Het aantal mensen met een autismespectrumstoornis (ASS) neemt al jaren toe. Waren in 1966 2,5 op de 10.000 mensen autistisch, in 1990 was dat opgelopen tot 4,5 op de 10.000. Vanaf 1990 neemt het aantal gediagnosticeerden snel toe: in 2006 56 op de 10.000 en in 2010 100 op de 10.000.
De verdubbeling tussen 1966 en 1990 zou kunnen samenhangen met een verbetering van onderzoek en diagnostiek. Maar tussen 1990 tot 2010 stijgt het aantal gediagnosticeerden met een factor 20. Ook is er duidelijk een verandering in de patiëntenpopulatie. Uit onderzoek van Grinker blijkt dat 75 procent van de ASS-patiënten vóór 1990 niet als zodanig gediagnosticeerd zou zijn. Frappant is verder dat vóór 1990 slechts 20 procent een IQ hoger heeft dan 100, tegen nu 80 procent; onder de ‘nieuwe’ ASS-patiënten bevinden zich relatief veel hoogbegaafden. Dat deze omslag verband houdt met de verruiming van de diagnostische criteria van de DSM-IV staat inmiddels nauwelijks nog ter discussie. Maar de conclusie dat veel mensen dus ten onrechte als ASS-patiënt zijn gediagnosticeerd, trekken de meeste autismedeskundigen vooralsnog niet.
De Oostenrijkse kinderarts Hans Asperger (1906-1980) gebruikte voor zowel hoogintelligente als voor ontwikkelingsgestoorde patiënten hetzelfde woord: ‘autistisch’. De term had echter voor beide groepen een andere betekenis. Zijn intelligente patiënten gedragen zich autonoom en gaan uit van hun eigen ervaringen. Ze hebben ‘afstand nodig tot de wereld’ om scheppend bezig te kunnen zijn. Asperger stelt dat zijn hoogintelligente patiënten weliswaar weinig contact hebben, maar dat het contact rijk kan zijn. Zijn ontwikkelingsgestoorde patiënten daarentegen zijn moeizaam of niet in staat om contact te maken met de hen omringende wereld.
Autismedeskundige Lorna Wing twijfelt aan de observaties van Asperger en zegt dat zijn patiënten niet in staat zijn tot creativiteit en originaliteit; ze hebben slechts een goed geheugen. Asperger zei ook dat zijn hoogintelligente patiënten niet gebaat zijn bij een gestructureerde omgeving en routine, zoals kinderen met een pervasieve ontwikkelingsstoornis in casu autisme die nodig hebben. Ze hebben vrijheid nodig om zich te kunnen ontwikkelen en relaties gebaseerd op gelijkwaardigheid. Ook deze opvatting van Asperger bestrijdt Wing. Hoogbegaafden worden sindsdien veelvuldig gezien als autistisch in de zin van ontwikkelingsgestoord. Als ze niet goed functioneren in groepen omdat ze hun gelijken niet ontmoeten en daardoor niet sociaal vaardig kunnen worden, zijn ze autistisch en kunnen ze zich niet inleven in anderen. Als ze wel goed functioneren zijn ze ook autistisch, maar camoufleren zij hun moeilijkheden, of imiteren ze slechts de sociale codes.
De criteria om in DSM-IV de ‘stoornis van Asperger’ vast te stellen zijn ten opzichte van eerdere opvattingen over autisme verwaterd. Zo staan ‘Ontwikkelingsachterstanden aangaande cognitie (praktische vaardigheden en nieuwsgierigheid) en taal, tot de leeftijd van drie jaar’, niet meer in de DSM-IV, omdat ze niet zijn aangetoond in de klinische situatie. Het concept een ‘triade van incompetenties’, is nog wel intact. De triade is een schema dat de ontwikkelingsproblematiek samenvat in drie hoofdcategorieën: ‘Sociale interactie en communicatie’, ‘Verbeelding’ en ‘Gedrag’. Het triadeaspect ‘gebrekkige verbeelding’ veroorzaakt problemen bij ‘inleving’ en leidt tot ‘niet-functionele interesses en routines’.
