Autisme als Hype
autisme en hoger onderwijs gaan niet samen
Sinds 1994 met de komst van een nieuw handboek voor psychiaters, de DSM IV, neemt het aantal mensen (kinderen en volwassenen) met de diagnose autisme fors toe. Veel mensen kennen in hun familie- of kennissenkring wel iemand met deze diagnose. In het onderwijs zitten soms meerdere leerlingen in één klas met een Autisme Spectrum stoornis (ASS). Het concept van het Autistisch Spectrum is ontwikkeld om autisme in zijn verschillende vormen en gradaties in een overzicht te kunnen plaatsen: zo zien we aan de ene kant de zeer ernstige klassieke vorm en aan het andere uiteinde van de as de lichtere vorm Stoornis van Asperger. Kritische vragen van hulverleners over het toenemend aantal diagnoses worden "beantwoord" door te verwijzen naar dit Spectrum en naar een verbeterde diagnostiek: "autisme is een zeer breed verzamelbegrip en ook de hele lichte gevallen kunnen nu onderkend worden."
In dit artikel zal ik de onevenredige, zelfs exorbitante aantallen diagnoses plaatsen in een breder en tevens maatschappelijk kader. Omdat de groep hoogintelligente mensen relatief gezien oververtegenwoordigd is, wordt aan deze groep extra aandacht besteed. Vervolgens zal ik mogelijke gevolgen van foute diagnoses onder de loep nemen en suggesties doen voor het keren van het tij.
1.Oorzaken en symptomen van autisme
Het Autistisch Spectrum omvat verschillende ziektebeelden. De toename betreft vooral de Stoornis van Asperger en PDD-NOS. Cliënten met autisme met een normale intelligentie en daarmee samenhangende taalontwikkeling vallen onder het label Stoornis van Asperger. Cliënten met een pervasieve ontwikkelingsstoornis die niet voldoet aan de criteria voor autisme vallen onder het label PDD-NOS. PDD-NOS is in de DSM-IV opgenomen in 1989, de Stoornis van Asperger in 1994. De DSM V van 2013 noemt deze stoornissen niet meer apart. De criteria voor ASS geven echter de mogelijkheid om te waarderen van zwaar gestoord tot heel licht. (zie voetnoot 1)
Autisme is een ernstige, aangeboren stoornis die verstrekkende gevolgen heeft voor het functioneren van een persoon. In essentie is autisme een informatieverwerkingsstoornis: de zintuigen verwerken zowel prikkels van binnenuit als van buitenaf op een niet adequate manier. De verstoring van de waarneming kan ernstig of minder ernstig zijn en meerdere zintuigen betreffen, dus ook het gehoor, de tast en de smaak. De gevolgen hiervan vertalen zich in een scala aan symptomen. Neurologisch onderzoek wijst op hersenafwijkingen, maar deze onderzoeken bieden vooralsnog onvoldoende basis voor het vaststellen van de stoornis via deze weg. Ook wordt er genonderzoek gedaan, waarvan in ieder geval gezegd kan worden dat autisme niet overerfbaar is.
In de vroegkinderlijke ontwikkeling vormt de waarneming van het eigen lichaam de basis voor de verdere ontplooiing. Prikkels werken van binnen uit op het kind in, zoals lichaamsensaties als vermoeidheid en pijn. Als er sprake is van het niet goed voelen van vermoeidheid of pijn, dan zien we bij het autistische kind het niet goed kunnen voelen van de pijngrens bij zichzelf en in het verlengde daarvan van de pijngrens bij anderen.
Prikkels werken ook van buitenaf op het kind in. Als de waarneming gedurende de vroege ontwikkeling verstoord verloopt, dan heeft dit gevolgen voor het lichaamsbeeld en lichaamsbesef.
Het lichaamsbeeld is het kennen van de verhouding tussen de onderdelen van het eigen lichaam. Het ontwikkelt zich doordat het kind zijn lichaam waarneemt: het bestudeert bijvoorbeeld zijn handen, stopt zijn tenen in de mond. Het ontwikkelt zich ook door verkenning van de ruimte en alles wat zich daarin bevindt; denk hierbij aan hanteren van allerlei voorwerpen. Een goed lichaamsbeeld geeft de mens de mogelijkheid allerlei handelingen uit te voeren zonder er bij na te denken. Als het lichaamsbeeld niet goed ontwikkeld is, omdat de sensorische waarneming niet goed verloopt, kan dit gevolgen hebben voor bijvoorbeeld de oog-hand coördinatie. Zintuiglijke prikkels worden doorgestuurd naar receptoren voor de motoriek, ook wel sensormotoriek genoemd. Verstoring hiervan heeft bijvoorbeeld gevolgen voor de snelheid of het vloeiend verloop van handelingen.
