Francisca Scholte

Ontmanteling van de diagnostische categorie Autisme: van Kanner en Asperger naar Wing en Frith – Verwatering en Devaluatie

Samenvatting

Het label Stoornis van Asperger is van grote invloed op de autistische cliëntpopulatie, zowel in omvang als in samenstelling. Het nieuwe in 1994 aan de DSM toegevoegde label, is geënt op de overkoepelende classificatie Autisme. Het heeft in vergelijking met deze classificatie een verwaterde criteriaset en een aangepaste symptomatologie. De gedefinieerde grondslag is evenwel hetzelfde: een pervasieve zintuiglijke informatieverwerkingsstoornis die gekenmerkt wordt door een Triade van probleemkenmerken.
Dit artikel brengt in beeld hoe onder invloed van Asperger, de autismedeskundigen Wing en Frith, ondanks de door hen ervaren contradicties, de voorkomende problemen en gedragskenmerken van hoogintelligente cliënten hebben opgevat als autistische problematiek. Essentieel is het contradictoire, uitstekende verbeeldend vermogen van hoogintelligente cliënten. Het triadeaspect ‘Gebrekkige Verbeelding’ ligt aan de basis van het triadeaspect ‘Gebrekkige Theory of Mind’ (ToM). In het vervolg van dit artikel wordt in kaart gebracht dat ook triadeaspect ToM geen opgeld doet voor hoogintelligente cliënten. Daarmee vervalt de basis voor de aanname dat hoogintelligente cliënten een autistische stoornis kunnen hebben. Aan de orde komt vervolgens hoe het tot 1980 ontwikkelde kennistheoretisch concept Autisme wordt aangetast door het niet erkennen van bovenstaande conclusie. De aantasting is van dien aard dat we kunnen spreken van de ontmanteling van de diagnostische categorie Autisme door devaluatie van de definitie tot: ‘tekortkomingen in de communicatie’.

1 Inleiding

De classificatie Stoornis van Asperger¹ heeft grote invloed op het aantal patiënten met een diagnose in het autistisch spectrum (ASS). Ter vergelijking: in 1990 4,5 op de 10.000, in 2006 56 op de 10.000 (Hacking, 2006) en in 2009: 100 op de 10.000 (Gezondheidsraad, 2009).
Van belang is ook dat er een verschuiving optreedt met betrekking tot de intelligentie: personen zonder verstandelijke handicap vormen momenteel 80% van het aantal cliënten met autisme, tegenover 20% voor de eeuwwisseling (LKH, 2008).
Medisch-psychiatrische classificaties zijn in de opvatting van Hacking te beschouwen als labels die afwijkend gedrag benoemen en definiëren. Labels hebben een belangrijke functie: het onderkennen van verschillende ziektebeelden leidt door specifieke observatie tot meer kennis. Door onderzoek verandert de inhoud van het label, de definitie van het label kan vervolgens meeveranderen en zelfs de cliëntpopulatie beïnvloeden (Hacking, 2006). Een classificatie is dus aan verandering onderhevig, maar de grote, in het bestek van 2 decennia tot stand gekomen verandering van de autistische cliëntpopulatie vraagt om onderzoek naar de validiteit ervan. Er zijn verschillende onderzoeken die duiden op de wankele wetenschappelijke basis van de classificatie Stoornis van Asperger (Roeyers, 2008); een van de belangrijkste is het onderzoek van het universitaire archief én het privédossier van Asperger waaruit blijkt dat het label ‘autistische psychopathie’ een heterogene groep betreft en dat de diagnostische criteria niet voldoen (Hippler en Klicpera, 2003).
De historische lijn in de ontwikkeling van het label kan als volgt worden samengevat: In 1943 verschijnt de eerste publicatie over infantiel autisme onder de titel: ‘Autistic disturbances of affective contact’ (Kanner, 1943). In 1944 verschijnt onafhankelijk van de publicatie van Kanner ‘Die Autistischen Psychopathen im Kindesalter‘ (Asperger, 1944). Het werk van Kanner vormt tot 1981 de basis voor het onderzoek naar de stoornis. Het artikel van Asperger blijft, op enkele besprekingen na (Van Krevelen, 1971; Mnukhin & Isaev, 1975) onderbelicht. Dit verandert als autismedeskundigen, waaronder Wing een lezing bijwonen van Asperger in Fribourg (1977/1979). Naar aanleiding van deze lezing schrijft Wing het artikel ‘Asperger Syndrome: a clinical account’ (1981). Deze publicatie vormt het startpunt van de ontwikkeling van het label Asperger Syndrome, dat in 1994 onder de paraplu van de pervasieve ontwikkelingsstoornissen als de classificatie Stoornis van Asperger in de DSM IV wordt opgenomen (American Psychiatric Association, 1994).
Inzicht in de wetmatigheden van de ontwikkeling van medische classificaties geeft ruimte om de definitie en criteria van het label Stoornis van Asperger ter discussie te stellen.
In dit artikel zal de validiteit van de achtereenvolgende processtappen in de ontwikkeling van het nieuwe label worden onderworpen aan een kritisch onderzoek door de oorspronkelijke opvattingen van Kanner en Asperger te leggen naast die van Wing en Frith. Relevante citaten worden onderzocht op contradicties en getoetst aan wetenschappelijk onderzoek. Ten slotte komt de negatieve invloed van de Stoornis van Asperger op het kennistheoretisch concept van de classificatie Autisme aan de orde.