Na 1994 komt er opnieuw onderzoek naar de ‘stoornis van Asperger’. Onder meer Van Roekel liet zien dat als autistisch gediagnosticeerde hoogbegaafden en ook de gemiddeld-intelligente cliënten zich wel degelijk kunnen inleven en een (boven)-gemiddeld inzicht hebben in sociale interactie. Daardoor is het criterium ‘kwalitatieve beperkingen in de sociale interactie en communicatie’ veranderd in ‘beperkingen in de communicatie’. Ook blijken ze verbeeldingskracht te bezitten en taalvaardig te zijn, wat leidt tot het afschaffen van het belangrijke criterium ‘ontwikkelingsachterstanden aangaande verbeelding, cognitie en taal’. Ten slotte zijn ze niet per definitie dwangmatig of routinematig bezig, daarom verandert het criterium ‘niet-functionele, eenzijdige interesses’ in ‘specifieke interesses’ en ‘beperkend repetitief gedrag’ in ‘repetitief gedrag’. Met deze nieuwe criteria in de DSM-5 kun je het label ASS plakken op zoveel mensen als je maar wilt, iets waarvoor de voorzitter van de DSM-IV, Allen Francis, waarschuwt, als hij spreekt over een ‘iatrogene epidemie’.
De vraag is of dit erg is, want als ASS-patiënt krijg je thuis, op school en op het werk begeleiding en financiële ondersteuning. Dit kan echter ook nadelig uitpakken.
Ten eerste op het individuele niveau: studenten met de diagnose ASS kunnen eerst jarenlang door Stumass (Studeren met ASS) worden begeleid bij wonen, studeren en leven. En als ze afgestudeerd zijn, kan de begeleiding worden overgenomen door IVA (In voor Autisme). Ze worden hierdoor in een afhankelijke, geïsoleerde positie geplaatst, niet op waarde geschat en ontzien. Afhankelijkheid, faalangst maar ook agressie, zijn het gevolg. Daarbij interpreteert de omgeving – hulpverleners, docenten en familie – het gedrag van de gediagnosticeerde naar de oorspronkelijke criteria van de diagnose. Een voorbeeld: als iemand met onverschilligheid reageert op pesterijen, in een poging tot zelfhandhaving, duidt dat op sociaal inzicht. Bij iemand met ASS is de verklaring voor dit gedrag juist tegenovergesteld: de jongere begrijpt de pester niet en hij ervaart de impact van het pesten niet. Het uiteindelijke resultaat is dat iemand met ASS zich steeds meer identificeert met het label en zich ernaar gaat gedragen. Er ontstaat een dubbelhartige verhouding tot de diagnose. Enerzijds verzet de patiënt zich ertegen, anderzijds koestert hij deze. Jongeren met ASS krijgen te horen dat ze een levenslange beperking hebben; tegelijkertijd horen ze dat ze niet ondanks, maar vreemd genoeg dankzij hun beperking uitzonderlijke talenten hebben, zoals een fenomenale gedetailleerde waarneming. Ze hebben ze hebben echter geen moeite met het zien van gehelen en verbanden; zo wordt het inzoomen op losse, onbelangrijke details verward, met gedetailleerd kunnen waarnemen en daarbij de context niet uit het oog verliezen.
Een tweede nadelig effect ligt op het gebied van de diagnostiek: door het grote aantal meldingen is het ondoenlijk de diagnose multidisciplinair vast te stellen, zoals het protocol vraagt. Dit leidt ertoe dat volgens Delfos meer dan de helft van de nieuwe diagnoses vermoedelijk fout is. Nu gebeurt de uitvoering en interpretatie van het testonderzoek nog al eens door onervaren psychologen, terwijl multidisciplinaire samenwerking noodzakelijk is om de diagnose te stellen.
Het derde effect ligt op het gebied van onderzoek: de resultaten daarvan zijn tegenstrijdig, omdat met vervuilde onderzoeksgroepen wordt gewerkt. Zo onderzocht Vandenbroucke dertig hoogopgeleide ‘autisten’ en kwam tot de conclusie dat deze juist meer emoties onderscheiden op gezichten en dat het probleem niet zit in het zich niet kunnen verplaatsen in de emoties van anderen. Haar conclusie was dat autisme op dit punt tegenovergesteld is van wat er altijd gedacht werd. Ook neurowetenschapper Goddard signaleert in haar promotieonderzoek tegenstrijdigheden, bijvoorbeeld dat er bij sommige mensen met autisme minder verbindingen zijn tussen de neuronen en bij anderen juist meer, maar ook zij trekt niet de conclusie dat sommige mensen onterecht de diagnose autisme hebben. Dat hoogbegaafdheid een reden kan zijn voor de verschillen wordt niet opgemerkt. Dit is temeer jammer omdat Asperger in een in 1982 verschenen publicatie zijn cliënten voor het eerst ‘hoogbegaafd’ noemt en vindt dat zij niet als autisten behandeld moeten worden.
Om helderheid in de boven beschreven situatie te scheppen moeten we het criterium ‘ontwikkelingsachterstanden in verbeelding, cognitie en taal’ opnieuw opnemen. Het is onlosmakelijk verbonden met de twee andere probleemdomeinen, ‘gebrekkige communicatie en inleving’ en ‘niet-functionele interesses en gedragingen’. Samen vormen zij het kennistheoretisch concept van de pervasieve ontwikkelingsstoornis autisme. Herijking van de classificatie biedt de mogelijkheid gediagnosticeerde patiënten opnieuw te beoordelen. Het teveel aan (verkeerde) begeleiding die het zelfvertrouwen en de eigenwaarde ondermijnen, kan dan veranderen in een op het (begaafde) individu en zijn achtergrond toegesneden begeleiding naar zelfstandigheid en zinvol werk op niveau.
Dit verschil is alleen in de titel niet duidelijk. Mijn oorspronkelijke titel was dan ook ‘Herijking van de classificatie autisme’.
In de zin ‘onder de nieuwe ASS-patiënten bevinden zich veel hoogbegaafden’, wordt uiteraard bedoeld ‘relatief veel hoogbegaafden’; de groep hoogbegaafden is natuurlijk maar klein, ongeveer 2,5% van de bevolking. Ik zie in het aantal hoogbegaafde ASS-cliënten dus geen exclusieve verklaring voor de toename zoals deze cijfermatig is weergegeven in het artikel. De basis ligt m.i. in de criteria van de DSM-IV waarbinnen de introductie van ‘de Stoornis van Asperger’. Daarnaast zijn veranderde vergoedingensystemen in onderwijs en gezondheidszorg van invloed geweest.
Hoogbegaafdheid wordt vanuit verschillende disciplines gedefinieerd. Een IQ > 130 is geen definitie, maar wel een betrouwbare aanwijzing voor hoogbegaafdheid. Webb e.a. (2008) beargumenteren dat hoogbegaafdheid vaak niet onderkend wordt. In mijn artikel geef ik aan waarom hoogbegaafden met problemen naar verhouding meer kans hebben op een diagnose ASS. .
In het eerste rapport dat de NvVP aanhaalt, stabiliseert de toename onder kinderen tot 7 jaar, in het tweede wordt gesproken van een waarschijnlijke afname onder kinderen, die ook weer teniet kan worden gedaan. Het CBS meldt in 2014 voor Nederlandse schoolkinderen een prevalentiecijfer van 1,9%, internationaal ligt het prevalentiecijfer dan tussen de 1 en 1,5%.
Uit onderzoek van Kulage e.a. (2014) zou blijken dat de criteria van de DSM V met name de diagnose PPD-NOS bemoeilijkt. Daar staat tegenover, volgens Spek (2015), dat volwassenen gemakkelijker aan de criteria voldoen. Zij geeft ook aan dat het een onderzoek is op basis van informatie uit de DSM VI. In een andere meer recente studie uit 2016 concluderen Foley-Nicpon et al., dat cliënten met de ‘Stoornis van Asperger’ ook vallen onder de criteria van de DSM V, als de testscores van ADI-R en ADOS worden gecombineerd.
Uit deze gegevens komt dus vooralsnog geen duidelijkheid, wel is het duidelijk dat als een classificatie niet juist is, ook de diagnostiek niet juist is.
American Psychiatric Association. DSM-III, DSM-IV, 1994; DSM-IV-RT, 2000; DSM-V, 2013. http://en.wikipedia.org/wiki/Diagnostic_and_Statistical_Manual_of_Mental_Disorders
Asperger, H. (1944). Die Autistischen Psychopathen im Kindesalter. Archiv für Psychiatrie und Nervenkrankheiten, 117, 76-136.