De basis voor het lichaamsbesef is huidcontact en aanraking in de babytijd. Daardoor leert het kind letterlijk de begrenzing van zijn lichaam. Het lichaamsbesef zorgt er voor dat de mens weet hoe hij zich verhoudt tot de ruimte en wat zich daarin bevindt: denk hierbij aan bijvoorbeeld boven en onder, of afstand en nabijheid. Een verstoord lichaamsbesef, doordat het kind huidcontact niet goed kan ervaren, zien we bij het autistische kind terug in het niet adequaat om kunnen gaan met afstand en nabijheid in het persoonlijke contact."
Een slecht lichaamsbeeld en lichaamsbesef hebben dus gevolgen voor het bewegen, de oriëntatie in ruimte en tijd, het handelen en de relatie met zichzelf en anderen.
Een paar voorbeelden:
1. Ontwikkeling van tijdsbesef hangt samen met oriëntatie in de ruimte; denk hierbij aan iets “achter de rug” hebben en iets “nog voor je” hebben. Ordening en planning zijn vaardigheden die onder andere hierop gebaseerd zijn.
2. Het autistische kind heeft moeite samenhangende gehelen te maken op basis van verschillende details, doordat de waarneming verbrokkeld is en onderdelen met andere delen vervloeien. Denken we aan het voortdurend in verandering zijn van gezichten van mensen dan wordt begrijpelijk dat het kind zich voor die doorgaande, verwarrende en angstig makende verandering probeert af te sluiten: het kind maakt slecht oogcontact. Het kind leert daardoor niet, of moeizaam, emoties af te lezen op gezichten of non-verbaal emoties uitdrukken. Het leert ook niet zijn eigen gevoelens goed te onderscheiden; het mist de spiegel die daarvoor nodig is. We zien dan ook bij autistische mensen een gebrekkig inzicht in de eigen gemoedsbeweging en moeite met inleving in anderen.
3. Het geven van betekenis aan voorwerpen is lastig, als het moeilijk is het voorwerp in zijn geheel te zien, of los van andere voorwerpen. Het wordt nog lastiger als verschillende voorwerpen toch dezelfde benaming krijgen. Begripsvorming en abstraheren en daarmee het begrijpen van symbolen en figuurlijk taalgebruik geven problemen. Een eerste uiting hiervan zien we bij de autistische peuter die de overgang naar het fantasiespel niet maakt.
4. Een kind dat met deze handicap zijn weg in het leven moet vinden, is vaak angstig en reageert boos en gefrustreerd als zijn wereld verstoord raakt. Rituelen, routines en herhalingen helpen dan de angst te bezweren.
Samenvattend kun je zeggen dat de problemen met waarnemen zoals boven beschreven, de basis vormen voor problemen met bewegen, oriëntatie in de ruimte en tijd, ordening en planning. Het leervermogen is beperkt door de moeite met betekenisverlening en abstraheren,. De sociaal-emotionele ontwikkeling verloopt traag en moeizaam. Autisme heeft dus gevolgen voor het denken, voelen en handelen in de breedste zin van het woord.
Bij een autistisch kind met cognitieve vermogens en taalontwikkeling zijn de symptomen van de stoornis minder ernstig, omdat het relatief meer mogelijkheden heeft zijn wereld te ordenen en contacten aan te gaan. De basis van de stoornis blijft echter hetzelfde en de in potentie aanwezige intelligentie kan beperkt gebruikt worden. (zie voetnoot 2)
Bij het stellen van een diagnose moeten de symptomen terug te voeren zijn op de centrale oorzaak: een stoornis in de zintuiglijke informatieverwerking.
PDD-NOS is een aan autisme verwante stoornis. Kenmerkend is dat er onvoldoende symptomen zijn om echt van autisme te kunnen spreken. Bij PDD-NOS is er sprake van ernstige problemen in de sociale interactie en met verbale en non-verbale communicatie. Kinderen met deze stoornis houden zich dwangmatig vast aan regels en bepaalde activiteiten. Zo voelen ze zich minder angstig.
2. De toename van het aantal cliënten met de diagnose ASS het kader van maatschappelijke, sociaal culturele en wetenschappelijke ontwikkelingen.
In de jaren zestig komt er een proces op gang die het individu en de persoonlijke ontwikkeling meer centraal stelt. Mensen maken zich los van oude patronen en samenlevingsverbanden. Zelfonderzoek en zelfontplooiing worden belangrijke items. Mensen stellen vragen, ook bij de ontwikkeling van hun kinderen en gaan op zoek naar antwoorden. In het verlengde daarvan vinden steeds meer mensen hun weg naar de geestelijke gezondheidszorg en vindt er meer onderzoek en behandeling plaats. Dit onderzoek naar mogelijke ontwikkelingsachterstanden heeft ook een keerzijde. Er wordt minder afgewacht en eerder een stoornis verondersteld.