2 Ontwikkeling van classificatie autisme tot 1980

2.1 Kanner

De ontwikkeling van de classificatie autisme heeft, zoals alle medisch-psychiatrische labels, een historie en is nog altijd in beweging. De term autisme is ingevoerd door Eugen Bleuler in 1910. Hij gebruikte het begrip voor de beschrijving van het terugtrekken van zijn schizofreniepatiënten in een fantasiewereld. Vanaf de jaren dertig wordt het label autisme gebruikt voor een specifieke groep ontwikkelingsgestoorde kinderen. Kanner beschrijft zoals hij zelf zegt een syndroom dat‘differs markedly and uniquely from anything reported so far’ (1943, 217 ). Hij benadrukt het onderscheid tussen autisme en schizofrenie: ‘This is not,… a departure from an initially present relationship; it is not a withdrawal from formerly existing participation. There is from the start an extreme autistic aloneness…’ (242). Kanner beschouwt de beschrijving van 12 casussen in de publicatie als een eerste aanzet: ‘…this must be considered a preliminary report’ (217). De onderzoeksgroep is geen afspiegeling van de bevolking: alle beschreven kinderen ‘come of highly intelligent families’² (248). Niet alleen de vaders zijn academisch geschoold, ook 9 van de 11 moeders ‘are college graduates’³ (248). Algemeen kenmerk is dat de geboorte van de onderzochte kinderen normaal is verlopen, dat het elektro-encefalogram een normaal beeld te zien geeft en dat er, afgezien van lichte problemen in de grove motoriek, verder geen lichamelijke afwijkingen zijn.

Bishop (1989/2008, 2) vat de karakteristieken die Kanner noemt als volgt samen:

• Inability to relate to people, including members of the child's own family, from the beginning of life;
• Failure to develop speech or abnormal, largely non-communicative use of language in those who did speak. Pronoun reversal was observed in all children who could speak (eight cases), and echolalia, obsessive questioning and ritualistic use of language in several cases;
• Abnormal responses to environmental objects and events, such as food, loud noises and moving objects. …an anxiously obsessive desire for the maintenance of sameness, which led to a limitation in the variety of spontaneous activity;
• Good cognitive potential with excellent rote memory and normal performance on the non-verbal Seguin form board test;
• Normal physical status. Several children were clumsy in gait but all had good fine muscle coordination.

Kanner zoekt naar het patroon van en de samenhang tussen de afwijkingen die hij observeerde. Hij beschouwde ‘… the lack of affective contact with people’ en de ermee in verband staande ‘desire for aloneness’, omschreven als: ‘There is an all-powerful need for being left undisturbed’ (1943, 249; 244) als de belangrijkste afwijking, maar hecht evenzeer onderzoekswaarde aan ‘the desire for maintenance of sameness’. Hierover zegt hij het volgende: ‘All of the children’s activities and utterances are governed rigidly and consistently by the powerful desire for aloneness and sameness. Their world must seem to them to be made up of elements that, once they have been experienced in a certain setting or sequence, cannot be tolerated in any other setting or sequence; nor can the setting or sequence be tolerated without all the original ingredients in the identical spatial or chronologic order’ (249). Hij doet een eerste verkenning naar het verband tussen ‘the desire for maintenance of sameness’ en de gevolgen, bijvoorbeeld waar hij schrijft: ‘Hence the obsessive repetitiousness. Hence the reproduction of sentences without altering the pronouns… Hence, perhaps, also the development of a truly phenomenal memory that enables the child to recall and reproduce complex ‘nonsense’ patterns, no matter how unorganized they are, in exactly the same form as originally construed’ (249).
Uit een ‘…astounding vocabulary of the speaking children, the excellent memory for events …, the phenomenal rote memory for poems and names and the precise collection of complex patterns en sequences…’ (247) leidt Kanner af dat deze kinderen een goede cognitieve potentie hebben. Hij kan echter de Binet- of een vergelijkbare intelligentietest niet afnemen ‘because of limited accessibility’ (248).
Uit de bespreking van de casussen rijst een beeld op dat bovenstaande uitspraken nuanceert en in proportie brengt en tegelijkertijd bevestigt dat de kinderen in potentie intelligent zijn. Met name de problemen met generaliseren en abstraheren staan een intelligente ontwikkeling in de weg. Voorbeelden hiervan zijn: een client leest snel en zonder fouten, maar is niet in staat ‘to produce from memory anything she had read’ en ‘Aside from the recital of sentences contained in the ready made poems …, it took a long time before they began to put words together.’… en … “language” consisted mainly of “naming”…’ (229; 243). Kanner legt relaties tussen de achtergrond en de ontwikkeling van de kinderen. Zo zegt hij ‘Their excellent rote memory, coupled with the inability to use language in any other way, often led the parents to stuff them with more and more verses, zoological and botanic names, titles and composers…’ (243). Enerzijds denkt Kanner dat het niet anders kan dan dat dit aan de taalontwikkeling heeft bijgedragen, anderzijds vraagt hij zich af of het niet ten koste is gegaan van ander noodzakelijk leren.