Asperger, H. & Wurst, F. (1982). Psychotherapie und Heilpädagogik bei Kindern. Urban & Schwarzenberg Munchen-Wien-Baltimore. Koninklijke Bibliotheek Den Haag.
Asperger, H. (1977/1979). Problems of infantile autism. Communication, 13, 45-52.Lecture given at Fribourg, Switzerland on 13 March 1977. Wiener Universtäts-Klinik, 77-135.
Delfos, M. (2007). In: Daar komen de lichte autisten. De Volkskrant, 6 (10). Kennis, 3.
Delfos, M. & Gottmer, M. (2008) Leven met autisme. (2e druk ) Bohn Stafleu van Loghum
Gaag, R.J. van der & Berckelaer-Onnes I. van (2002). Protocol autisme en aan autisme verwante contactstoornissen. In: P. Prins en N. Pameijer, Protocollen in de jeugdzorg. Lisse: Swets&Zeitlinger.
Goddard, M. (2016) Anders Denken. De valkuilen en verborgen talenten van autisme. Spectrum.
Frances, A. (2010). The first draft of DSM-V.
http://www.bmj.com/content/340/bmj.c1168
Gezondheidsraad (2009). Autismespectrumstoornissen: een leven lang anders. Den Haag.
Grinker, R. (2008). Unstrange Minds: Remapping the World of Autism. New York: Basic.
Hacking, I. (2006). Making Up People. London: Review of Books, 23-26.
IVA, (2016) https://www.invoorautisme.nl/
Little, L. (2001). Peer victimization of children with Asperger Spectrum Disorders. Journal of the American Academy of Child and Adolescent Psychiatry, 40, 995–996.
LKH (2008). Van disease management naar levensloopbegeleiding.
Roekel, E. van. et al. (2010) Pesten bij adolescenten met een Autisme Spectrum Stoornis. Radboud University Nijmegen.
Roeyers, H. (2008). Autisme, alles op een rijtje. Leuven: Acco.
Scholte, F. (2007). Autisme als hype. De Volkskrant, 1 (12), Betoog, 5.
http://home.deds.nl/~f.scholte
Scholte, F. (2008). Asperger opnieuw gelezen. Tijdschrift voor Orthopedagogiek, 47, 273-284.
Scholte, F. (2011). Moderne misvattingen over Autisme Spectrum Stoornissen. Tijdschrift voor Orthopedagogiek, 50, 191-206.
Scholte, F. (2012). Boekbespreking van de autobiografie ‘Dramaqueen of gewoon autisme? Mijn leven voor en na de diagnose’. Tijdschrift voor Orthopedagogiek, 51, 105-108.
Scholte, F. (2013). De ontmanteling van de diagnostische categorie autisme; van Kanner en Asperger naar Wing en Frith - Verwatering en Devaluatie. Tijdschrift voor Orthopedagogiek, 52, 411-425.
Scholte, F. (2016). De laatste visie van Asperger- erkenning voor hoogbegaafden. Tijdschrift voor Orthopedagogiek, 55, 430-440
Steerneman, P. (2005). Sociaal cognitieve ontwikkeling bij kinderen en jeugdigen met het syndroom van Asperger. In: M. Delfos (red.), Asperger in Meervoud. Amsterdam: SWP.
Steerneman, P., Meesters, C. & Muris, P. (2000, 2003). ToM-test. Leuven/Apeldoorn: Garant.
Stumass, (2016) https://www.stumass.nl/
Vandenbroucke, M. (2008). www.refdag.nl/artikel/1344238/Mensen+met+autisme+verwerken+emoties+anders.htm
Wing, L. et al. (1976). The prevalence of early childhood autism: comparison of administrative and epidemiological studies. Psychological Medicine 6, 89-100. Cambridge University Press.
Wing, L. (1981). Asperger’s Syndrome: A clinical account. Psychological Medicine, 11, 115-129. Cambridge University Press. Retrieved from: 8-3 2013 http://www.mugsy.org/wing2.htm
Wing, L. & Gould J. (1979). Severe Impairments of Social Interaction and Associated Abnormalities in Children: Epidemiology and Classification. Journal of Autism and Developmental Disorders. 9, 11-29. Cambridge University Press.