Ook de emancipatie van specifieke groepen in de samenleving komt op gang. Cliëntengroepen of ouders van cliënten organiseren zich en komen op voor hun rechten. Voor ouders van kinderen met een autistische stoornis betekent dit dat ze eindelijk aandacht kunnen vragen voor goede hulp en goede behandelmethoden. Ze doen dit met succes. Autisme, voorheen een relatief onbekende aandoening, staat volop in de belangstelling. Ook hier zien we een keerzijde zoals zal blijken uit het volgende stukje.
Er treedt in de algemene omgang een verandering op, die wel omschreven wordt als de overgang van een bevelcultuur naar een onderhandelingscultuur. Er komt ruimte voor de invloed van het individu. Zelfredzaamheid en in samenhang daarmee communicatie zijn nu belangrijke competenties. Het onderwijs, afspiegeling van de maatschappij, vraagt van leerlingen steeds meer en steeds vroeger samenwerking en daarmee afstemming op de ander. Leerlingen werken samen aan projecten in het competentiegerichte onderwijs.
Samenvallend met de bezuinigingen in het onderwijs vanaf de jaren tachtig, maar tevens gekoppeld aan emancipatie van gehandicapten in de jaren negentig, is in 1996 het "Weer Samen naar School" project geïntroduceerd. Het beoogt kinderen die voorheen scholen voor speciaal onderwijs bezochten in het reguliere onderwijs op te vangen. Leerkrachten krijgen scholing in het herkennen van stoornissen bij kinderen. "Weer samen naar School", in 2015 omgezet en uitgebreid naar Passend Onderwijs, verzwaart de last van leerkrachten aanzienlijk. Er zitten kinderen met uiteenlopende problematiek in volle klassen. De behoefte aan verklaringen in de zin van een stoornis neemt daardoor toe: ADHD, Dyslexie en Autisme zijn stoornissen waaraan in cursussen specifieke aandacht wordt besteed. Bij het leren onderkennen van een ernstige stoornis als Autisme in een korte cursus, kun je vragen stellen. De leerkracht krijgt te horen op welke symptomen hij moet letten. Het resultaat is te vergelijken met het kennen van verschillende ingrediënten voor een krentenbrood, zonder dat je ooit een krentenbrood gezien of geproefd hebt.
Het gevolg van dit alles is dat men kinderen die zich, om wat voor reden dan ook, minder sociaal en communicatief gedragen dan gemiddeld, al gauw ziet als mogelijk autistisch. Dit vormt dan de eerste aanzet richting het krijgen van het etiket ASS.
De GGZ stelt, vanuit oogpunt van efficiëntie, in deze zelfde periode speciale teams in voor diagnostiek en behandeling. Een kind dat vanuit het onderwijs, jeugdzorg is aangemeld, zal terecht komen bij het speciale team voor autisme als het idee is: een autistische stoornis. In de jaren zestig is al in wetenschappelijk onderzoek aangetoond dat waar screening plaatsvindt op een specifieke stoornis, deze stoornis ook vaak gevonden wordt. Toegepast op autisme: de kans is groot dat het kader autisme bepaalt wat de onderzoeker ziet en niet ziet en dat hij de uitgevoerde testen vanuit een tunnelvisie interpreteert. Hier komt bij dat er in verband met de anamnese (de levensgeschiedenis van de cliënt) ouders verzocht worden formulieren in te vullen, waarin vragen staan over kenmerken die kunnen wijzen op autisme. Ouders kennen echter het criterium waarop de vraag gebaseerd is niet. De vraag of het kind beperkte interesses heeft, is een vraag naar eenzijdige, niet-functionele interesses. Ouders vullen "ja" in, omdat ze vinden dat hun kind veel achter de computer zit. De nogal eens onervaren hulpverlener interpreteert dit op twee manieren: er is sprake van eenzijdigheid en de cliënt richt zich niet op mensen. Het kind zelf houdt zich ondertussen op de computer met een scala aan onderwerpen bezig, waarbij het contact heeft met mensen die zijn interesses delen. Een bijkomend probleem betreft de objectiviteit van ouders. Bekend is dat ouders onderling al verschillend tegen hun kind aan kunnen kijken; terwijl de één weinig problemen ziet, kan de ander zich grote zorgen maken. Het is voor de hulpverlener, die naar aanleiding van de antwoorden een gesprek voert met ouders en kind, vervolgens lastig om zelf nog onbevooroordeeld naar het kind te kijken.
