen en handelen blijvend beperkt geïntegreerd kunnen worden. De verstoorde innerlijke beleving staat blijvend een normale relatie met de wereld in de weg. Asperger geeft aan dat hij tussen de groepen vloeiende overgangen ziet, maar dit is tegenstrijdig met de uiteindelijke toekomst van deze kinderen zoals hij die beschrijft: ‘door hun beperkte prestaties kunnen ze niet of slechts beperkt functioneren in beroepen’ (Asperger, 132).
Groep A zouden we nu hoogbegaafd noemen in de wetenschap dat een evenwichtige ontwikkeling van hoogbegaafde kinderen vaak veel vraagt van de opvoeders. Hun vroeg ontwikkelde intellect geeft niet zozeer problemen met voelen, maar wel met willen en handelen. Ze willen dingen die nog niet bij de leeftijd passen. Ze willen zich al vroeg specialiseren, terwijl ze nog zoveel andere dingen toch moeten leren. Ze willen zich niet conformeren zonder een verklaring, want: ‘alleen als ze het begrijpen willen ze iets doen’ (Asperger, 92). Ze zijn vaak minder concreet handelend bezig of blokkeren omdat ze te veel nadenken en kunnen daardoor motorisch en praktisch achterlopen. Met een pedagogisch en didactisch juiste ondersteuning kan deze groep zich evenwichtig ontwikkelen. Ruimte voor hun speciale interesses in samenhang met korter werken aan basisvaardigheden voorkomt demotivatie. Achterstanden zijn met sociale vaardigheidstraining, schrijf- of fysiotherapie goed in te halen, omdat er aan de basis van eventuele problemen geen defect ten grondslag ligt (Webb&Meckstrot&Tolan, 1999).
Hoewel Asperger de jongens die hij observeert, indeelt in twee heel verschillende groepen, geeft hij ze toch dezelfde benaming. Asperger schrijft dat de kinderen uit groep A zich prima kunnen ontwikkelen met een juiste pedagogische benadering. Deze kinderen zijn veelzijdig, met vaak één of meer extra talenten. Dit in tegenstelling tot de kinderen van groep B. Ondanks pedagogisch /didactische hulp is er bij deze groep slechts beperkte ontwikkeling mogelijk.
Asperger is een goed observator en pedagoog. Hij observeert het kind ook buiten de testsituatie en probeert het denken vanuit schema's te voorkomen. Er zijn echter een paar zaken die hem belemmeren groep A anders te definiëren:
Ten eerste is voelen voor Asperger zelf een verwarrend iets. Zo vindt hij het hebben van heimwee en het voelen en verwoorden van lichaamsreacties van kinderen als Harro, een te grote gerichtheid op het zelf, en daarom autistisch. Tegelijkertijd zegt hij dat deze kinderen níet voelen. We zien zijn verwarring ook terug in het verschil tussen zijn normerende dénken over deze kinderen en zijn gevóelvolle observaties en omgang met hen.
Ten tweede werkt Asperger in een tijd en cultuur waarin gehoorzaamheid en discipline belangrijk waren en kinderen geacht werden autoriteit en gezag te aanvaarden. Tot in de jaren vijftig was het gebruikelijk eigenzinnigheid streng te veroordelen en te bestraffen. De kinderen van groep A die hun eigen ervaringen als uitgangspunt namen en die zich niet lieten beteugelen, daar moest wel iets mee mis zijn.
Ten slotte komt Asperger niet los van zijn eenmaal ingenomen standpunt, ondanks dat hij het dilemma van vooropstelde schema's onderkent. Hij blijft de verklaringen voor de tegenstrijdigheid in zijn conclusies, die hij ervaart als het om groep A gaat, zoeken in pathologie. Opvallend daarbij is dat hij zaken als het inzichtelijk ordenen van blokken in plaats van ermee te bouwen door een 4-jarige, als pathologisch opvat. Een andere jongen heeft veel inzicht in gecompliceerde machines; het op basis van dit inzicht maken van technische fantasieontwerpen interpreteert Asperger als buiten de realiteit staan, dus als autistisch. De prachtige, poëtische beeldspraak: ‘Een ladder gaat puntig omhoog en trappen gaan slangachtig/slangenringenlich omhoog’ van een 6-jarig kind en de uitspraak van een 11-jarige kind: ‘Ik zou niet willen zeggen dat ik ongelovig ben, maar ik heb eigenlijk geen aanwijzing voor God’ bevallen hem niet; ze duiden op gestoordheid (Asperger, 115;116).