Casus Alfred, de niet onderkende uitzondering
Tussen alle casussen valt een casus op, die qua beschrijving en testresultaat afwijkt van de andere, maar door Kanner niet als zodanig onderkend en benoemd wordt. Het gaat om Alfred.
Als baby is Alfred ‘vigorous’ (1943, 233), hetgeen staat voor levendig, doortastend en energiek. De door Kanner afgenomen Binettest op de leeftijd van 3,5 jaar resulteert in een score van 140. De beschrijving geeft enerzijds een bij de leeftijd passend beeld: het vaak herhalen van woorden en zinnen, het loskoppelen en koppelen van wagonnetjes, het bouwen van vervoersmiddelen van losse elementen, het tellen van ramen in tweetallen tot 8. Anderzijds valt op dat Alfred qua observatievermogen zijn leeftijd ver vooruit is en dat zijn observaties onder invloed van al ontwikkeld logisch denken in samenhang met het voor de leeftijd kenmerkende magische denken hem zeer angstig maken. Zo raakt hij van streek omdat de maan niet elke avond aan de hemel staat.
Op 9-jarige leeftijd wordt Alfred opnieuw onderzocht. Hij heeft dan elf verschillende scholen bezocht en is veel ziek thuis geweest. Alfred wordt een ‘Lone Wolf’ genoemd. ‘Lone Wolf’ is rond 1940 de intelligente detective, de nobele outlaw, die de mensen verlost van criminelen, maar tegelijkertijd buiten de wet opereert.
Over een al dan niet afgenomen Binettest wordt niet gerept. Wel zegt Kanner het volgende: ‘… he might have given the impression of a worried and preoccupied little old man. He … consisted of obsessive questions about … dark rooms, especially the X-ray room. … No change of topic could get him away from the topic of light and darkness.’
En: ‘… he sometimes responded as the result of a bargain – “You answer my questions, and I’ll answer yours.”’ Alfred is ‘painstakingly specific in his definitions.’ Tegelijkertijd noteert Kanner: ‘He was often confused about the meaning of words’ en geeft daarbij het volgende voorbeeld: ‘When shown a picture and asked, “ What is this picture about?” he replied, “people are moving about” (Kanner, 1943, 235).

De verschillen met de beschrijving van andere cliënten zijn opvallend: de mogelijkheid om te testen hetgeen wijst op contactname, magisch denken in relatie tot inleving: het brood in de oven heeft pijn, het groeperen en herhaald optellen en het samenstellen en daaruit iets nieuws creëren (3,5 jaar). Het inlevingsvermogen is conform de leeftijd: angst voor de elektrische stoel, de vraag naar het voorlezen van verhalen (6 jaar). De interesse in de X-rayroom, (gebruik van röntgen onder andere in de fotografie), het onderhandelen, waarbij de gelijkwaardigheid in de uitruil met daaraan gekoppeld gelijkwaardigheid opvalt, het gebruik van het woord ‘about’ in een andere, maar correcte betekenis en het geven van accurate natuurkundig en biologisch georiënteerde definities (9 jaar). De bijnaam ‘Lone Wolf’ die er op duidt dat Alfred zich niet aan regels houdt en tegelijkertijd gevoel heeft voor rechtvaardigheid.⁴
Het belangrijke gegeven dat Alfred een IQ van 140 heeft op 3-jarige leeftijd brengt Kanner niet op het spoor van hoogbegaafdheid, hoewel hoogbegaafdheid al vanaf 1915 onderwerp van onderzoek is (Terman, 1915). Terman publiceert de ‘Stanford Revision of the Binet-Simon Scale’ in 1916. In 1922 initieert Terman een longitudinale studie van 1450 hoogbegaafde kinderen. ‘Genetic studies of Genius’, bekend als ‘Terman Study of the Gifted’ (Holahan & Sears, 1995), vormt de weerslag van deze studie. Terman schreef dat hoogintelligente kinderen zelden opdrachten krijgen die hun vermogens aanspreken en daardoor levenslang gaan onderpresteren. Hij hoopte de goede begeleiding te vinden voor deze kinderen en zo de stereotypen dat deze kinderen verwaand, onvoorspelbaar, sociaal excentriek en krankzinnig waren uit te bannen.

2.2 Onderzoek in navolging van Kanner

Tussen 1950 en 1980 wordt er door wetenschappers als Mahler, Kolvin, Rimland, Rutter, Wing en anderen verder onderzoek gedaan naar autisme. Autisme wordt begrepen als een ontwikkelingsstoornis, gefundeerd in een verstoring van zintuiglijke informatieverwerking. Deze verstoring is van negatieve invloed op de sensomotorische en de sociaal-emotionele en cognitieve ontwikkeling. De gevolgen hiervan zijn te herkennen in aspecten betreffende: hechting en individuatie, motoriek, coördinatie, oriëntatie in ruimte en tijd, taal en communicatie. Moeilijkheden met abstraheren, symboliek, generaliseren en transfer beperken het leervermogen (Wing, 1972; Ricks & Wing, 1975; Rutter, 2005; Verheij, 2004).
De ‘verstoring van de zintuiglijke informatieverwerking’ als basisverklaring voor autistische symptomen sluit aan bij de observaties en de duiding ervan door Kanner. Echter ‘the desire for aloneness’ blijkt een reactie op ‘the desire for maintenance of sameness’: van mensen komen, anders dan van objecten, onophoudelijk nieuwe impulsen die verwerkt moeten worden door de zintuigen, waarvoor het kind zich afsluit om het hanteerbaar te houden. Om te spreken in de woorden van Kanner ‘Pictures, after all, cannot interfere’ (1943, 247).

3 Wing: grondlegger van het label Asperger Syndrome

Het artikel ‘Asperger Syndrome: a clinical account’ (Wing, 1981) vormt het startpunt van de ontwikkeling van het label ‘Stoornis van Asperger’. Wing heeft een lezing bijgewoond, gegeven door Asperger in Fribourg (1977/1979). Wing heeft echter geen toegang tot het oorspronkelijke artikel uit 1944 van Asperger en de daarin beschreven casussen omdat er nog geen Engelse vertaling voorhanden is.⁵ Wing (1981, 1; 2; 3; 11) baseert haar publicatie daarom op:
‘Asperger's general descriptions’ including … all the most typical features’ met betrekking tot ‘speech, nonverbal communication, social interaction, repetitive activities and resistance to change, motor co-ordination, skills and interest and experiences at school’ en ‘On 34 cases… personally examined and diagnosed by the author’. Wing stelt expliciet: ‘The high achievers mentioned by Asperger (1944) are not represented’.
Zij schrijft vervolgens ‘The present author has noted … additional items in the developmental history, not recorded by Asperger’:

• ‘In general, there is a lack of the intense urge to communicate in babble, gesture, movement, smiles, laughter and eventually speech that characterizes the normal baby and toddler.’
• ‘Imaginative pretend play does not occur at all in some of those with the syndrome, and in those who do have pretend play it is confined to one or two themes, enacted without variation, over and over again.’