Een bijkomende ontwikkeling in de jaren negentig is het toenemend gebruik van de DSM voor het stellen van diagnoses. De DSM is een internationaal classificatieoverzicht van psychiatrische stoornissen. Het doel is overeenstemming te bereiken over de gebruikte terminologie. Stoornissen zijn beschreven aan de hand van observeerbare symptomen. In de DSM-IV wordt niet naar de oorzaak van symptomen gekeken of naar de samenhang er tussen. Dit zijn echter wel belangrijke voorwaarden voor het vaststellen van een juiste diagnose. Een voorbeeld: slecht oogcontact als uiting van verlegenheid is totaal iets anders, dan weinig oogcontact maken om je te kunnen onttrekken aan de voortdurende verandering van gezichtsuitdrukkingen. Als er weinig oogcontact is, verloopt de sociale interactie moeizaam. Wanneer de oorzaak verlegenheid is, hoeft dat niet blijvend te zijn; in geval van autisme zal de interactie altijd problematisch zijn. Door het gebruik van de DSM-IV als diagnostisch instrument is er minder zorgvuldig onderzoek naar de achtergronden van symptomen, terwijl dit essentieel is om goed te kunnen interpreteren. Een laatste belangrijke ontwikkeling in dit verband is dat zorgverzekeraars met de GGZ overeenkomen dat ze alleen vergoeden als er sprake is van stoornissen. Het hebben van een tijdelijk lichter probleem is niet genoeg. De GGZ gebruikt voor het vaststellen van die stoornissen vaak de DSM. In de vierde versie van de DSM zijn er minder symptomen nodig om binnen het spectrum Autisme te vallen. De neiging om naar losse symptomen te kijken is daardoor helaas alleen maar vergroot.(zie voetnoot 3)
Samenvattend kun je concluderen dat de behoefte aan diagnosticeren in de vorm van het benoemen van stoornissen om diverse redenen is toegenomen. Het screenen moet snel en efficiënt gebeuren en dit gaat ten koste van het zoeken naar de achtergronden van symptomen. De stoornis autisme is in trek omdat bij deze stoornis de sociale interactie en sociale communicatie in het geding zijn. Autisme is goed te gebruiken als diagnose: het kent veel symptomen, en vooral bij de lichtere vormen hoeven niet alle uitingsvormen aanwezig te zijn. Het versimpelen van de Stoornis Asperger tot contactproblemen en problemen met taakplanning is hiervan een uiting.
De exponentiële groei van het aantal diagnoses Stoornis van Asperger en PDD-NOS sinds 1994, past dus bij bepaalde maatschappelijke ontwikkelingen in deze periode.
3. Autisme en hoogbegaafdheid: werelden van verschil.
Implicaties voor leren en opleiding.
Het vaststellen van een autistische stoornis bij kinderen met een gemiddelde en bovengemiddelde intelligentie neemt de laatste jaren explosief toe. We vinden deze kinderen in het basisonderwijs en voortgezet onderwijs. Zij worden zowel intern als ambulant begeleid. In het speciaal onderwijs vinden we hen in aparte Autiklassen. Op verschillende hogescholen en universiteiten is sprake van een flink aantal inschrijvingen van autistische studenten. In reactie hierop zijn mentoren getraind in het begeleiden van deze studenten. Ook zijn er speciale projecten voor autistische studenten: de student krijgt een Buddy die hem helpt met allerlei problemen. Ondertussen vraagt men zich wel wat zorgelijk af of deze groep wel goed te begeleiden is, maar de hamvraag: "Wat is hier eigenlijk aan de hand?", lijkt niet gesteld te worden.
De groep hoogbegaafde kinderen loopt extra risico om het etiket autistisch te krijgen. Mensen die hoogbegaafd zijn en mensen die lijden aan Autisme kunnen namelijk oppervlakkig gezien een aantal overeenkomsten hebben. Bij nadere beschouwing zijn er, als er gekeken wordt naar oorzaken, echter grote verschillen. Ik wil deze groep als uitgangspunt nemen voor mijn verdere verhaal.
Hoogbegaafde kinderen hebben soms moeite met veranderingen, niet omdat ze een nieuwe situatie niet aan zouden kunnen, maar omdat er zóveel te ontdekken valt in een situatie dat ze overspoeld worden door alles wat ze opmerken en willen doorgronden. Iemand met autisme (ook degene met een redelijke intelligentie en taalontwikkeling) heeft moeite zijn wereld als een eenheid te ervaren; verandert de situatie, dan moet hij opnieuw alle zeilen bijzetten om zijn gefragmenteerde wereld te ordenen en te begrijpen.
De taalontwikkeling van een hoogbegaafde is vaak zo vergevorderd, dat deze formeel aandoet. Iemand met autisme, kopieert mooie zinnen, maar hij vat de inhoud letterlijk op.
Een hoogbegaafde heeft vaak oog voor details, maar verliest de rode draad niet uit het oog en heeft zicht op de kern van het geheel, terwijl de persoon met autisme uitweidt over niet ter zake doende dingen. Hoogbegaafde mensen kunnen zich soms lang en diepgaand met een onderwerp bezighouden, iemand met autisme herhaalt zichzelf voortdurend, er vindt geen verdieping plaats.