In het tweede deel van dit artikel zullen we zien dat de kinderen uit Groep A hoogbegaafd zijn en daarom niet als autistisch behandeld moeten worden. Hier volgt een eerste impressie van de overeenkomst tussen de beschrijving van Asperger en de beschrijving van hoogbegaafde kinderen door Webb&Meckstrot&Tolan, 1999 :
Een evenwichtige ontwikkeling van hoogbegaafde kinderen vaak veel vraagt van de opvoeders. Hun vroeg ontwikkelde intellect geeft niet zozeer problemen met voelen, maar wel met willen en handelen. Ze willen dingen die nog niet bij de leeftijd passen. Ze willen zich al vroeg specialiseren, terwijl ze nog zoveel andere dingen toch moeten leren. Ze willen zich niet conformeren zonder een verklaring, want: ‘alleen als ze het begrijpen willen ze iets doen.’ Ze zijn vaak minder concreet handelend bezig of blokkeren omdat ze te veel nadenken en kunnen daardoor motorisch en praktisch achterlopen. Het inoefenen van leerstof vinden hoogbegaafden vaak vervelend en overbodig, ze begrijpen de leerstof al snel en dan willen ze verder. Met een pedagogisch en didactisch juiste ondersteuning kan deze groep zich evenwichtig ontwikkelen. Ruimte voor hun speciale interesses in samenhang met korter werken aan basisvaardigheden voorkomt demotivatie. Achterstanden zijn met sociale vaardigheidstraining, schrijf- of fysiotherapie goed in te halen, omdat er aan de basis van eventuele problemen geen defect ten grondslag ligt.
De ontwikkeling van het label autisme heeft, zoals alle medisch-psychiatrische labels, een historie en is nog altijd in beweging. De term autisme is ingevoerd door Eugen Bleuler in 1910. Hij gebruikte het begrip voor de beschrijving van het terugtrekken van zijn schizofrenie patiënten in een fantasiewereld. Vanaf de jaren dertig werd het label gebruikt voor een specifieke groep ontwikkelingsgestoorde kinderen.
In 1943 publiceerde Kanner het artikel: ‘Autistic disturbances of affective contact.’ (Kanner, 1943) Kanner omschreef autisme en de gevolgen ervan als volgt: ‘Emphasized in autism is the lack of affective contact with people’ en…(The) ‘Children's inability to relate themselves in the ordinary way to people and situations from the beginning of life’ (Kanner, 242) Essentieel acht hij ook: ‘the anxiously obsessive desire for the maintenance of sameness,’ er geeft daarbij de volgende uitleg:
‘All of the children's activities and utterances are governed rigidly and consistently by the powerful desire for aloneness and sameness. Their world must seem to them to be made up of elements that, once they have been experienced in a certain setting or sequence, cannot be tolerated in any other setting or sequence; nor can the setting or sequence be tolerated without all the original ingredients in the identical spatial or chronologic order’ (Kanner, 249).
Tussen 1950 en 1980 is er door wetenschappers als Mahler, Kolvin, Rimland, Rutter, Wing e.a. onderzoek gedaan naar autisme. Autisme wordt steeds beter onderscheiden van andere stoornissen en er is een hoge mate van consensus over een in aanleg aanwezige, maar niet erfelijke aandoening. Autisme wordt begrepen als een ontwikkelingsstoornis, gefundeerd in een verstoring van zintuiglijke informatieverwerking. Deze verstoring is van negatieve invloed op de sensomotorische en de sociaal-emotionele en cognitieve ontwikkeling. De gevolgen hiervan zijn te herkennen in aspecten betreffende: hechting en individuatie, motoriek, coördinatie, oriëntatie in ruimte en tijd, taal en communicatie. Moeilijkheden met abstraheren, symboliek, generaliseren en transfer beperken het leervermogen (Wing, 1972 Ricks, & Wing, 1975; Rutter, 2005; Verheij, 2004). Autisme heeft gevolgen voor het denken, voelen, willen en handelen in de breedste zin van het woord en valt daarmee als ontwikkelingsstoornis onder de psychiatrische stoornissen (Rümke, 2004).
Naast een onderscheid in aan elkaar verwante stoornissen, onderscheidt men subtypen van autisme in engere zin: het Kanner autisme (in de DSM-IV klassiek of kernautisme) en het Autistiforme beeld.7 De essentie van het onderscheid tussen beiden is de intelligentie en de taalontwikkeling en de daarmee verbonden mogelijkheden voor ontwikkeling van de cliënt.
Het artikel ‘Asperger syndrome: a clinical account’ (Wing, 1981) vormt het beginpunt van het label Stoornis van Asperger. Het artikel van Asperger is ten tijde van deze publicatie nog niet in het Engels vertaald.8 Wing heeft daardoor geen toegang tot het oorspronkelijke artikel en de daarin beschreven casussen. Wing baseert haar artikel daarom op: […] ‘Asperger's general descriptions’ en ‘On 34 cases, [ … ] personally examined and diagnosed by the author.’ Wing geeft daarna ‘[…] two points on which the present author would disagree with Asperger's observations’:
In 1991 vertaalt Frith op aandringen van Wing en anderen het artikel van Asperger in het Engels (Frith et al., 1991). Frith schrijft: ‘Wing's (1981) paper was instrumental in kindling interest in Asperger syndrome; Tamtam(1988), Gilberg (1990) and Green (1990) provided annotations; diagnostic manuals…and textbooks began to define the category (1991, Frith focust in haar inleiding op het artikel op de hoogintelligente cliënten van Asperger : ‘His case studies of Fritz V. and Harro L. … These … boys … have … contributed greatly to the study of developmental disorders’ (1991, 32). In hetzelfde hoofdstuk van deze vertaling staat de essentiële vraag centraal ‘Should autism and Asperger Syndrome be seen as distinct … categories, or should Asperger syndrome been seen as a subcategory of autism?’. Frith stelt dat: ‘This question cannot yet be answered definitely from existing scientific data. In this volume the subcategory view has been adopted which, in the absence of compelling evidence to the contrary presents the parsimonious option’9 (1991, 2).