Wing (3; 4) geeft daarna‘… two points on which the present author would disagree with Asperger's observations’:

• ‘First, he states that speech develops before walking, and refers to “an especially intimate relationship with language” and “highly sophisticated linguistic skils”.’
  Wing stelt daar tegenover: ‘Despite the eventual good use of grammar and a large vocabulary, … the content of speech is impoverished and much of it is copied inappropriately from other people or books. The language used gives the impression of being learned by rote. The meanings of long and obscure words may be known, but not those of words used every day.’
• ‘ Secondly Asperger described people with his syndrome as capable of originality and creativity in their chosen field. It would be more true to say that their thought processes are confined to a narrow, pedantic, literal, but logical, chain of reasoning. The unusual quality of their approach arises from the tendency to select, as the starting point for the logical chain… Usually the result is inappropriate, but once in a while it gives new insight into a problem. Asperger also believed that people with his syndrome were of high intelligence, but he did not quote the results of standardized intellectual tests to support this. As will be seen from the case histories in the Appendix, the special abilities are based mainly on rote memory, while comprehension of the underlying meaning is poor. Those with the syndrome are conspicuously lacking in common sense.’

Op zowel procedureel als inhoudelijk niveau zijn er essentiële kanttekeningen te plaatsen bij het tot stand komen van het label ‘Asperger Syndrome’. Procedureel zien we het volgende: Wing is zich bewust van de diagnostische verwarring in de beschrijving van Asperger: ‘The many patterns of abnormal behaviour that cause diagnostic confusion include one originally described by…Asperger.’ Ze geeft voor de verwarring de volgende verklaring: ‘But, as with any psychiatric syndrome identifiable only from a pattern of observable behavior, there are difficulties in determining which are essential for diagnosis. Variations occur from person to person and it is rare to find, in any one case, all the details listed below’ (1981, 1).
Wing constateert dat de observaties van Asperger betreffende de ontwikkeling van het contact en spraak, het symbolisch spel, taalvaardigheid en de originaliteit en creativiteit niet overeenkomen met haar eigen observaties. Voor de beschrijving van de symptomen wijkt Wing voor een deel af van de observaties van Asperger: de symptomen van het nieuwe label Asperger Syndrome worden samengesteld op basis van de observaties van symptomen van Asperger die ze wel van toepassing acht en eerdere observaties van autistische cliënten van haarzelf en andere autismedeskundigen.
Op inhoudsniveau zien we dat Wing twijfelt aan de hoge intelligentie en de ermee samenhangende originaliteit en creativiteit van cliënten van Asperger: ‘The special abilities are based mainly on rote memory, while comprehension of the underlying meaning is poor’ (1981, 4) en ‘It would be more true to say that their thought processes are confined to a narrow, pedantic, literal, but logical, chain of reasoning.’ (1981, 3) Ze twijfelt ook aan het taalvermogen van deze cliënten en vermoedt dat het vooral een kwestie van een goed geheugen is zonder werkelijk begrip.
Zij illustreert de aangepaste symptomatologie aan de hand van haar eigen casussen. Van zes casussen geeft ze een korte diagnostische beschrijving. Bij de keuze van de casussen en de interpretaties van gegevens zijn kritische kanttekeningen te maken

• Van de cliënten variërend in leeftijd van 5 tot 35 had niemand bij aanvang de diagnose autisme en 13 waren eerder gediagnosticeerd met een andere psychiatrische stoornis: ‘… Anxiety… and … depressions may be found, … which seem to be related to a painful awareness of handicap and difference from other people’ (1981, 4).
  Wing beschouwt die psychiatrische stoornissen als ‘superimposed’, in de betekenis van ten grondslag liggen aan de autistische stoornis, maar voert daarvoor alleen in casus 2 een impliciete, niet afdoende verklaring aan. Uit deze casus blijkt dat de geconstateerde depressie samenhangt met gepest zijn. Wing: ‘L blamed himself for all his problems, describing himself as un unpleasant person,...’ Dit internaliseren met als gevolg gebrek aan eigenwaarde en schuldgevoelens interpreteert Wing als ‘misinterpretations of overheard conversations’ (1981,11;12;13). Uit casus 1 komt naar voren dat de sterke angstgevoelens samenhangen met trauma, verlegenheid en gepest zijn. De voorgaande psychodynamische conflicten duiden op een ontwikkeld geweten, gevoelsleven en zelfbewustzijn en vormen dus een contra-indicatie.
• Uit de anamneses van 4 beschreven casussen komen vroeggeboorte en cyanosis⁶ naar voren en incidenten voor het derde levensjaar die, na een aanvankelijke goede start, de ontwikkeling negatief beïnvloeden: een auto-ongeluk, ziektes en een oogafwijking en hoofdletsel. De problemen kunnen dus aan andere oorzakelijke factoren toegeschreven worden dan aan autisme.
• Op één na presteren de cliënten gemiddeld op de WISC/WAIS.⁷ Deze cliënten zijn goed in grammatica en lezen en in Latijn, scheikunde en techniek, aardrijkskunde en geschiedenis en schaken.⁸ Wing wijst ‘a rote memory’ aan als de belangrijkste, verklarende factor. Deze verklaring gaat echter voorbij aan inzichten uit de functiepsychologie, met name de leer- en taalpsychologie en de daaraan gelieerde leervoorwaarden, waarvan Piaget als grondlegger beschouwd kan worden.