Een hoogbegaafd kind kan lang in de fantasie blijven, omdat in de fantasie veel mogelijk is en het zo gestalte kan geven aan zijn creativiteit. Het weet echter wel het onderscheid tussen fantasie en werkelijkheid. Een kind autisme heeft er problemen mee dat onderscheid te maken.
Een hoogbegaafde is vaak alleen, omdat hij zijn leeftijdsgenoten ver vooruit is en daardoor niet begrepen wordt. Niet het gebrek aan het kunnen aanvoelen van de ander en dus onvermogen ligt ten grondslag aan problemen met samenspelen en samenwerken, maar gebrek aan aansluiting. Het gevoel van onbegrepen zijn, werkt frustratie/boosheid in de hand, maar ook faalangst en het minder ontwikkelen van sociale vaardigheden.
Een bijkomend probleem is dat hoogbegaafden achter kunnen lopen in praktische en motorische vaardigheden, omdat ze het concrete handelen niet nodig hebben om tot begrip en inzicht te komen. Ook zien ze vaak al in hun geestesoog hoe het resultaat er uit moet zien. De neiging tot perfectie leidt dan tot het vermijden van dergelijke opdrachten. Dit kan spelen bij sport en gym, maar ook bij allerlei andere taken. Een kind met autisme heeft op grond van zijn stoornis, meer of minder blijvende problemen op deze gebieden, ondanks therapie.
Hoogbegaafde mensen werken vaak liever alleen: het gemiddelde niveau is niet uitdagend en bevredigend. Iemand met autisme daarentegen kan zich moeilijk verplaatsen in de ander, dus er is onvermogen om te kunnen samenwerken.
Een hoogbegaafde kan moeite lijken te hebben met planning. Gezien zijn analytisch vermogen is het echter niet het plannen zelf dat problemen veroorzaakt. Vaak heeft een hoogbegaafde zo veel ideeën dat hij geen keuze kan maken en dus maar niet begint. Of het omgekeerde: hij verdiept zich zo in één onderwerp dat hij de rest van de wereld, dus zijn planning vergeet. Soms weet hij zo goed wat er nog ontbreekt aan het product, dat hij het niet goed genoeg acht om het in te leveren. Soms denkt hij zo snel en is het resultaat zo onorthodox, dat het lijkt of hij stappen overslaat en daardoor tot een verkeerd resultaat komt. De problemen met planning van autistische mensen zijn terug te voeren op ordeningsproblemen, het op een basaal niveau niet kunnen onderscheiden van hoofd- en bijzaken.
Mensen met ASS kunnen ondanks hun intelligentie geen Havo of Vwo volgen, laat staan het HBO of de universiteit bereiken, omdat ze een aantal essentiële vaardigheden missen. Ook hiervan een paar voorbeelden:
Iemand die wel een goed taalbegrip lijkt te hebben, maar moeite heeft met figuurlijk taalgebruik en symboliek kan geen eindexamen Nederlands of andere talen doen op Havo/Vwo niveau. Iemand die echt beperkte interesses heeft en daar star over praat, verliest de aansluiting. Iemand die gefragmenteerd denkt, kan geen hoofdlijnen benoemen en samenvattingen maken, nodig bij veel vakken. Iemand die zich niet kan verplaatsen in anderen, kan zich niet verplaatsen in andere culturen en tijden, nodig bij even zoveel vakken.
Gefragmenteerd denken is niet hetzelfde als analytisch denken, dus ook bètavakken geven op dit niveau problemen. En ten slotte iemand die bang is voor het onbekende en onvoorspelbare lukt het niet zich te voegen in de cultuur van het voortgezet onderwijs, waar verandering van docenten en lokalen en veranderingen binnen die lokalen normaal is. (zie voetnoot 4)
Uitspraak van een wiskundestudent met de diagnose Stoornis van Asperger: "Als het waar is dat ik alleen details waarneem, dan kan ik mijn studie wel vergeten."
Was een aantal jaren geleden het met succes gevolgd hebben van het VWO nog een contra-indicatie voor Autisme, nu is het antwoord op bovenstaande in hulpverleners land: "Je kunt ook heel licht autistisch zijn, het S is breed, je hoeft niet alle kenmerken te hebben en autisten kunnen als ze goed begeleid worden heel veel bereiken." De "autist" zelf wordt ondertussen in slaap gesust met de mantra: "Asperger is een milde vorm, waarmee heel goed te leven valt."
De vraag rijst: hoe "licht autistisch" moet je zijn om niet meer zo genoemd te worden? Want ook al pas je toch niet echt in het plaatje Autisme, dan is er altijd nog voldoende "autistische trekken" te hebben.