De triade is een schema dat de ontwikkelingsproblematiek samenvat in drie hoofdcategorieën: social interaction en communication, imagination and behaviour (beperkte en repetitieve gedragspatronen). Voor de diagnostiek is het van belang dat achterstand op al deze drie gebieden aanwezig is om de diagnose te kunnen stellen. Over de groep ‘Loners’ zegt Wing: ‘de triade is in deze groep het meest subtiel aanwezig en dan nog voornamelijk of alleen wat betreft de sociale interactie’ ( Wing, 1997).
‘Uitgaande van the type of social impairment wordt er onderscheid gemaakt tussen: the aloof, the passive and the active but odd group (Wing&Could 1979). Wing voegt in 1997 de groep ‘Loners’ aan deze indeling toe.
De groep ‘Loners’ kent verder de volgende karakteristieken:
‘Personality traits which are most troublesome during the school years of gregariousness and conformity. … they are seen by others and identify themselves as ‘loners’. But, once school is over, the majority manage to find a more congenial way of life and cope well with work and often also with their family relationships. Only a few … have a less happy outcome’ (Wolff, 1995, 170).
‘The tendency to …. lack empathy, and be concerned with their own interests, regardless of peer-group pressures. … Some learn the rules of social interaction by rote, while others remain solitary by choice’ (Wing, 1997).
‘As with typical children who are intellectually gifted, the child has a conceptual capacity beyond what he or she can manage emotionally’ (Attwood, 1998, 254).
The person [with Asperger syndrome] is usually renowned for being direct, speaking their mind and being honest and determined and having a strong sense of social justice en …values being creative rather than co-operative’ (Attwood, 2013).
And ‘they are often the most loyal defenders of someone they perceive to be suffering injustice’ (Baron Cohen, 2003, 137).
De beschrijving van de groep ‘Loners’ wijkt af van de eerdere beschrijvingen van de groep autistische cliënten, waaronder die met het autistiforme beeld. De ‘Loners’ hebben voornamelijk of zelfs alleen problemen in de sociale interactie10. Het geheel van de genoemde kenmerken in ogenschouw nemend, kan er een andere conclusie dan autistische symptomatologie getrokken worden. ‘Geen gevoel hebben voor de emotionele en sociale noden van anderen’ en ‘gebrek aan empathie en machinaal sociale regels leren’, kunnen duiden op autisme, maar zijn in tegenspraak met loyaliteitsgevoelens en gevoel voor rechtvaardigheid, die niet kunnen bestaan zonder gevoel voor de noden van anderen en inzicht in de sociale regels en er mee samenhangende ethische aspecten. Ook ‘alleen willen zijn’ en ‘het zich niet voegen’ kan duiden op autistische problematiek, maar in relatie tot ‘het niet gevoelig zijn voor groepsdruk’, duidt het eerder op het vasthouden aan en willen vormgeven van eigen opvattingen. De fase ‘postconventioneel’ van Kohlberg komt hier mee overeen. Kohlberg, 1981).
In het volgende citaat van Wing komt duidelijk naar voren dat een enkel symptoom of een enkele karaktertrek die geassocieerd kan worden met autisme alleen van geen betekenis is voor de diagnose. with autism should not in itself have any bearing on the diagnosis:
‘People differ in their levels of skill in social interaction and in their ability to read nonverbal social cues. There is an equally wide distribution in motor skills. A number of normal adults have outstandingly good rote memories and even retain eidetic imagery into adult life. Pedantic speech and a tendency to take things literally can also be found in normal people. Many who are capable and independent as adults have special interests that they pursue with marked enthusiasm. Collecting objects such as stamps, old glass bottles, or railway engine numbers are socially accepted hobbies. Wing, 1981)
[En] Asperger (1979) pointed out that the capacity to withdraw into an inner world of one's own special interests is available in a greater or lesser measure to all human beings. He emphasized that this ability has to be present to marked extent in those who are creative artists or scientists’ (Wing, 1981). Dit is in overeenstemming met Storr waar hij zegt: Alleen willen zijn is een gerechtvaardigd verlangen en kan een voorwaarde voor scheppende arbeid zijn (Storr, 1972, 1988).
Samenvattend: de karakteristieken van ‘Loners onderscheiden zich van de eerder genoemde symptomatologie van autistische patiënten. De ‘Loners’ hebben voornamelijk of zelfs alleen problemen in de sociale interactie. Het geheel van de genoemde kenmerken in ogenschouw nemend, is het duidelijk dat er geen sprake is van autistische symptomatologie.
Kenmerken van hoogbegaafdheid zijn vanuit verschillende wetenschappelijke disciplines beschreven. Vergelijken we deze met de beschrijvingen van intelligente autisten van Asperger, Wing, Attwood en Wolff dan zijn de overeenkomsten duidelijk.
Een hoge intelligentie, vergelijkbaar met 130 en hoger op de WAIS/WISC, maakt dat hoogbegaafden een ten opzichte van de kalenderleeftijd versnelde ontwikkeling doormaken.
De hoge intelligentie is nauw verweven met metacognitie, een goed geheugen, leerstijl en tevens met creativiteit en intrinsieke motivatie. Eruit voortvloeiende typische eigenschappen vormen een sterk ontwikkelingspotentieel maar kunnen tegelijkertijd leiden tot problemen met leeftijdsgenoten, gezagsdragers en met de samenleving als noodzakelijk instituut van compromissen. Kenmerken als zelfstandig denken en non-conformisme, creativiteit en originaliteit en een sterk gevoel voor rechtvaardigheid en loyaliteit, kunnen zeker als er sprake is van een bijkomend disharmonisch profiel leiden tot moeite met sociale vaardigheden. Daarbij leidt het hoge kennis- en taalniveau tot onbegrip bij leeftijdgenoten en tot afwijzing door volwassenen en daardoor tot contactproblemen, eenzaamheidgevoelens, sociale angst, faalangst en depressies. depressions (Renzulli & Smith, 1980; Kets de Vries, 1995; Csikszentmihalyi, 1998).
Obstacles encountered in a certain developmental stage, especially when someone also has a disharmonic profile, cause additional difficulties in the later stages of development: there are missing links, and as a result behavior is incongruous with the age (Erikson, 1968). Incongruous behavior leads to misunderstandings, both when development lags behind the expected pattern and when a child is 'wise beyond its years’ (Webb et al, 1999).
Autisme is een ontwikkelingstoornis die gefundeerd is in een verstoring van zintuiglijke informatieverwerking. Deze verstoring is van negatieve invloed op de sensomotorische en de sociaal-emotionele en cognitieve ontwikkeling. De gevolgen hiervan zijn te herkennen in aspecten betreffende: hechting en individuatie, motoriek, coördinatie, oriëntatie in ruimte en tijd, taal en communicatie. Moeilijkheden met abstraheren, symboliek, generaliseren en transfer beperken het leervermogen (Wing, 1972); Ricks & Wing, 1975; Rutter, 2005; Verheij, 2004). De ontwikkeling verloopt disharmonisch en laat per cliënt een ander beeld zien. Samenhangend met de oorzaak is er wel een bepaald kenmerkend patroon aan te wijzen, bekend als de triade.
Het belangrijke autistische symptoom ‘gebrek aan wederkerigheid’ duidt op een niet goed doorlopen individuatie- en separatiefase. Deze vroege verstoring is van negatieve invloed op aspecten van de taalontwikkeling, de ontwikkeling van samenspel en de ermee samenhangende morele ontwikkeling.
De verstoorde zintuigelijke waarneming leidt tot problemen met abstraheren en generaliseren en de transfer naar andere leergebieden. Theory of Mind (ToM) vooronderstelt het vermogen om te doen alsof. Dit vermogen veronderstelt ‘ the capacity to form and process internal memory presentations of mental states, and keep them separate from… memory representations of physical states’ (Frith, 1991, 18; Cf. Leslie, 1987). Tom vergt dus het vermogen tot abstractive en generalisatie. De sociale ontwikkeling stagneert derhalve op ‘pre- of conventioneel niveau’ (Kohlberg 1981) en de in potentie aanwezige intelligentie kan onvoldoende worden ontwikkeld. Dit leidt tot obsessies en repetitief gedrag. Bij Kannervinden we dit als volgt benoemd: ‘The inability to relate to people, including members of the child's own family, from the beginning of life’ (Bishop, 1989, 2011, 2) and: ‘The anxiously obsessive desire for the maintenance of sameness’ (Kanner, 1943).
De verwarring tussen aan hoogbegaafdheid gerelateerde (mogelijke) gedrags- en persoonskenmerken en de symptomen van autisme heeft geleid tot veranderingen die de essentie van het label autisme raken. De gevolgen zijn meerledig; het essentiële symptoom ‘gebrek aan wederkerigheid’ uit de context halen en dus los van de Triade gebruiken, leidt tot andere connotaties van het begrip en de bijbehorende symptomatologie dan bedoeld en uiteindelijk tot verkeerde diagnostiek.
In 1994 wordt het Syndroom als Stoornis van Asperger opgenomen in de DSM IV. De criteria zijn geënt op de diagnostische criteria voor het Syndroom van Asperger van Gilberg&Gilberg (Gilberg&Gilberg 1989). In navolging van de ICD-10 worden de criteria voor verschillende ziektebeelden in de DSM-IV verruimd. Voor de Stoornis van Asperger blijven wel de criteria ‘zwakke sociale interactie’ en ‘repetitieve en stereotype gedragspatronen en beperkte interesses en activiteiten’ overeind. Echter ‘ontwikkelingsachterstanden aangaande cognitie (praktische vaardigheden en nieuwsgierigheid) en taal, tot de leeftijd van drie jaar’, zijn niet meer opgenomen. Het argument hiervoor is: het niet-aangetoond zijn de in klinische situatie.
In de DSM-IV wordt uitsluitend gescreend op symptomen. Oorzaken en oorzakelijke verbanden tussen de symptomen, achtergronden en omstandigheden zijn sinds de DSM-III (APA, 1980) weggelaten, omdat het moeilijk is in de beroepsgroep tot overeenstemming te komen. Dit heeft twee redenen: de oorzaken zijn lang niet altijd bekend en er wordt over oorzaken, afhankelijk van de psychologische stroming, verschillend gedacht. De belangrijkste betekenis hiervan voor autisme is dat symptomen niet meer in samenhang met de verstoring van de zintuiglijke informatieverwerking begrepen hoeven te worden. Dit gegeven is mede van invloed op het oprekken van de diverse criteria:
Voor het kunnen stellen van de diagnose werd de leeftijdsgrens van 2 jaar als ijkpunt genomen, omdat de afwijkingen dan duidelijk herkenbaar waren (Wing, 1997). De nieuwe leeftijdsgrens sluit beter aan bij de nieuwe groep: een snelle gevoelsmatige en intellectuele ontwikkeling kan leiden tot disharmonische ontwikkeling, die na het derde levensjaar juist op die gebieden gaat opvallen.11 (Renzulli &Smith, 1980, 1985; Span, 2001; Webb, 1999).
Een stoornis in de zintuiglijke informatieverwerking heeft gevolgen voor hechting en individuatie en daarmee gevolgen voor contactname en wederkerigheid met mensen. Hoogintelligente kinderen hebben door hun ontwikkelingsvoorsprong voornamelijk contactproblemen met hun peergroep en gezagsdragers (Span, 2001; Webb, 1999).
Specialismen van intelligente kinderen en hoogopgeleiden worden geïnterpreteerd als een beperking in activiteit en interesse. Binnen dergelijke specialismen is er echter sprake van diepgang, die gebaseerd is op een bredere algemene ontwikkeling (Renzulli&Smith, 1980, Span, 2001).
In het conceptontwerp van de DSM-V (APA, 2011) is er een continuüm gecreëerd waar alle Autisme Spectrum Stoornissen binnenvallen. De bandbreedte van de criteria is opnieuw verruimd. Frances, voorzitter van de DSM-IV taskforce, voorziet dat er door verbreding van de criteria in de DSM-V veel foutpositieve diagnoses zullen ontstaan en dat dit zal uitmonden in een iatrogene epidemie (Frances, 2010).
Het criterium: ‘ontwikkelingsachterstanden aangaande cognitie en taal’ is niet meer apart opgenomen. Het hoofdelement is communicatie, een keuze die gebaseerd lijkt de op intentionele semantiek (Grice, 1975). Het kan een verantwoorde keuze zijn om vanuit het element communicatie achterstanden in taal en cognitie vast te stellen. De nieuwe criteria vragen dit echter niet, omdat het aspect verbale communicatie gereduceerd is en omschreven als: ‘Deficits in nonverbal communicative behaviours […] ranging from poorly integrated- verbal and nonverbal communication’, and ‘[…] difficulties to suit different social contexts [… ] ‘difficulties in sharing imaginative play.’ Het symptoom wederkerigheid wordt aan het eind van het continuüm beschreven als: ‘[…] failure of normal back and forth conversation through reduced sharing of interests, emotions, and affect […].’ Met deze nieuwe criteria wordt het (nog meer) mogelijk gemaakt sociaal-emotionele problematiek, slechthorendheid, zwakbegaafdheid etc. te diagnosticeren als autistisch.
Het idee dat autisme erfelijk is speelt een niet onbelangrijke rol in het huidige debat over autisme. Rechtstreekse erfelijkheid beschouwde Asperger uitgesloten. Wel vraagt hij zich af of er erfelijke factoren in het spel zouden kunnen zijn; veel van zijn intelligente cliënten komen uit intellectuele en kunstzinnige families, hij ziet dezelfde wezenstrekken bij ouders en grootouders (Asperger, 1944, 128).
De overeenkomsten in kenmerken tussen ouders en kinderen vormen nu, net als bij Asperger, aanleiding om te veronderstellen dat ASS een erfelijke component heeft. In de DSM-V conceptversie is erfelijkheid opgenomen als gegeven, dit terwijl het nog niet gelukt is die genen te identificeren en zelfs als deze gevonden worden de functionele analyse ervan nog in een beginstadium is, omdat autisme een multifactoriële aandoening is (LKH, 2008).
Aspergers aanname dat autisme met “mannelijke hersenen&rdqou; te maken zou kunnen hebben, een idee dat door Simon Baron Cohen ( Baron Cohen, 2003) en in ons land door Maria Delfos (Delfos, 2001) als niet onmogelijk beschouwd wordt, is te plaatsen in het waarden- en normenstelsel van Asperger; jongens denken logisch, meisjes zijn concreet en praktisch ingesteld (Asperger, 1944, 129). Bovendien gaan vrouwen evenals kinderen uit van hun instincten of zouden dat moeten doen (Asperger, 117) Baron Cohen beschouwt het als niet onmogelijk dat autisme geen afwijking is, maar een extreme variant van het menselijk brein. Deze zou ontstaan onder invloed van veel testosteron, tijdens de ontwikkeling van de foetus (Baron Cohen, 2003).
Momenteel zijn er gezinnen waar alle mannelijke leden de diagnose ASS hebben; deze mannen zouden “ het niet kunnen voelen&rdqou;, met denken compenseren.
Autisme als ultieme vorm van het gebruik van de ratio, in plaats van een stoornis in de informatieverwerking die ook het denken aantast, is een weinig wetenschappelijk concept. Het weerspiegelt het rationalisme, waar scheiding tussen denken en voelen als aanname geldt, een theoretische scheiding die in de werkelijkheid niet bestaat; de basis voor (logisch) denken én de emotionele ontwikkeling is het voelend waarnemen. Ten tweede: gebruik maken van je intelligentie houdt in: delen van je kennis steeds opnieuw, op creatieve wijze met elkaar verbinden, uitbreiden en verdiepen en weer verbinden. Daarvoor zijn emoties nodig als: interesse, betrokkenheid, enthousiasme en hartstocht met betrekking tot het interessegebied die vervolgens het willen en handelen aansturen (Damasio, 1994, 2010). 11
Het intelligente kind met autisme kan juist moeilijk kennis generaliseren en transfereren naar andere gebieden, waardoor de in potentie aanwezige intelligentie niet gebruikt kan worden, zijn interesse en betrokkenheid stagneren navenant en worden obsessief van karakter, te zien in beperkte interesses met weinig diepgang en repeterend gedrag.
Wing is van mening dat ‘children and adults with this syndrome respond best when there is a regular, organized routine’ en dat ‘techniques of behaviour modification as used with autistic children can possibly be helpful if applied with sensitivity.’ Maar ze merkt het volgende op: ‘However, Asperger (1979) expressed considerable reservations about using these methods with children with his syndrome who are bright enough to be aware of and, as Asperger put it, 'to value their freedom' (Wing, 1981).
In Nederland zien we op dit moment de volgende situatie: Sinds 2004 wordt er, naast ambulante begeleiding op de reguliere scholen, ingezet op aparte afdelingen voor intelligente autisten op Havo/Vwo-niveau; de zogenoemde ‘structuurklassen’ waar groepen van 9 studenten onderwijs krijgen in een prikkelarme en gestructureerde omgeving. Op hogescholen en universiteiten wordt deze groep zo veel mogelijk ambulant begeleid. Vanaf 18 jaar komt een belangrijk deel tevens in de Wajong. Deze regeling laat een verdubbeling zien van jongeren in vijf jaar tijd, waarvan het merendeel met de diagnose ASS (UWV, 2008). In 2010 maakt deze groep 9% uit van het totale bestand Wajongers. (UWV, 2010). In samenwerking met o.a. re-integratiebureaus wordt geprobeerd hen naar werk te begeleiden. In 2007 is door Bureau Arbeid het project ‘Autisme Werkt’ gelanceerd. Een belangrijke doelgroep is: ‘hoog opgeleide autisten.’ Ze worden onder andere omschreven als ‘loyale, gemotiveerde, gevoelige, analytisch denkende en planmatig werkende mensen.’ Ze komen terecht in een gesubsidieerde baan die meestal niet aansluit bij het (kennis-)niveau.
Het LKH, toonaangevend instituut in Nederland, heeft het concept ‘levensloopbegeleiding’ geïntroduceerd. Intelligente jongeren die opgeleid worden op het hoogste niveau, krijgen behalve speciale opvang in het onderwijs, ook speciale woonvormen12, waarin begeleiding bij dagelijkse routines structureel wordt aangeboden (LKH, 2008). Opname in institutionele woonvormen met een strakke structuur kan leiden tot een beperking van de individuele ontplooiing en een losraken van het eigen milieu. (Basaglia, 1964).
Vanaf de tachtiger jaren vindt er een opname binnen de classificatie autisme plaats van hoogbegaafden met een disharmonische ontwikkeling en/of sociaal-emotionele problemen en vergelijkbaar met de normale populatie bijkomende leerstoornissen en handicaps,. Deze verandering van de cliëntpopulatie heeft er mede toe geleid dat de definitie, de symptomatologie en de criteria van het label voor een deel veranderd zijn, met als gevolg dat er een groep gecreëerd is die in werkelijkheid niet bestaat. Door de veranderingen in de criteria vallen nu ook normaal intelligente cliënten met sociaal-emotionele problemen en/of problemen op het communicatieve vlak met ook eventueel bijkomende stoornissen onder het label (Delfos,2007; Bishop, 2008; Scholte 2011).
De vaststelling dat de cliënten met een diagnose ASS 50-75% eerder niet als autistisch gediagnosticeerd zou worden (Grinker, 2008) vindt in bovenstaande een goede verklaring.
Asperger was een kind van zijn tijd; de normen en waarden van zijn tijd bepaalden voor een deel zijn inzichten en handelen. Ook wij worden bepaald door normen en waarden; als het gaat om diagnostiek en behandeling is gevoel en intuïtie momenteel vaak ondergeschikt aan meetbaarheid en efficiëntie. Het is van belang om het principe van ‘Erklaren und Verstehen’ bij het onderzoek naar psychopathologie in ere te herstellen, in casu: empirisch onderzoek in samenhang met hermeneutiek, waaronder holistische en cybernetische uitgangspunten. Kijken we naar kenmerkende waarden in onze samenleving dan is samenwerken belangrijk om de maatschappij, met zijn hoeveelheid aan specialismen, als geheel te laten functioneren. Het onderkennen van de tijdsgeest draagt bij in het onderkennen van de achtergrond van ons handelen. Vertaald naar het onderwerp van dit betoog: het intelligente kind dat alleen wil zijn en/of eigen prioriteiten heeft en niet samenspeelt of -werkt, wordt tegenwoordig al op zeer jonge leeftijd beschouwd als afwijkend. Het kind dat daarbij moeite heeft met sociale vaardigheden, loopt een grote kans het etiket ASS te krijgen, omdat de huidige manier van diagnosticeren gericht is op efficiëntie en meetbaarheid. Het denken vanuit pathologie maakt van deze kinderen gehandicapte buitenbeentjes, waar voortdurend rekening mee gehouden moet worden door ouders, leerkrachten en leeftijdgenoten. Intellectuele, emotionele én sociale ontwikkeling loopt zo gevaar. De manieren van observatie zoals Asperger die eigenlijk voorstond vormen een goede basis voor goede diagnostiek: de cliënt ontmoeten zoals deze leeft en speelt en werkt, werkelijk zien wie deze unieke persoon in ontwikkeling is en de dialoog in de breedste betekenis van het woord met hem aangaan. Observatie-instrumenten hebben een functie binnen deze dialoog. Het begrip diagnose wordt dan weer een dynamisch werkconcept, waarbij als het enigszins kan aan de oorzaak niet wordt voorbijgegaan. Voor hoogbegaafdheid zou dit kunnen zijn: een ten opzichte van de kalenderleeftijd snelle ontwikkeling met het risico op tijdelijke onevenwichtigheid in die ontwikkeling. Voor autisme: een stoornis in de informatieverwerking, waarbij meerdere zintuigen betrokken kunnen zijn, met gevolgen voor de ontwikkeling in al zijn aspecten.
American Psychiatric Association. DSM-III, DSM-IV, 1994; DSM-IV-RT, 2000; DSM-V, 2011. http://en.wikipedia.org/wiki/Diagnostic_and_Statistical_Manual_of_Mental_Disorders
Asperger, H. (1944). Die Autistischen Psychopathen im Kindesalter. Archiv für Psychiatrie und Nervenkrankheiten, 117, 76-136.
Asperger, H. (1977,1979). Problems of infantile autism. Communication, 13, 45-52. Lecture given at Fribourg, Switzerland on 13 March 1977, Wiener Universtäts-Klinik, 77-135.
Attwood, T. (1998). Asperger's syndrome, a guide for parents and professionals. Kingsley Publications London.
Attwood, T. ( 2013). http://www.tonyattwood.com.au/index.php/about-aspergers
Baron Cohen, S. (2003). The essential difference. Penguin/Basic Books.
Basaglia F. (1964). London: First international congress of social psychiatry. Retrieved 2010. http://www.triestesalutementale.it/english/doc/basaglia_1964_destruction-mhh.pdf.
Bishop D.V. (1989). Autism, Asperger's syndrome and semantic-pragmatic disorder: Where are the boundaries? British Journal of Disorders of Communication, 24, 107-121.
Bishop, D. V. (2008). Autism really on the rise? Developmental Medicine & Child Neurology, Oxford.
Bowler, D.M. (1992) Theory of mind in Asperger's Syndrome. Journal of Child Psychology and Psychiatry en Allied Disciplines, 33, 877-893.
Csikszentmihalyi, M. ( 1998). Creativiteit. Boom, Amsterdam.
Delfos, M. (2007). In: Daar komen de lichte autisten. De Volkskrant, 6 (10), Kennis 3.
Erikson, E (1968). Identity: Youth and Crisis. New York: Norton
Frances, A. (2010). The first draft of DSM-V. BMJ 2010; 340:c1168 doi: 10.1136/bmj.c1168
Frith, U. (1991). Asperger and his syndrome. In U. Frith (Ed.), Autism and Asperger Syndrome. (p. 1-36). Cambridge: Cambridge University Press.
Gilberg, C. & Gilberg, I.C. (1989). Diagnostic criteria for Asperger's syndrome. http://myweb.lmu.edu/jdevine/as/G&G.htm
Grice, H. (1975). Logic and Conversation. In: Syntax and Semantics, Vol. 3, Speech Acts, ed. by Cole, P and Morgan, J.L. New York: Academic Press, 41─58; here 45─47
Grinker, R. (2008). Unstrange Minds: Remapping the World of Autism. New York: Basic.
Hacking, I. (2006). ‘Making Up People.’ London Review of Books. 23-26.
Het Equal-project (2007). Mensen met autisme aan het werk. Bureau Arbeid Utrecht.
Hippler, K& Klicpera, C. (2003). A retrospective analysis of the clinical case records of ‘autistic psychopaths’ diagnosed by Asperger and his team at he University Children's Hospital, Vienna. Philosophical Transactions of the Royal Society of London Series B-Biological Sciences, 358, 291-301.
Kanner, L. (1943). Autistic disturbances of affective contact. Nervous Child, 2, 217-250.
Kenniscentrum Montessorionderwijs, (2013). Retrieved from: http://kahosl.muggsy.be/kenniscentrum/pdf/GESCHMaria%20Montessori%20en%20het%20Montessori-onderwijs.pdf
Kets de Vries, Manfred F.R. (1995). Life and Death in the Executive Fast Lane: Essays on Irrational Organizations and Their Leaders. San Francisco: Jossey-Bass.
Kohlberg, L (1981). Essays on moral development. Vol. I: The Philosophy of Moral Development. San Francisco, CA: Harper & Row
Leslie, A. M. (1987). Pretence and representation: the origins of ‘a theory of mind’. Psychological Review, 94, 412-26.
Little L. (2001). Peer victimization of children with Asperger Spectrum Disorders. Journal of The American Academy of Child and Adolescent Psychiatry, 40, 995─996.
LKH (2008). Van disease management naar levensloopbegeleiding. Info@leokannerhuis.nl
Renzulli, J. & Smith, L. (1980). An alternative approach to identifying and programming for gifted and talented students. G/C/T, 4-11.
Renzulli, J. (1985). The three-ring conception of giftedness. A developmental model for creative productivity. In: Sternberg en Davidson, Conceptions of giftedness. Cambridge university press.
Ricks, D.M. & Wing, L. (1975). Language, communication and the use of symbols in normal and autistic children. Journal of Autism and Childhood Schizophrenia, 5, 191-221.
Rümke, A. (2004). Verkenningen in de psychiatrie. Zeist: Christofoor.
Rutter, M. (2005). Incidence of autism spectrum disorders: changes over time and their meaning. ActaPaediatr, 94, 2-15.
Scholte, F. (2007). Autisme als hype. De Volkskrant, 1 (12), Betoog p. 5. http://home.deds.nl/~f.scholte
Scholte, F. (2008). Asperger opnieuw gelezen. Tijdschrift voor Orthopedagogiek, 47, 273-284.
Scholte, F. (2011). Moderne misvattingen over Autisme Spectrum Stoornissen. Tijdschrift voor Orthopedagogiek, 50, 191-206.
Span, P., Bruin-de Boer, A.L. & Wijnekus, M.C. (2001) Het testen van hoogbegaafde kinderen; Suggesties voor diagnostiek & begeleiding. Alphen a/d Rijn: Kluwer.
Storr, A. (1988). The school of genius. London, Deutsch.
Stumass: www.stumass.nl
UWV, (2008). Perspectief, 3.
UWV, (2010). http://www.uwv.nl/zakelijk/Images/kerngegevens-wajong.pdf
Van Krevelen, D.A. (1971). Early infantile autism and autistic psychopathy. Journal of Autism and Childhood Schizophrenia, 1, 82-86.
Verheij, F. (2004). Klassiekers van de kinder- en jeugdpsychiatrie. Van Gorcum.
Vandenbroucke, M. (2008). www.refdag.nl/artikel/1344238/Mensen+met+autisme+verwerken+emoties+anders.htm
Vrije school onderwijs, 2013 Retrieved from: nl.wikipedia.org/wiki/Vrijeschoolonderwijs
Webb, T, Meckstrot, E, Tolan, S. (1999) Guiding the Gifted Child. (16th print) Ohio Psychology Press.
Wing, L. (1972). Autistic Children: a Guide for Parents. New York: Brunner/Mazel.
Wing L, Gould J. (1979). Severe Impairments of Social Interaction and Associated Abnormalities in Children: Epidemiology and Classification. Journal of Autism and Developmental Disorders. 9, 11-29. Cambridge University Press.
Wing L. (1981). Asperger's Syndrome: A clinical account. Psychological Medicine, 11, 115-129. Cambridge University Press.
Wing, L. (1997). The autistic spectrum. The Lancet Vol, 350, 1761-1766.