Twee voorbeelden waaruit naar voren komt dat het interpreteren van testgegevens vanuit de verklarende factor ‘a rote memory’ van invloed geweest kan zijn op de uitkomst van de intelligentietesten

• Case 3: 10 jaar, ademhalingsproblemen en cyanosis bij de geboorte, waardoor mogelijk een hersenbeschadiging. Heeft problemen met de motoriek. Leest op 4-jarige leeftijd en heeft als 7-jarige een woordherkenning van een 12-jarige. Wing (1981, 14) constateert een testscore ‘ below this [under his age] on tests needing recall and comprehension of language.’ Ze merkt daarbij op: ‘Many of his phrases are,… inappropriately adapted quotations from television of books; For example, he referred to a hole in his sock as a temporary loss of knitting.’ Deze definitie getuigt van een diepgaand inzicht; ook al zou de definitie overgenomen zijn, dan wijst dit toch niet op een gebrek aan begrip, want de toepassing is correct. Tegelijkertijd is de lage score op het item ‘recall’ tegenstrijdig met de bevinding van het kunnen kopiëren van ‘many phrases’. Een onderzoek naar onderpresteren door te testen op een te laag niveau zou hier op zijn plaats zijn geweest (Renzulli & Smith, 1980; Webb, Meckstrot & Tolan, 1999).
• Case 4: 26 jaar, onder andere een oogafwijking. Wing (1981, 14) constateert: ‘…a verbal score in the average normal range, a performance score … in the mildly retarded range, good vocabulary and grammar’ en ‘outstandingly accurate at spelling.’ ‘She loved history en geography, but didn’t like mathematics.’ Wing geeft hiervoor als verklaring‘a rote memory’. De verklaring voor de lage performance score luidt: ‘she did poorly on any task where the elements had tot be organised into a coherent whole.’ Dit laatste kan een symptoom zijn van autisme, maar gezien haar uitspraak: ‘She has poor eyesight and has to peer very closely to see...’, ligt een andere verklaring meer voor de hand.

Concluderend kan gesteld worden dat Wing een deel van de observaties van Asperger combineert met de tot dan toe ontwikkelde kennis over autisme en een ander deel negeert. De gronden waarop zij dit doet zijn, zoals boven geanalyseerd, aanvechtbaar. Opvallend is dat Wing de door haar zelf benoemde diagnostische valkuilen, met name ook waar het gaat om het onderscheid tussen autisme en slechtziendheid/slechthorendheid (Wing, 1972) over het hoofd ziet. Het zo geconstrueerde nieuwe label ‘Asperger Syndrome ’ mist wetenschappelijk fundament.

4 Ongerijmdheden en contradicties van het label Asperger Syndrome

Op basis van casussen waarvan de symptomatologie vergelijkbaar is met de symptomatologie van de cliënten van Wing, wordt geprobeerd het nieuwe label te structuren en van criteria te voorzien (Wing & Attwood, 1987; Gilberg & Gilberg, 1989). De uitkomsten van onderzoek zijn echter op essentiële aspecten niet in overeenstemming met de definitie, criteria en symptomatologie van de stoornis autisme. De ongerijmdheden en contradicties, bijvoorbeeld een ontwikkeld zelfbeeld en inlevingsvermogen van cliënten, nopen tot verder onderzoek. Men mist daarbij node een vertaling van het artikel van Asperger.

4.1 Frith: Asperger Syndrome als subcategorie van autisme

In 1991 vertaalt Frith op aandringen van Wing en anderen het artikel van Asperger in het Engels (Frith et al., 1991). In het inleidende hoofdstuk van deze vertaling staat de essentiële vraag centraal
‘Should autism and Asperger Syndrome be seen as distinct … categories, or should Asperger syndrome been seen as a subcategory of autism?’.
Frith stelt dat: ‘This question cannot yet be answered definitely from existing scientific data. In this volume the subcategory view has been adopted which, in the absence of compelling evidence to the contrary presents the parsimonious option’ (1991, 2). Frith tekent hierbij aan: ‘However, it is not yet clear where, and on what basis, the line between high-functioning autistic and Asperger syndrome individuals should be drawn, if at all’ (1991, 13).⁹
Frith maakt de volgende vergelijking tussen Asperger en Kanner
‘In their original papers some important observations were made by one but not by the other.’ ‘Asperger was keen to stress the possibility of social adaptation and academic achievement in those of his cases whom he presented as highly original thinkers.’ Hij noemde de taal van zijn cliënten: ‘cleversounding’ [with] ‘invented words’. [They]… generally spoke more like grown-ups.’ Kanner daarentegen observeerde:‘echolalia, pronoun reversal and difficulties in generalising word meanings.’ En ‘Asperger was the first to report oddities of non-verbal communication’ and ‘believed there was a disturbed relation not only to people but also to objects.’
Frith noteert de volgende overeenkomsten in de observaties ‘the poverty of social interaction’… highlighted stereotypic behaviour, isolated special interests, outstanding skills and resistance to change …’ (1991, 10; 11).

Frith focust in haar inleiding op de hoogintelligente cliënten van Asperger
‘His case studies of Fritz V. and Harro L. … These … boys … have … contributed greatly to the study of developmental disorders’ (1991, 32). De observatieverschillen tussen deze groep en de cliënten van Kanner, behalve Alfred, betreffen allereerst de taalontwikkeling, het denkniveau, de originaliteit, de mogelijkheid tot sociale aanpassing en toekomstmogelijkheden. Waar Asperger originaliteit in denken en taaluitingen observeert, observeert Kanner ‘a marked limitation in the variety of his spontaneous activities’, met als gevolg een grote behoefte aan herhaling van het eenmaal geleerde en gevraagde in exact dezelfde bewoordingen, dezelfde ‘sequence of events’ en ‘the disturbance by the sight of anything broken or incomplete.’ De genoemde taalobservaties van Asperger bevestigen het hoge ontwikkelingsniveau en de originaliteit, terwijl de taalobservaties van Kanner op taal- en intellectuele en sociale achterstand duiden.
Het is vreemd dat Frith noteert: ‘Asperger was the first to report oddities of non-verbal communication and believed there was a disturbed relation not only to people but also to objects.’ Kanner rapporteerde
‘Abnormal responses to environmental objects and events, such as food, loud noises and moving objects’; ‘Objects that do not change their appearance and position, that retain their sameness and never threaten to interfere with the child’s aloneness, are readily accepted by the autistic child.’ en ‘Our children … were not able to adjust their body to the posture of the person who holds him … for two or three years.’
Frith benoemt als essentiele overeenkomsten in de observaties
‘Poverty of social interaction … highlighted stereotypic behaviour, isolated special interests, outstanding skills and resistance to change …’.
Deze formuleringen komen echter slechts ten dele overeen met de observaties van Asperger, gelet op de inhoud van de formuleringen zijn er bovendien betekenisverschillen. Zo betekent de term ‘Poverty’ voor de intelligente cliënten van Asperger dat de cliënt misschien weinig contacten heeft, maar het contact op zichzelf rijk kan zijn (Asperger, 1944 ). De term ‘isolated special interest’ is niet van toepassing voor deze groep, omdat de ‘special interests’ gebed zijn in een algemene ontwikkeling op academisch niveau. De ‘outstanding skills’ van de cliënten van Kanner daarentegen zijn beperkt tot het geheugen.

Concluderend kan gesteld worden dat de groep hoogintelligente cliënten van Asperger niet alleen andere kenmerken heeft, maar tevens kenmerken die in tegenspraak zijn met autistische problematiek. De tegenstrijdigheden worden echter niet onderzocht vanuit andere invalshoeken, bijvoorbeeld vanuit de psychodynamische en de leertheoretische.
De groep rond Frith en Wing relateren de problemen die hoogintelligente mensen kunnen ondervinden aan autisme en zoeken vanuit de cognitieve neurowetenschap naar de mogelijkheid ‘to bridge the vast gulf between brain abnormality and behavioural manifestations’ (Frith, 1991, 16; 17).

4.2 ToM in relatie tot verbeelding en abstractievermogen

In het artikel van Wing vinden we de eerste aanzet om het gebrek aan wederkerigheid en contact als het voornaamste symptoom aan te merken van het nieuwe label ‘Asperger Syndrome’.
‘All the features that characterise Asperger Syndrome can be found in varying degrees in the normal population…’ ‘The difference between someone with Asperger Syndrome and the normal person who has a complex inner world is that the latter does take part appropriately in two-way social interaction at times, while the former does not. Also, the normal person, however elaborate his inner world, is influenced by his social experiences, whereas the person with Asperger syndrome seems cut off from the effects of outside contacts’ (1981, 6). Dit idee wordt in de loop van de tijd verder uitgewerkt en geformaliseerd.
Zo wordt er ‘uitgaande van ‘the type of social impairment’ onderscheid gemaakt tussen: ‘the aloof, the passive and the active but odd group’ (Wing & Gould, 1979). In 1995 wordt de groep ‘loners’ aan deze indeling toegevoegd (Wolff, 1995). De beschrijving van deze groep wijkt af van de eerdere beschrijvingen van de groep autistische cliënten, waaronder die met het autistiforme beeld.¹⁰ Wing schrijft: ‘The most subtle form of the triad… is found in people of average, high or outstanding ability…’ ‘ The additional features often associated with the triad are negligible or absent in this group…’ (Wing, 1997, 1762).¹¹
Autisme heeft gevolgen voor hechting en individuatie en daarmee gevolgen voor contactname en wederkerigheid met mensen. Hoogintelligente kinderen hebben door hun ontwikkelingsvoorsprong voornamelijk contactproblemen met hun peergroep en gezagsdragers (Span, Bruin-de Boer & Wijnekus, 2001; Webb, Meckstrot & Tolan, 1999). Uit onderzoek blijkt dan ook dat ‘Asperger syndrome individuals… [are able] to solve belief attribution problems’ (Frith, 1991, 21). Frith onderkent de wetenschappelijke implicaties hiervan: ‘If we take seriously the notion of Asperger Syndrome as a subspecies of autism, we must attempt to apply the hypothesis that the underlying cognitive deficit … is the same as in autism in general’ … if…[it] were shown to be different … a more complex model of autism ... would have to be worked out’ (1991, 20). Frith zoekt daarom een verklaring voor dit onderzoeksgegeven en stelt de volgende hypothese op:
‘…well-adapted Asperger syndrome individuals may have all the trappings of socially adapted behaviour, may have learnt to solve belief attribution problems, but yet may not have a normally functioning theory of mind’ en vervolgt: ‘The hypothesis allows us to describe behaviour as resembling the normal pattern but arising from quite abnormally functioning processes’ (1991, 21).

Theory of Mind (ToM) veronderstelt: ‘The ability to pretend presupposes the capacity to form and process internal memory presentations of mental states, and keep them separate from… memory representations of physical states’(Frith, 1991, 18; Zie ook: Leslie, 1987). ToM vergt dus het vermogen tot abstractie en generalisatie ‘… pretence [is] a major developmental milestone’ (Frith, 1991, 18).
In de ontwikkeling van ToM zijn drie fasen te onderscheiden:

• voorlopers van ToM - perceptie, imitatie, emotieherkenning, doen alsof en het onderkennen van verschil tussen de tastbare werkelijkheid en de gedachte daarover;
• eerste manifestaties van ToM - ‘first order belief ’ en ‘false belief’, respectievelijk causaal denken en begrip van misleiding;
• het hoogste niveau van ToM - ‘second order belief’ (metacognitie en begrip van complexe humor, waaronder sarcasme en ironie) (Steerneman, 2005).

4.3 Essentiële verschillen tussen de stoornis autisme en hoogbegaafdheid¹³

Hoogbegaafden kunnen problemen hebben ten gevolge van

• kenmerken als zelfstandig denken, non-conformisme, creativiteit en originaliteit die tot problemen kunnen leiden in het contact met leeftijdsgenoten, gezagsdragers en met de samenleving als noodzakelijk instituut van compromissen (Renzulli & Smith, 1980);
• het hoge kennis- en taalniveau dat kan leiden tot onbegrip bij leeftijdgenoten en tot afwijzing door volwassenen en daardoor tot contactproblemen, eenzaamheidgevoelens, sociale angst, faalangst en depressies (Spanet al., 2001; Webb et al., 1999);
• een snelle gevoelsmatige en intellectuele ontwikkeling die kan leiden tot een disharmonische ontwikkeling en het niet goed doorlopen van de er op volgende ontwikkelingsfase (Renzulli&Smith, 1980; Renzulli, 1985).; Span et al., 2001; Webb et al., 1999). Een gebrek aan sociale vaardigheden naast, ten gevolge daarvan, niet leeftijdsgebonden gedrag werkt vaak bevreemdend met eveneens als mogelijk resultaat de hierboven beschreven gevolgen (Erikson, 1968).

Concluderend: in tegenstelling tot autisme is hoogbegaafdheid niet te karakteriseren als een pervasieve ontwikkelingsstoornis, maar als een gevoelsmatige en intellectuele ontwikkelingsvoorsprong. Het onderbrengen van symptomatologie tengevolge van deze voorsprong bij een diagnostische categorie die een pervasieve ontwikkelingsstoornis beschrijft, leidt tot contradicties. Onderzoeken naar deze tegenstrijdigheden leiden tot grotere verwarring en daarmee tot nieuw onderzoek. Frith schrijft in de heruitgave van Explaining the Enigma het volgende: ‘Met de eerste uitgave wilde ik feiten van fictie scheiden. Nu moeten belangrijke feiten gescheiden worden van het achtergrondgeruis dat is ontstaan door de veelheid van mogelijk onbetrouwbare en alleszins verwarrende gegevens’ (Frith, 2003, 255). En ‘het is mogelijk dat wat we nu autisme noemen in de toekomst opgebroken zal worden in … meer specifieke fenotypes’ (Frith, 2003, 256).xiii

5 Negatieve invloed van het label Stoornis van Asperger op het concept autisme: verandering van definitie en criteria

De verwarring tussen aan hoogbegaafdheid gerelateerde (mogelijke) gedrags- en persoonskenmerken en de symptomen van autisme heeft geleid tot veranderingen die de essentie van het label autisme raken. Het belangrijke symptoom ‘gebrek aan wederkerigheid’ hangt noodzakelijkerwijs samen met ‘gebrekkige verbeelding’ en ‘repetitief gedrag’. Het diagnosticeren op losse onderdelen van deze triade tast het kennistheoretisch concept van de stoornis autisme aan. Het leidt tot een versmalling van de definitie en heeft onvolledige en foutieve criteria tot gevolg zoals we die vinden in de DSM-IV (Scholte, 2008) en vanaf 2013 in versterkte mate in de DSM-V.

In het conceptontwerp van de DSM-V¹⁴ (American Psychiatric Association, 2011) is er een continuüm gecreëerd waar alle Autisme Spectrum Stoornissen binnen vallen. De bandbreedte van de criteria is opnieuw verruimd. Frances, voorzitter van de DSM-IV taskforce, voorziet dat er door verbreding van de criteria in de DSM-V veel foutpositieve diagnoses zullen ontstaan en dat dit zal uitmonden in een iatrogene epidemie (Frances, 2010).¹⁵
Het criterium ‘ontwikkelingsachterstanden aangaande cognitie en taal’ is niet meer apart opgenomen. Het hoofdelement is communicatie, een keuze die gebaseerd lijkt op de intentionele semantiek (Grice, 1975). Het kan een verantwoorde keuze zijn om vanuit het element communicatie achterstanden in taal en cognitie vast te stellen. De nieuwe criteria vragen dit echter niet, omdat het aspect verbale communicatie gereduceerd is en omschreven wordt als: ‘Deficits in non verbal communicative behaviours … ranging from poorly integrated- verbal and nonverbal communication and … difficulties to suit different social contexts … difficulties in sharing imaginative play.’ Het symptoom ‘gebrekkige wederkerigheid’ wordt aan het eind van het continuüm beschreven als: ‘… failure of normal back and forth conversation through reduced sharing of interests, emotions, and affect …’ Met deze nieuwe criteria wordt het (nog meer) mogelijk gemaakt hoogbegaafdheid, sociaal-emotionele problematiek, slechthorendheid, zwakbegaafdheid, enzovoort te diagnosticeren als autistisch. Tegelijkertijd worden de connotaties van de oorspronkelijke classificatie autisme toegepast op deze gediagnosticeerde cliënten (Scholte, 2008; 2012). Dit komt het meest pregnant tot uitdrukking in het concept van de levensloopbegeleiding (LKH, 2008).

6 Eindconclusie

Volgens Hacking kan men labels beschouwen als ‘moving targets’: door onderzoek en nieuwe informatie verandert de inhoud van het label. De definitie van het label kan vervolgens mee veranderen en tenslotte ook de cliëntpopulatie (Hacking, 2006). Het label autisme onderging naast deze normale ontwikkeling twee keer een specifieke, ingrijpende verandering

• De overgang van het gebruik van het label voor schizofrene cliënten naar het gebruik van het label voor pervasieve ontwikkelingsstoornissen tussen 1930 en 1940. Deze verandering leidde er toe dat er onderzoek plaats vond en vindt naar de overeenkomsten tussen autisme als ontwikkelingstoornis en schizofrenie;
• De opname van hoogbegaafden met een disharmonische ontwikkeling, sociaal-emotionele problemen en vergelijkbaar met de normale populatie bijkomende leerstoornissen en handicaps, vanaf 1980. Deze verandering van de cliëntpopulatie heeft er mede toe geleid dat de definitie, de symptomatologie en de criteria van het label voor een deel veranderd zijn.

NOTEN

1. In dit artikel wordt de in 1994 in de DSM ingevoerde labelnaam ‘Stoornis van Asperger’ (Engels: Asperger Disorder), gebruikt. In de paragrafen 3 en 4 echter wordt ‘Asperger Syndrome’ gehanteerd, omdat Wing, Frith en anderen deze labelnaam hanteren.(terug)
2. In de jaren dertig van de vorige eeuw zijn het de welgestelden die als eersten hulp zoeken voor hun gehandicapte kinderen.(terug)
3. Kanner beschouwt de gedetailleerde rapportages van deze ouders over hun kinderen en de gedrevenheid waarmee ze hun kinderen stimuleren als obsessief en ziet hierin een overeenkomst met het obsessieve gedrag van zijn cliënten. Het is echter niet verwonderlijk dat ouders die zelf succesvolle wetenschappers zijn, alles inzetten om hun gehandicapte kinderen te begeleiden en te begrijpen en daarbij hun wetenschappelijk instelling inzetten.(terug)
4. Alfred weigert tijdens het onderzoek op 9-jarige leeftijd op persoonlijke vragen in te gaan en is zeer gespannen en rusteloos. Behalve de al genoemde stressfactoren zijn er zowel in de gezinsachtergrond als de schoolgang van Alfred extra factoren aan te wijzen voor zijn gedrag. Alfred zou tegenwoordig in aanmerking komen voor speltherapie/creatieve therapie om psychisch in balans te komen.(terug)
5. Het artikel van Asperger wordt in 1991 door Frith in het Engels vertaald.(terug)
6. Cyanosis is een blauwachtige verkleuring van de huid ten gevolge van een abnormaal hoog percentage aan gereduceerd hemoglobine in het bloed. Dit kan resulteren in hersenbeschadiging.(terug)
7. Wechsler Adult Intelligence Scale III is een intelligentietest voor adolescenten en volwassenen. WISC III is een intelligentietest voor kinderen van 6 tot 16 jaar.(terug)
8. Latijn is een sterk verbuigende taal. Naamvallen hangen af van de functie in de zin en dus van de betekenis. Schaken vraagt inzicht in patronen en hoe deze op elkaar inwerken (De Groot, 1946; De Groot & Gobet, 1996).(terug)
9. ‘High-functioning autistic’ komt hier overeen met autistiform. Het begrip ‘autistiform’ staat oorspronkelijk voor autisme in combinatie met een IQ van rond de 80.(terug)
10. De groep ‘loners’ wordt als volgt gekarakteriseerd ‘Personality traits which are most troublesome during the school years of gregariousness and conformity. … they are seen by others and identify themselves as ‘loners’. But once school is over, the majority manage to find a more congenial way of life and cope well with work and often also with their family relationships. Only a few … have a less happy outcome’ (Wolff, 1995,170).
    As with typical children who are intellectually gifted, the child has a conceptual capacity beyond what he or she can manage emotionally’ (Attwood, 1998, p.254).
    ‘The person [with Asperger syndrome] is usually renowned for being direct, speaking their mind and being honest and determined and having a strong sense of social justice en …values being creative rather than co-operative’ (Attwood, 2013).(terug)
11. ‘Additional features’ zijn bijvoorbeeld wiegen, voorwerpen draaien, en dergelijke.(terug)
12. Zie verder voor het onderscheid tussen autisme en hoogbegaafdheid: Scholte, 2007; 2011.(terug)
13. Fenotype betekent het totaal van alle waarneembare eigenschappen van een individu.(terug)
14. Deze tekst is gebaseerd op: ‘draft diagnostic criteria posted most recently on www.dsm5.org', omdat tijdens het schrijven van het manuscript 'The specific criteria text has been removed from the website. They are undergoing revisions and are no longer current' … to avoid confusion.' http://www.dsm5.org/Pages/Default.aspx.(terug)
15. Iatrogeen is de wetenschappelijke term voor: schade veroorzaakt door medische handelingen, waaronder psychische en lichamelijke schade door het foutief stellen van de diagnose van een ernstige aandoening.(terug)