4. Gevolgen van foute diagnoses
De diagnose ASS wordt niet alleen ten onrechte bij hoogbegaafden gesteld, maar ook bijvoorbeeld bij kinderen met onverwerkte rouw ten gevolge van een traumatische gebeurtenis, bij kinderen die zich onaangepast gedragen door opvoedingsproblematiek, of bij adoptiekinderen met hechtingsproblematiek. Het gevolg van een foute diagnose is op de eerste plaats dat de cliënt niet die hulp krijgt die hij nodig heeft.
Zo heeft een kind met onverwerkte rouw het nodig zijn emoties te uiten. Als echter verondersteld wordt dat onder zijn vlakke emotieloze uitingen onvermogen schuilt, dan is de therapie niet gericht op het uiten en verwerken van emoties, maar op het basaal leren herkennen van die emoties bij anderen. Het onverwerkte leed blijft en kan later tot depressies leiden. Het kind van gescheiden ouders dat zich terugtrekt wordt niet geleerd dat het niet verantwoordelijk is voor de ontstane situatie en dus ook niet dat het zich niet schuldig hoeft te voelen, als het uitgangspunt ASS is.
De diagnose Stoornis van Asperger onterecht gesteld bij hoogbegaafde kinderen leidt in eerste instantie vaak tot opluchting: eindelijk weten cliënt en ouders wat er aan de hand is. Het gegeven dat het iets is waar niemand wat aan kan doen leidt tot vermindering van schuld- en schaamtegevoelens. Zo gaf een "autistisch" kind aan een ander kind het advies naar de RIAGG te gaan met als reden: "dan krijg je een diagnose en dan kun je er zelf niets aan doen en dan voel je je ook niet meer schuldig."
Ouders krijgen te horen dat het een milde vorm is en dit komt overeen met hun ervaringen. Zoon of dochter, zit vol taalgrappen, is creatief, zit op judo, speelt in een orkest, kan goed meepraten over het probleem. Wel heeft hij moeite met contact maken, maar ook niet altijd: er zijn situaties waarin hij "opeens" helemaal niet autistisch is! Samenwerken en plannen geven nog wel eens problemen, maar beloofd wordt dat daar met de juiste begeleiding nog veel aan te verbeteren is. Met het restant van de handicap valt dan volgens de hulpverlener goed te leven, zeker ook "omdat er tegenwoordig op scholen, universiteiten en werksituaties rekening wordt gehouden met de handicap en er ook begeleiding in de thuissituatie gerealiseerd kan worden."
Na de diagnose volgt behandeling. In psycho-educatie krijgt de client, onder zijn niveau, elementaire kennis aangeboden over contact leggen en het begrijpen van de basisemoties. Ook is er aandacht voor het accepteren van de handicap: "als autist zul je altijd problemen houden in de sociale omgang."
Als ze zijn vastgelopen in hun studie volgt vaak de zoektocht naar "wat ze nog wel kunnen op de arbeidsmarkt" en een daarbij passende opleiding onder het niveau. Vervolgen ze wel hun studie dan worden ze afhankelijk gemaakt van hulp en begeleiding in het organiseren en plannen van hun studie, iets wat ze uitstekend zelf zouden kunnen als de werkelijke obstakels zouden worden opgeruimd.
Het resultaat is het versterken van gevoelens van onzekerheid met als gevolg gebrek aan zelfvertrouwen en faalangst, soms uitmondend in een identiteitscrisis of depressie. Kinderen in de basisschoolleeftijd kunnen zich niet verweren tegen deze aantasting van wie ze werkelijk zijn. Familie, kennissen en buurtgenoten behandelen van nu af het kind als gehandicapt in plaats van als een kind met talenten en mogelijkheden. Op school komt de informatie van de GGZ in het dossier van het kind. Dit dossier gaat een schoolloopbaan lang mee. Terugkeer uit de fuik wordt steeds lastiger. Ook adolescenten die bezig zijn met het ontwikkelen van hun identiteit en die vastlopen in hun studie en/of contacten kunnen zich moeilijk te weer stellen tegen deze ondermijning. Hoogbegaafde kinderen gedragen zich van jongs af aan onafhankelijk. Ze hebben al vroeg een eigen mening die nogal eens tegen de heersende norm of gedachte in gaat, ook hebben ze vaak een goed sociaal inzicht en daarmee gevoel voor wat ethisch en rechtvaardig is. Ze conformeren zich niet als ze niet inzien waar dat goed voor is. Die onafhankelijkheid breekt ze op als ze te veel hun eigen weg gaan; ze lopen vast in contacten en in hun studie. Met die ervaring in het achterhoofd, heeft deze adolescent, als reactie, de neiging zich uiteindelijk te veel te conformeren, zeker als beloofd wordt dat hij hulp krijgt.
Iemand met een diagnose die niet klopt, heeft het niet gemakkelijk als hij zich wil onttrekken aan die diagnose. Hulpverleners, school, ouders, familie en kennissen en degene die het betreft, houden gezamenlijk het oordeel in stand. Waarnemingen die twijfel aan de diagnose toelaten, worden ontkracht door ze als niet relevant te labelen, twijfels bij cliënt en of ouders worden gerekend tot het vooralsnog niet accepteren van de handicap. De cliënt gedraagt zich meer en meer naar de rol, die hij heeft toebedeeld gekregen. De mensen, die hij het meest vertrouwt, verwachten niet meer dat hij zich normaal kan ontwikkelen. Als je voortdurend wordt voorgehouden dat je iets niet of slechts mondjesmaat kunt leren, waar zou je dan de kracht en de moed vandaan moeten halen om het tegengestelde te laten zien. Zo kan het stigma een leven lang mee.
5. Het keren van het tij
Wil er wat veranderen dan zal er eerst aanvaard moeten worden dat de huidige toename van het aantal cliënten met ASS niet kan kloppen. Dan komt er ruimte om effectief de gevolgen van de huidige praktijk te erkennen en te onderzoeken. Er zijn aan dit beleid hoge kosten verbonden, die in plaats dat ze iets opleveren, veel schade veroorzaken; persoonlijke schade, maar ook maatschappelijke schade, bijvoorbeeld in de vorm van talent dat verloren gaat.
Het hebben van een stoornis, als voorwaarde voor het verkrijgen van hulp, leidt af van werkelijke dialoog. Als er tijdens het onderzoek dieper wordt ingegaan op de concrete situatie van elke persoon, als er echt geluisterd wordt naar wat iemand te vertellen heeft, dan komen er uit dit verhaal vaker mogelijke oplossingen naar voren. Eventuele testen moeten dit gesprek aanvullen, niet andersom. Het te snel geven van een etiket geeft schijnzekerheid en vertroebelt de waarneming, die juist zonodig is voor goede hulp. Zonder die voorbarige etiketten kunnen leerkrachten en hulverleners veel meer stil staan bij hun waarnemingen en er hun interventies op aanpassen. Ten slotte ter illustratie een voorbeeld:
een docent van de School voor Autisme in Eindhoven is onder de indruk van haar "autistische" hoogbegaafde leerling; hij heeft voorgesteld een wiskundesom beter uit te leggen dan dat zij zelf heeft gedaan. Ze constateert dat hij slim is. Als je kijkt naar wat deze leerling eigenlijk doet, namelijk zich zowel op gevoelsniveau als op denkniveau inleven in andere leerlingen en daarover in contact te treden met de docent, dan weet je al dat deze leerling niet autistisch kan zijn. Een autistisch kind zou slechts de som verbeteren volgens zijn eigen inzicht. Zonder etiket zou deze jongen te horen kunnen krijgen dat hij zo goed op zijn medeleerlingen let en dus heel sociaal is. Zo zou hij zelfvertrouwen op kunnen bouwen in het aangaan van contacten.
Francisca Scholte
April 2008
Bewerkt: April 2011
Bewerkt: Juni 2012
Laatst bewerkt: December 2017
E-Mail: f.scholte (AT) deds.nl
Dit artikel is in een verkorte versie in de Volkskrant verschenen, op 1 dec 2007.
Noten
1. In het artikel wordt de classificatie van de DSM-IV-RT gevolgd. DSM staat voor Diagnostic en Statistical Manual of Mental Disorders. Het is een classificatiesysteem van psychiatrische stoornissen. Het doel is om wereldwijd tot overeenstemming te komen over de benamingen van ziektebeelden.
Robert Spitzer e.a. presenteren in 1980 een derde, totaal vernieuwde versie van de DSM.
In de DSM-III wordt uitsluitend gescreend op symptomen. Omdat het moeilijk is in de beroepsgroep tot overeenstemming te komen, zijn oorzaken en oorzakelijke verbanden tussen de symptomen, achtergronden en omstandigheden in de DSM-III weggelaten. Dit heeft twee redenen: de oorzaken zijn lang niet altijd bekend en er wordt over oorzaken, afhankelijk van de psychologische stroming, verschillend gedacht.
Ook de World Health Organisation kent een classificatiesysteem de ICD.
De ICD-10 en in navolging de DSM-IV uit 1994 verruimen de criteria voor verschillende ziektebeelden. In vergelijking met de diagnostische criteria van Gilberg&Gilberg voor het Syndroom van Asperger blijven wel het criterium: “zwakke sociale interactie” en het criterium “repetitieve en stereotype gedragspatronen, interesses en activiteiten” overeind. Het criterium “ontwikkelingsachterstanden aangaande cognitie, taal, praktische vaardigheden en nieuwsgierigheid naar de omgeving tot de leeftijd van drie jaar” is weggelaten. Het argument hiervoor is het niet-aangetoond zijn in de klinische situatie.
De DSM-IV kent het klassiek- of kernautisme (lage intelligentie, en weinig tot geen taalontwikkeling) Het is vergelijkbaar met het Kanner-autisme, maar dit begrip wordt in de DSM-IV niet meer gebruikt.
De classificatie kent ook de “Stoornis van Asperger”. Voor de “Stoornis van Asperger” is het aspect “hoge intelligentie” ontleend aan het gedachtegoed van Asperger. Het geheel van zijn werk is echter niet verdisconteerd in het begrip zoals het gedefinieerd is in de DSM-IV. De DSM V van 2013 vangt de verschillende stoornissen in de overkoepelende classificatie Autisme Spectrum Stoornissen. De criteria zijn opnieuw aangepast: goede taalvaardigheid en beeldend vermogen staan een diagnose nu officieel niet meer in de weg.
2. Autistische mensen hebben, op grond van hun stoornis, leerstoornissen. De ernst van de leerstoornissen hangt af van de ernst van de stoornis. Het hele scala aan vaardigheden dat nodig is om te leren op Havo/Vwo-niveau is bij de stoornis Autisme niet intact, hoe licht de stoornis ook is.
3. Het gegeven dat er vanuit oogpunt van efficiëntie meer gewerkt wordt met cognitieve- en gedragstherapeutische therapieën en minder met psychodynamische- en systeemtherapieën, speelt een niet onaanzienlijke rol; er wordt bij het diagnosticeren minder naar achtergronden van problemen gezocht.
4. Hoogbegaafden kunnen een grote mate van motivatie aan de dag leggen voor onderwerpen die hen boeien. Zij ontlenen hun motivatie aan het onderwerp zelf: doel, overzicht en visie gaan dan hand in hand. De motivatie kan ook versterkt worden door hun betrokkenheid bij anderen. Als de betrokkenheid gericht is op maatschappelijke vraagstukken dan zien we dat missie en visie elkaar versterken. Autistische mensen hebben meer moeite met motivatie. Zij missen vaak het totale overzicht over de taak. Ook ontlenen zij minder motivatie aan de buitenwereld, omdat hun betrokkenheid bij de wereld minder is.
Literatuur
Aendekerk, E. & Loon, H (van) & Verheij, F. (1990). Ontwikkelingspsychose; bewegen zonder geïntegreerd lichaamsbeeld. II. Illustraties vanuit de praktijk. Bewegen & Hulpverlening, 7, 13-21.
American Psychiatric Association. DSM-III, DSM-IV, 1994, DSM-IV-RT, 2000, DSM V 2013
http://en.wikipedia.org/wiki/Diagnostic_and_Statistical_Manual_of_Mental_Disorders
Asperger, H. (1943). Die Autistischen Psychopathen im Kindesalter. Archiv für Psychiatrie und Nervenkrankheiten, 117, 76-136.
Breuk, R.E. & Tilburg, W. van (1993). Schizofreniforme stoornis volgens DSM-III-R: klinische consequenties van een (sub)classificatie Tijdschrift voor Psychiatrie 35, 320-331.
Burger-Veltmeyer, A. (2003). Asperger en hoogbegaafdheid. Talent 5(2), 13-15.
Delfos, M. (2001). Een vreemde wereld. Amsterdam: SWP
Delfos, M. (2001). Autisme: het socioschema als verklaringsmodel. Amsterdam: SWP.
Lafaille, R. (1978). Sociale problemen en afwijkend gedrag. Den Haag: Vuga.
Mönks, F.&Ypenburg, I. (1989). Hoogbegaafdheid met vallen en opstaan. Nijmegen: Centrum voor begaafdheidsonderzoek -KU Nijmegen.
Stichting Plato (2003). Onderpresteren; een verzameling artikelen. www.plato.caiw.nl
Peeters, T.&Quak, G. (2002). Het Aspergersyndroom. Apeldoorn-Antwerpen: Garant
Rümke, A. (2004). Verkenningen in de psychiatrie. Zeist: Christofoor.
http://home.deds.nl/~f.scholte
Scholte, F. (2008). Asperger opnieuw gelezen. Tijdschrift voor Orthopedagogiek 47, 273-284.
Scholte, F. (2011). Moderne misvattingen over Autisme Spectrum Stoornissen. Tijdschrift voor Orthopedagogiek 50, 191-206.
Scholte, F. (2012). Boekbespreking: ‘Dramaqueen of gewoon autisme? Mijn leven voor en na de diagnose’, auteur Marije van Dongen. Tijdschrift voor Orthopedagogiek 51, 105-108.
Scholte, F. (2013). Ontmanteling van de diagnostische categorie Autisme, van Kanner en Asperger naar Wing en Frith - Verwatering en Devaluatie. