Het label Stoornis van Asperger is van grote invloed op de autistische cliëntpopulatie, zowel in omvang als in samenstelling. Het nieuwe in 1994 aan de DSM toegevoegde label, is geënt op de overkoepelende classificatie Autisme. Het heeft in vergelijking met deze classificatie een verwaterde criteriaset en een aangepaste symptomatologie. De gedefinieerde grondslag is evenwel hetzelfde: een pervasieve zintuiglijke informatieverwerkingsstoornis die gekenmerkt wordt door een Triade van probleemkenmerken. Dit artikel brengt in beeld hoe onder invloed van Asperger, de autismedeskundigen Wing en Frith, ondanks de door hen ervaren contradicties, de voorkomende problemen en gedragskenmerken van hoogintelligente cliënten hebben opgevat als autistische problematiek. Essentieel is het contradictoire, uitstekende verbeeldend vermogen van hoogintelligente cliënten. Het triadeaspect ‘Gebrekkige Verbeelding’ ligt aan de basis van het triadeaspect ‘Gebrekkige Theory of Mind’ (ToM). In het vervolg van dit artikel wordt in kaart gebracht dat ook triadeaspect ToM geen opgeld doet voor hoogintelligente cliënten. Daarmee vervalt de basis voor de aanname dat hoogintelligente cliënten een autistische stoornis kunnen hebben. Aan de orde komt vervolgens hoe het tot 1980 ontwikkelde kennistheoretisch concept Autisme wordt aangetast door het niet erkennen van bovenstaande conclusie. De aantasting is van dien aard dat we kunnen spreken van de ontmanteling van de diagnostische categorie Autisme door devaluatie van de definitie tot: ‘tekortkomingen in de communicatie’.
De classificatie Stoornis van Asperger1 heeft grote invloed op het aantal patiënten met een diagnose in het autistisch spectrum (ASS). Ter vergelijking: in 1990 4,5 op de 10.000, in 2006 56 op de 10.000 (Hacking, 2006) en in 2009: 100 op de 10.000 (Gezondheidsraad, 2009). Van belang is ook dat er een verschuiving optreedt met betrekking tot de intelligentie: personen zonder verstandelijke handicap vormen momenteel 80% van het aantal cliënten met autisme, tegenover 20% voor de eeuwwisseling (LKH, 2008). Medisch-psychiatrische classificaties zijn in de opvatting van Hacking te beschouwen als labels die afwijkend gedrag benoemen en definiëren. Labels hebben een belangrijke functie: het onderkennen van verschillende ziektebeelden leidt door specifieke observatie tot meer kennis. Door onderzoek verandert de inhoud van het label, de definitie van het label kan vervolgens meeveranderen en zelfs de cliëntpopulatie beïnvloeden (Hacking, 2006). Een classificatie is dus aan verandering onderhevig, maar de grote, in het bestek van 2 decennia tot stand gekomen verandering van de autistische cliëntpopulatie vraagt om onderzoek naar de validiteit ervan. Er zijn verschillende onderzoeken die duiden op de wankele wetenschappelijke basis van de classificatie Stoornis van Asperger (Roeyers, 2008); een van de belangrijkste is het onderzoek van het universitaire archief én het privédossier van Asperger waaruit blijkt dat het label ‘autistische psychopathie’ een heterogene groep betreft en dat de diagnostische criteria niet voldoen (Hippler en Klicpera, 2003). De historische lijn in de ontwikkeling van het label kan als volgt worden samengevat: In 1943 verschijnt de eerste publicatie over infantiel autisme onder de titel: ‘Autistic disturbances of affective contact’ (Kanner, 1943). In 1944 verschijnt onafhankelijk van de publicatie van Kanner ‘Die Autistischen Psychopathen im Kindesalter‘ (Asperger, 1944). Het werk van Kanner vormt tot 1981 de basis voor het onderzoek naar de stoornis. Het artikel van Asperger blijft, op enkele besprekingen na (Van Krevelen, 1971; Mnukhin & Isaev, 1975) onderbelicht. Dit verandert als autismedeskundigen, waaronder Wing een lezing bijwonen van Asperger in Fribourg (1977/1979). Naar aanleiding van deze lezing schrijft Wing het artikel ‘Asperger Syndrome: a clinical account’ (1981). Deze publicatie vormt het startpunt van de ontwikkeling van het label Asperger Syndrome, dat in 1994 onder de paraplu van de pervasieve ontwikkelingsstoornissen als de classificatie Stoornis van Asperger in de DSM IV wordt opgenomen (American Psychiatric Association, 1994). Inzicht in de wetmatigheden van de ontwikkeling van medische classificaties geeft ruimte om de definitie en criteria van het label Stoornis van Asperger ter discussie te stellen. In dit artikel zal de validiteit van de achtereenvolgende processtappen in de ontwikkeling van het nieuwe label worden onderworpen aan een kritisch onderzoek door de oorspronkelijke opvattingen van Kanner en Asperger te leggen naast die van Wing en Frith. Relevante citaten worden onderzocht op contradicties en getoetst aan wetenschappelijk onderzoek. Ten slotte komt de negatieve invloed van de Stoornis van Asperger op het kennistheoretisch concept van de classificatie Autisme aan de orde.
De ontwikkeling van de classificatie autisme heeft, zoals alle medisch-psychiatrische labels, een historie en is nog altijd in beweging. De term autisme is ingevoerd door Eugen Bleuler in 1910. Hij gebruikte het begrip voor de beschrijving van het terugtrekken van zijn schizofreniepatiënten in een fantasiewereld. Vanaf de jaren dertig wordt het label autisme gebruikt voor een specifieke groep ontwikkelingsgestoorde kinderen. Kanner beschrijft zoals hij zelf zegt een syndroom dat‘differs markedly and uniquely from anything reported so far’ (1943, 217 ). Hij benadrukt het onderscheid tussen autisme en schizofrenie: ‘This is not,… a departure from an initially present relationship; it is not a withdrawal from formerly existing participation. There is from the start an extreme autistic aloneness…’ (242). Kanner beschouwt de beschrijving van 12 casussen in de publicatie als een eerste aanzet: ‘…this must be considered a preliminary report’ (217). De onderzoeksgroep is geen afspiegeling van de bevolking: alle beschreven kinderen ‘come of highly intelligent families’2 (248). Niet alleen de vaders zijn academisch geschoold, ook 9 van de 11 moeders ‘are college graduates’3 (248). Algemeen kenmerk is dat de geboorte van de onderzochte kinderen normaal is verlopen, dat het elektro-encefalogram een normaal beeld te zien geeft en dat er, afgezien van lichte problemen in de grove motoriek, verder geen lichamelijke afwijkingen zijn.
Bishop (1989/2008, 2) vat de karakteristieken die Kanner noemt als volgt samen:
Kanner zoekt naar het patroon van en de samenhang tussen de afwijkingen die hij observeerde. Hij beschouwde ‘… the lack of affective contact with people’ en de ermee in verband staande ‘desire for aloneness’, omschreven als: ‘There is an all-powerful need for being left undisturbed’ (1943, 249; 244) als de belangrijkste afwijking, maar hecht evenzeer onderzoekswaarde aan ‘the desire for maintenance of sameness’. Hierover zegt hij het volgende: ‘All of the children’s activities and utterances are governed rigidly and consistently by the powerful desire for aloneness and sameness. Their world must seem to them to be made up of elements that, once they have been experienced in a certain setting or sequence, cannot be tolerated in any other setting or sequence; nor can the setting or sequence be tolerated without all the original ingredients in the identical spatial or chronologic order’ (249). Hij doet een eerste verkenning naar het verband tussen ‘the desire for maintenance of sameness’ en de gevolgen, bijvoorbeeld waar hij schrijft: ‘Hence the obsessive repetitiousness. Hence the reproduction of sentences without altering the pronouns… Hence, perhaps, also the development of a truly phenomenal memory that enables the child to recall and reproduce complex ‘nonsense’ patterns, no matter how unorganized they are, in exactly the same form as originally construed’ (249). Uit een ‘…astounding vocabulary of the speaking children, the excellent memory for events …, the phenomenal rote memory for poems and names and the precise collection of complex patterns en sequences…’ (247) leidt Kanner af dat deze kinderen een goede cognitieve potentie hebben. Hij kan echter de Binet- of een vergelijkbare intelligentietest niet afnemen ‘because of limited accessibility’ (248). Uit de bespreking van de casussen rijst een beeld op dat bovenstaande uitspraken nuanceert en in proportie brengt en tegelijkertijd bevestigt dat de kinderen in potentie intelligent zijn. Met name de problemen met generaliseren en abstraheren staan een intelligente ontwikkeling in de weg. Voorbeelden hiervan zijn: een client leest snel en zonder fouten, maar is niet in staat ‘to produce from memory anything she had read’ en ‘Aside from the recital of sentences contained in the ready made poems …, it took a long time before they began to put words together.’… en … “language” consisted mainly of “naming”…’ (229; 243). Kanner legt relaties tussen de achtergrond en de ontwikkeling van de kinderen. Zo zegt hij ‘Their excellent rote memory, coupled with the inability to use language in any other way, often led the parents to stuff them with more and more verses, zoological and botanic names, titles and composers…’ (243). Enerzijds denkt Kanner dat het niet anders kan dan dat dit aan de taalontwikkeling heeft bijgedragen, anderzijds vraagt hij zich af of het niet ten koste is gegaan van ander noodzakelijk leren.
Casus Alfred, de niet onderkende uitzondering Tussen alle casussen valt een casus op, die qua beschrijving en testresultaat afwijkt van de andere, maar door Kanner niet als zodanig onderkend en benoemd wordt. Het gaat om Alfred. Als baby is Alfred ‘vigorous’ (1943, 233), hetgeen staat voor levendig, doortastend en energiek. De door Kanner afgenomen Binettest op de leeftijd van 3,5 jaar resulteert in een score van 140. De beschrijving geeft enerzijds een bij de leeftijd passend beeld: het vaak herhalen van woorden en zinnen, het loskoppelen en koppelen van wagonnetjes, het bouwen van vervoersmiddelen van losse elementen, het tellen van ramen in tweetallen tot 8. Anderzijds valt op dat Alfred qua observatievermogen zijn leeftijd ver vooruit is en dat zijn observaties onder invloed van al ontwikkeld logisch denken in samenhang met het voor de leeftijd kenmerkende magische denken hem zeer angstig maken. Zo raakt hij van streek omdat de maan niet elke avond aan de hemel staat. Op 9-jarige leeftijd wordt Alfred opnieuw onderzocht. Hij heeft dan elf verschillende scholen bezocht en is veel ziek thuis geweest. Alfred wordt een ‘Lone Wolf’ genoemd. ‘Lone Wolf’ is rond 1940 de intelligente detective, de nobele outlaw, die de mensen verlost van criminelen, maar tegelijkertijd buiten de wet opereert. Over een al dan niet afgenomen Binettest wordt niet gerept. Wel zegt Kanner het volgende: ‘… he might have given the impression of a worried and preoccupied little old man. He … consisted of obsessive questions about … dark rooms, especially the X-ray room. … No change of topic could get him away from the topic of light and darkness.’ En: ‘… he sometimes responded as the result of a bargain – “You answer my questions, and I’ll answer yours.”’ Alfred is ‘painstakingly specific in his definitions.’ Tegelijkertijd noteert Kanner: ‘He was often confused about the meaning of words’ en geeft daarbij het volgende voorbeeld: ‘When shown a picture and asked, “ What is this picture about?” he replied, “people are moving about” (Kanner, 1943, 235).
De verschillen met de beschrijving van andere cliënten zijn opvallend: de mogelijkheid om te testen hetgeen wijst op contactname, magisch denken in relatie tot inleving: het brood in de oven heeft pijn, het groeperen en herhaald optellen en het samenstellen en daaruit iets nieuws creëren (3,5 jaar). Het inlevingsvermogen is conform de leeftijd: angst voor de elektrische stoel, de vraag naar het voorlezen van verhalen (6 jaar). De interesse in de X-rayroom, (gebruik van röntgen onder andere in de fotografie), het onderhandelen, waarbij de gelijkwaardigheid in de uitruil met daaraan gekoppeld gelijkwaardigheid opvalt, het gebruik van het woord ‘about’ in een andere, maar correcte betekenis en het geven van accurate natuurkundig en biologisch georiënteerde definities (9 jaar). De bijnaam ‘Lone Wolf’ die er op duidt dat Alfred zich niet aan regels houdt en tegelijkertijd gevoel heeft voor rechtvaardigheid.4 Het belangrijke gegeven dat Alfred een IQ van 140 heeft op 3-jarige leeftijd brengt Kanner niet op het spoor van hoogbegaafdheid, hoewel hoogbegaafdheid al vanaf 1915 onderwerp van onderzoek is (Terman, 1915). Terman publiceert de ‘Stanford Revision of the Binet-Simon Scale’ in 1916. In 1922 initieert Terman een longitudinale studie van 1450 hoogbegaafde kinderen. ‘Genetic studies of Genius’, bekend als ‘Terman Study of the Gifted’ (Holahan & Sears, 1995), vormt de weerslag van deze studie. Terman schreef dat hoogintelligente kinderen zelden opdrachten krijgen die hun vermogens aanspreken en daardoor levenslang gaan onderpresteren. Hij hoopte de goede begeleiding te vinden voor deze kinderen en zo de stereotypen dat deze kinderen verwaand, onvoorspelbaar, sociaal excentriek en krankzinnig waren uit te bannen.
Tussen 1950 en 1980 wordt er door wetenschappers als Mahler, Kolvin, Rimland, Rutter, Wing en anderen verder onderzoek gedaan naar autisme. Autisme wordt begrepen als een ontwikkelingsstoornis, gefundeerd in een verstoring van zintuiglijke informatieverwerking. Deze verstoring is van negatieve invloed op de sensomotorische en de sociaal-emotionele en cognitieve ontwikkeling. De gevolgen hiervan zijn te herkennen in aspecten betreffende: hechting en individuatie, motoriek, coördinatie, oriëntatie in ruimte en tijd, taal en communicatie. Moeilijkheden met abstraheren, symboliek, generaliseren en transfer beperken het leervermogen (Wing, 1972; Ricks & Wing, 1975; Rutter, 2005; Verheij, 2004). De ‘verstoring van de zintuiglijke informatieverwerking’ als basisverklaring voor autistische symptomen sluit aan bij de observaties en de duiding ervan door Kanner. Echter ‘the desire for aloneness’ blijkt een reactie op ‘the desire for maintenance of sameness’: van mensen komen, anders dan van objecten, onophoudelijk nieuwe impulsen die verwerkt moeten worden door de zintuigen, waarvoor het kind zich afsluit om het hanteerbaar te houden. Om te spreken in de woorden van Kanner ‘Pictures, after all, cannot interfere’ (1943, 247).
Het artikel ‘Asperger Syndrome: a clinical account’ (Wing, 1981) vormt het startpunt van de ontwikkeling van het label ‘Stoornis van Asperger’. Wing heeft een lezing bijgewoond, gegeven door Asperger in Fribourg (1977/1979). Wing heeft echter geen toegang tot het oorspronkelijke artikel uit 1944 van Asperger en de daarin beschreven casussen omdat er nog geen Engelse vertaling voorhanden is.5 Wing (1981, 1; 2; 3; 11) baseert haar publicatie daarom op: ‘Asperger's general descriptions’ including … all the most typical features’ met betrekking tot ‘speech, nonverbal communication, social interaction, repetitive activities and resistance to change, motor co-ordination, skills and interest and experiences at school’ en ‘On 34 cases… personally examined and diagnosed by the author’. Wing stelt expliciet: ‘The high achievers mentioned by Asperger (1944) are not represented’. Zij schrijft vervolgens ‘The present author has noted … additional items in the developmental history, not recorded by Asperger’:
Wing (3; 4) geeft daarna‘… two points on which the present author would disagree with Asperger's observations’:
Op zowel procedureel als inhoudelijk niveau zijn er essentiële kanttekeningen te plaatsen bij het tot stand komen van het label ‘Asperger Syndrome’. Procedureel zien we het volgende: Wing is zich bewust van de diagnostische verwarring in de beschrijving van Asperger: ‘The many patterns of abnormal behaviour that cause diagnostic confusion include one originally described by…Asperger.’ Ze geeft voor de verwarring de volgende verklaring: ‘But, as with any psychiatric syndrome identifiable only from a pattern of observable behavior, there are difficulties in determining which are essential for diagnosis. Variations occur from person to person and it is rare to find, in any one case, all the details listed below’ (1981, 1). Wing constateert dat de observaties van Asperger betreffende de ontwikkeling van het contact en spraak, het symbolisch spel, taalvaardigheid en de originaliteit en creativiteit niet overeenkomen met haar eigen observaties. Voor de beschrijving van de symptomen wijkt Wing voor een deel af van de observaties van Asperger: de symptomen van het nieuwe label Asperger Syndrome worden samengesteld op basis van de observaties van symptomen van Asperger die ze wel van toepassing acht en eerdere observaties van autistische cliënten van haarzelf en andere autismedeskundigen. Op inhoudsniveau zien we dat Wing twijfelt aan de hoge intelligentie en de ermee samenhangende originaliteit en creativiteit van cliënten van Asperger: ‘The special abilities are based mainly on rote memory, while comprehension of the underlying meaning is poor’ (1981, 4) en ‘It would be more true to say that their thought processes are confined to a narrow, pedantic, literal, but logical, chain of reasoning.’ (1981, 3) Ze twijfelt ook aan het taalvermogen van deze cliënten en vermoedt dat het vooral een kwestie van een goed geheugen is zonder werkelijk begrip. Zij illustreert de aangepaste symptomatologie aan de hand van haar eigen casussen. Van zes casussen geeft ze een korte diagnostische beschrijving. Bij de keuze van de casussen en de interpretaties van gegevens zijn kritische kanttekeningen te maken
Twee voorbeelden waaruit naar voren komt dat het interpreteren van testgegevens vanuit de verklarende factor ‘a rote memory’ van invloed geweest kan zijn op de uitkomst van de intelligentietesten
Concluderend kan gesteld worden dat Wing een deel van de observaties van Asperger combineert met de tot dan toe ontwikkelde kennis over autisme en een ander deel negeert. De gronden waarop zij dit doet zijn, zoals boven geanalyseerd, aanvechtbaar. Opvallend is dat Wing de door haar zelf benoemde diagnostische valkuilen, met name ook waar het gaat om het onderscheid tussen autisme en slechtziendheid/slechthorendheid (Wing, 1972) over het hoofd ziet. Het zo geconstrueerde nieuwe label ‘Asperger Syndrome ’ mist wetenschappelijk fundament.
Op basis van casussen waarvan de symptomatologie vergelijkbaar is met de symptomatologie van de cliënten van Wing, wordt geprobeerd het nieuwe label te structuren en van criteria te voorzien (Wing & Attwood, 1987; Gilberg & Gilberg, 1989). De uitkomsten van onderzoek zijn echter op essentiële aspecten niet in overeenstemming met de definitie, criteria en symptomatologie van de stoornis autisme. De ongerijmdheden en contradicties, bijvoorbeeld een ontwikkeld zelfbeeld en inlevingsvermogen van cliënten, nopen tot verder onderzoek. Men mist daarbij node een vertaling van het artikel van Asperger.
In 1991 vertaalt Frith op aandringen van Wing en anderen het artikel van Asperger in het Engels (Frith et al., 1991). In het inleidende hoofdstuk van deze vertaling staat de essentiële vraag centraal ‘Should autism and Asperger Syndrome be seen as distinct … categories, or should Asperger syndrome been seen as a subcategory of autism?’. Frith stelt dat: ‘This question cannot yet be answered definitely from existing scientific data. In this volume the subcategory view has been adopted which, in the absence of compelling evidence to the contrary presents the parsimonious option’ (1991, 2). Frith tekent hierbij aan: ‘However, it is not yet clear where, and on what basis, the line between high-functioning autistic and Asperger syndrome individuals should be drawn, if at all’ (1991, 13).9 Frith maakt de volgende vergelijking tussen Asperger en Kanner ‘In their original papers some important observations were made by one but not by the other.’ ‘Asperger was keen to stress the possibility of social adaptation and academic achievement in those of his cases whom he presented as highly original thinkers.’ Hij noemde de taal van zijn cliënten: ‘cleversounding’ [with] ‘invented words’. [They]… generally spoke more like grown-ups.’ Kanner daarentegen observeerde:‘echolalia, pronoun reversal and difficulties in generalising word meanings.’ En ‘Asperger was the first to report oddities of non-verbal communication’ and ‘believed there was a disturbed relation not only to people but also to objects.’ Frith noteert de volgende overeenkomsten in de observaties ‘the poverty of social interaction’… highlighted stereotypic behaviour, isolated special interests, outstanding skills and resistance to change …’ (1991, 10; 11).
Frith focust in haar inleiding op de hoogintelligente cliënten van Asperger ‘His case studies of Fritz V. and Harro L. … These … boys … have … contributed greatly to the study of developmental disorders’ (1991, 32). De observatieverschillen tussen deze groep en de cliënten van Kanner, behalve Alfred, betreffen allereerst de taalontwikkeling, het denkniveau, de originaliteit, de mogelijkheid tot sociale aanpassing en toekomstmogelijkheden. Waar Asperger originaliteit in denken en taaluitingen observeert, observeert Kanner ‘a marked limitation in the variety of his spontaneous activities’, met als gevolg een grote behoefte aan herhaling van het eenmaal geleerde en gevraagde in exact dezelfde bewoordingen, dezelfde ‘sequence of events’ en ‘the disturbance by the sight of anything broken or incomplete.’ De genoemde taalobservaties van Asperger bevestigen het hoge ontwikkelingsniveau en de originaliteit, terwijl de taalobservaties van Kanner op taal- en intellectuele en sociale achterstand duiden. Het is vreemd dat Frith noteert: ‘Asperger was the first to report oddities of non-verbal communication and believed there was a disturbed relation not only to people but also to objects.’ Kanner rapporteerde ‘Abnormal responses to environmental objects and events, such as food, loud noises and moving objects’; ‘Objects that do not change their appearance and position, that retain their sameness and never threaten to interfere with the child’s aloneness, are readily accepted by the autistic child.’ en ‘Our children … were not able to adjust their body to the posture of the person who holds him … for two or three years.’ Frith benoemt als essentiele overeenkomsten in de observaties ‘Poverty of social interaction … highlighted stereotypic behaviour, isolated special interests, outstanding skills and resistance to change …’. Deze formuleringen komen echter slechts ten dele overeen met de observaties van Asperger, gelet op de inhoud van de formuleringen zijn er bovendien betekenisverschillen. Zo betekent de term ‘Poverty’ voor de intelligente cliënten van Asperger dat de cliënt misschien weinig contacten heeft, maar het contact op zichzelf rijk kan zijn (Asperger, 1944 ). De term ‘isolated special interest’ is niet van toepassing voor deze groep, omdat de ‘special interests’ gebed zijn in een algemene ontwikkeling op academisch niveau. De ‘outstanding skills’ van de cliënten van Kanner daarentegen zijn beperkt tot het geheugen.
Concluderend kan gesteld worden dat de groep hoogintelligente cliënten van Asperger niet alleen andere kenmerken heeft, maar tevens kenmerken die in tegenspraak zijn met autistische problematiek. De tegenstrijdigheden worden echter niet onderzocht vanuit andere invalshoeken, bijvoorbeeld vanuit de psychodynamische en de leertheoretische. De groep rond Frith en Wing relateren de problemen die hoogintelligente mensen kunnen ondervinden aan autisme en zoeken vanuit de cognitieve neurowetenschap naar de mogelijkheid ‘to bridge the vast gulf between brain abnormality and behavioural manifestations’ (Frith, 1991, 16; 17).
In het artikel van Wing vinden we de eerste aanzet om het gebrek aan wederkerigheid en contact als het voornaamste symptoom aan te merken van het nieuwe label ‘Asperger Syndrome’. ‘All the features that characterise Asperger Syndrome can be found in varying degrees in the normal population…’ ‘The difference between someone with Asperger Syndrome and the normal person who has a complex inner world is that the latter does take part appropriately in two-way social interaction at times, while the former does not. Also, the normal person, however elaborate his inner world, is influenced by his social experiences, whereas the person with Asperger syndrome seems cut off from the effects of outside contacts’ (1981, 6). Dit idee wordt in de loop van de tijd verder uitgewerkt en geformaliseerd. Zo wordt er ‘uitgaande van ‘the type of social impairment’ onderscheid gemaakt tussen: ‘the aloof, the passive and the active but odd group’ (Wing & Gould, 1979). In 1995 wordt de groep ‘loners’ aan deze indeling toegevoegd (Wolff, 1995). De beschrijving van deze groep wijkt af van de eerdere beschrijvingen van de groep autistische cliënten, waaronder die met het autistiforme beeld.10 Wing schrijft: ‘The most subtle form of the triad… is found in people of average, high or outstanding ability…’ ‘ The additional features often associated with the triad are negligible or absent in this group…’ (Wing, 1997, 1762).11 Autisme heeft gevolgen voor hechting en individuatie en daarmee gevolgen voor contactname en wederkerigheid met mensen. Hoogintelligente kinderen hebben door hun ontwikkelingsvoorsprong voornamelijk contactproblemen met hun peergroep en gezagsdragers (Span, Bruin-de Boer & Wijnekus, 2001; Webb, Meckstrot & Tolan, 1999). Uit onderzoek blijkt dan ook dat ‘Asperger syndrome individuals… [are able] to solve belief attribution problems’ (Frith, 1991, 21). Frith onderkent de wetenschappelijke implicaties hiervan: ‘If we take seriously the notion of Asperger Syndrome as a subspecies of autism, we must attempt to apply the hypothesis that the underlying cognitive deficit … is the same as in autism in general’ … if…[it] were shown to be different … a more complex model of autism ... would have to be worked out’ (1991, 20). Frith zoekt daarom een verklaring voor dit onderzoeksgegeven en stelt de volgende hypothese op: ‘…well-adapted Asperger syndrome individuals may have all the trappings of socially adapted behaviour, may have learnt to solve belief attribution problems, but yet may not have a normally functioning theory of mind’ en vervolgt: ‘The hypothesis allows us to describe behaviour as resembling the normal pattern but arising from quite abnormally functioning processes’ (1991, 21).
Theory of Mind (ToM) veronderstelt: ‘The ability to pretend presupposes the capacity to form and process internal memory presentations of mental states, and keep them separate from… memory representations of physical states’(Frith, 1991, 18; Zie ook: Leslie, 1987). ToM vergt dus het vermogen tot abstractie en generalisatie ‘… pretence [is] a major developmental milestone’ (Frith, 1991, 18). In de ontwikkeling van ToM zijn drie fasen te onderscheiden:
Hoogbegaafden kunnen problemen hebben ten gevolge van
Concluderend: in tegenstelling tot autisme is hoogbegaafdheid niet te karakteriseren als een pervasieve ontwikkelingsstoornis, maar als een gevoelsmatige en intellectuele ontwikkelingsvoorsprong. Het onderbrengen van symptomatologie tengevolge van deze voorsprong bij een diagnostische categorie die een pervasieve ontwikkelingsstoornis beschrijft, leidt tot contradicties. Onderzoeken naar deze tegenstrijdigheden leiden tot grotere verwarring en daarmee tot nieuw onderzoek. Frith schrijft in de heruitgave van Explaining the Enigma het volgende: ‘Met de eerste uitgave wilde ik feiten van fictie scheiden. Nu moeten belangrijke feiten gescheiden worden van het achtergrondgeruis dat is ontstaan door de veelheid van mogelijk onbetrouwbare en alleszins verwarrende gegevens’ (Frith, 2003, 255). En ‘het is mogelijk dat wat we nu autisme noemen in de toekomst opgebroken zal worden in … meer specifieke fenotypes’ (Frith, 2003, 256).xiii
De verwarring tussen aan hoogbegaafdheid gerelateerde (mogelijke) gedrags- en persoonskenmerken en de symptomen van autisme heeft geleid tot veranderingen die de essentie van het label autisme raken. Het belangrijke symptoom ‘gebrek aan wederkerigheid’ hangt noodzakelijkerwijs samen met ‘gebrekkige verbeelding’ en ‘repetitief gedrag’. Het diagnosticeren op losse onderdelen van deze triade tast het kennistheoretisch concept van de stoornis autisme aan. Het leidt tot een versmalling van de definitie en heeft onvolledige en foutieve criteria tot gevolg zoals we die vinden in de DSM-IV (Scholte, 2008) en vanaf 2013 in versterkte mate in de DSM-V.
In het conceptontwerp van de DSM-V14 (American Psychiatric Association, 2011) is er een continuüm gecreëerd waar alle Autisme Spectrum Stoornissen binnen vallen. De bandbreedte van de criteria is opnieuw verruimd. Frances, voorzitter van de DSM-IV taskforce, voorziet dat er door verbreding van de criteria in de DSM-V veel foutpositieve diagnoses zullen ontstaan en dat dit zal uitmonden in een iatrogene epidemie (Frances, 2010).15 Het criterium ‘ontwikkelingsachterstanden aangaande cognitie en taal’ is niet meer apart opgenomen. Het hoofdelement is communicatie, een keuze die gebaseerd lijkt op de intentionele semantiek (Grice, 1975). Het kan een verantwoorde keuze zijn om vanuit het element communicatie achterstanden in taal en cognitie vast te stellen. De nieuwe criteria vragen dit echter niet, omdat het aspect verbale communicatie gereduceerd is en omschreven wordt als: ‘Deficits in non verbal communicative behaviours … ranging from poorly integrated- verbal and nonverbal communication and … difficulties to suit different social contexts … difficulties in sharing imaginative play.’ Het symptoom ‘gebrekkige wederkerigheid’ wordt aan het eind van het continuüm beschreven als: ‘… failure of normal back and forth conversation through reduced sharing of interests, emotions, and affect …’ Met deze nieuwe criteria wordt het (nog meer) mogelijk gemaakt hoogbegaafdheid, sociaal-emotionele problematiek, slechthorendheid, zwakbegaafdheid, enzovoort te diagnosticeren als autistisch. Tegelijkertijd worden de connotaties van de oorspronkelijke classificatie autisme toegepast op deze gediagnosticeerde cliënten (Scholte, 2008; 2012). Dit komt het meest pregnant tot uitdrukking in het concept van de levensloopbegeleiding (LKH, 2008).
Volgens Hacking kan men labels beschouwen als ‘moving targets’: door onderzoek en nieuwe informatie verandert de inhoud van het label. De definitie van het label kan vervolgens mee veranderen en tenslotte ook de cliëntpopulatie (Hacking, 2006). Het label autisme onderging naast deze normale ontwikkeling twee keer een specifieke, ingrijpende verandering
American Psychiatric Association. DSM-III, DSM-IV, 1994; DSM-IV-RT, 2000; DSM-V, 2013. http://en.wikipedia.org/wiki/Diagnostic_and_Statistical_Manual_of_Mental_Disorders
Asperger, H. (1944). Die Autistischen Psychopathen im Kindesalter. Archiv für Psychiatrie und Nervenkrankheiten, 117, 76-136.
Asperger, H. (1977/1979). Problems of infantile autism. Communication, 13, 45-52.Lecture given at Fribourg, Switzerland on 13 March 1977. Wiener Universtäts-Klinik, 77-135.
Attwood, T. (1998). Asperger’s syndrome, a guide for parents and professionals. Kingsley Publications London. http://www.peaknt.com/files/The Complete Guide to Aspergers Syndrome_Attwood.pdf
Attwood, T. ( 2013). http://www.tonyattwood.com.au/index.php/about-aspergers
Baron Cohen, S. (2003). The essential difference. Penguin/Basic Books.
Bishop D.V. (1989). Autism, Asperger's syndrome and semantic-pragmatic disorder: Where are the boundaries? British Journal of Disorders of Communication, 24, 107-121. Retrieved from: 8-3 2013 http://www.mugsy.org/bishop.htm
Bishop, D. (2008). Autism really on the rise? Developmental Medicine & Child Neurology, Oxford.
Bowler, D.M. (1992) Theory of mind in Asperger’s Syndrome. Journal of Child Psychology and Psychiatry en Allied Disciplines, 33, 877-893.
Breuk, R.E. & Tilburg, W. van (1993). Schizofreniforme stoornis volgens DSM-III-R: klinische consequenties van een (sub)classificatie. Tijdschrift voor Psychiatrie, 35, 320-331.
Csikszentmihalyi, M. (1998). Creativiteit. Boom: Amsterdam.
Delfos, M. (2007). In: Daar komen de lichte autisten. De Volkskrant, 6 (10). Kennis, 3.
Erikson, E. (1950). Childhood and Society. New York: Norton & Company.
Erikson, E. (1968). Identity: Youth and Crisis. New York: Norton.
Frances, A. (2010). The first draft of DSM-V. http://www.bmj.com/content/340/bmj.c1168
Frith, U. (1991). Ed. Autism and Asperger syndrome. New York, NY, US: Cambridge.
Frith, U. (2003). Autism. Explaining the enigma. (K. Innekens, vert.). Oxford: Blackwell Scientific Publications. (Original work published 1989).
Gezondheidsraad (2009). Autismespectrumstoornissen: een leven lang anders. Den Haag.
Gilberg, C. & Gilberg, I.C. (1989). Diagnostic criteria for Asperger’s syndrome. http://myweb.lmu.edu/jdevine/as/G&G.htm
Grice, H. (1975). Logic and Conversation. In: Syntax and Semantics, Vol. 3, Speech Acts, ed. by Peter Cole and Jerry L. Morgan. New York: Academic Press, 41–58.
Grinker, R. (2008). Unstrange Minds: Remapping the World of Autism. New York: Basic.
Groot, A. de. (1946). Het denken van den schaker: argumenten voor een nieuwe traditie. Noord-Hollandse Uitgevers Mij. http://www.dbnl.org/tekst/groo004denk01_01/index.php
Groot, A. de & Gobet, F. (1996). Perception and memory in chess: Heuristics of the professional eye. Van Gorcum: Assen.
Hacking, I. (2006). Making Up People. London: Review of Books, 23-26.
Hippler, K. & Klicpera, C. (2003). A retrospective analysis of the clinical case records of `autistic psychopaths' diagnosed by Hans Asperger and his team at the University Children's Hospital, Vienna. Philosophical Transactions of the Royal Society of London. Series B: Biological Sciences, 358, 291 -301.
Holahan, C. K., & Sears, R. R. (1995) The Gifted Group in Later Maturity. Stanford: Stanford University Press.
Kanner, L. (1943). Autistic disturbances of affective contact. Nervous Child, 2, 217-250.
Kets de Vries, Manfred F.R. (1995). Life and Death in the Executive Fast Lane: Essays on Irrational Organizations and Their Leaders. San Francisco: Jossey-Bass.
Kohlberg, L. (1981). Essays on moral development. Vol. I: The Philosophy of Moral Development. San Francisco: Harper & Row.
Little, L. (2001). Peer victimization of children with Asperger Spectrum Disorders. Journal of the American Academy of Child and Adolescent Psychiatry, 40, 995–996.
LKH (2008). Van disease management naar levensloopbegeleiding.
Mnukhin, S.S. & Isaev, D.N. (1975). On the organic nature of some forms of schizoid or autistic psychopathy. Journal of Autism and Childhood Schizophrenia, 5, 99-108.
Mönks, F.J. & Ypenburg, I.H. (1989). Hoogbegaafdheid met vallen en opstaan. Nijmegen: Centrum voor begaafdheidsonderzoek: KU Nijmegen.
Renzulli, J. (1985). The three-ring conception of giftedness. A developmental model for creative productivity. In: Sternberg en Davidson, Conceptions of giftedness. Cambridge: University Press.
Renzulli, J. & Smith, L. (1980). An alternative approach to identifying and programming for gifted and talented students. G/C/T, 4-11.
Ricks, D.M. & Wing, L. (1975). Language, communication and the use of symbols in normal and autistic children. Journal of Autism and Childhood Schizophrenia, 5, 191-221.
Robins, D.L. et al. (2001). The Modified Checklist for Autism in Toddlers. Journal of Autism and Developmental Disorders, 31, 149-151.
Roeyers, H. (2008). Autisme, alles op een rijtje. Leuven: Acco.
Rümke, A. (2004). Verkenningen in de psychiatrie. Zeist: Christofoor.
Rutter, M. (2005). Incidence of autism spectrum disorders: changes over time and their meaning. ActaPaediatr, 94, 2-15.
Scholte, F. (2007). Autisme als hype. De Volkskrant, 1 (12), Betoog, 5. http://home.deds.nl/~f.scholte/ f.scholte
Scholte, F. (2008). Asperger opnieuw gelezen. Tijdschrift voor Orthopedagogiek, 47, 273-284.
Scholte, F. (2011). Moderne misvattingen over Autisme Spectrum Stoornissen. Tijdschrift voor Orthopedagogiek, 50, 191-206.
Scholte, F. (2012). Boekbespreking van de autobiografie ‘Dramaqueen of gewoon autisme? Mijn leven voor en na de diagnose’. Tijdschrift voor Orthopedagogiek, 51, 105-108.
Span, P., Bruin-de Boer, A.L. & Wijnekus, M.C. (2001). Het testen van hoogbegaafde kinderen; Suggesties voor diagnostiek & begeleiding. Alphen a/d Rijn: Kluwer.
Steerneman, P. (2005). Sociaal cognitieve ontwikkeling bij kinderen en jeugdigen met het syndroom van Asperger. In: M. Delfos (red.), Asperger in Meervoud. Amsterdam: SWP.
Steerneman, P., Meesters, C. & Muris, P. (2000, 2003). ToM-test. Leuven/Apeldoorn: Garant.
Storr, A. (1972). The dynamics of Creation. London: Secker & Warburg.
Storr, A. (1988). The school of genius. London: Deutsch.
Terman, L.M. (1915). The mental hygiene of exceptional children. Pedagogical Seminary, 22 529-537.
Terman, L.M. (1922). A new approach to the study of genius. Psychological Review, 29 (4), 310-318.
Terman, L.M. (Ed.). (1926). Genetic Studies of Genius: Volume I Mental and physical traits of a thousand gifted children. (2nd ed.). California: Stanford University Press.
Van Krevelen, D.A. (1971). Early infantile autism and autistic psychopathy. Journal of Autism and Childhood Schizophrenia,1, 82-86.
Verheij, F. (2004). Klassiekers van de kinder- en jeugdpsychiatrie. Van Gorcum.
Webb, T., Meckstrot, E., & Tolan, S. (1999) Guiding the Gifted Child. (16nd ed.) Ohio Psychology Press.
Wing, L. (1972). Autistic Children: a Guide for Parents. New York: Brunner/Mazel.
Wing, L. (1997). The autistic spectrum. The Lancet Vol. 350, 1761-1766.
Wing, L. (1981). Asperger’s Syndrome: A clinical account. Psychological Medicine,11, 115-129. Cambridge University Press. Retrieved from: 8-3 2013 http://www.mugsy.org/wing2.htm
Wing, L. & Gould J. (1979). Severe Impairments of Social Interaction and Associated Abnormalities in Children: Epidemiology and Classification. Journal of Autism and Developmental Disorders. 9, 11-29. Cambridge University Press.
Wing, L. & Attwood, A. (1987). Syndromes of Autism and Atypical Development in Cohen, D. &Donnellan, A. (eds.), Handbook of Autism and Pervasive Disorders, New York: John Wiley & Sons.
Wolff, S. (1995). Loners: The life path of unusual children. London: Routledge.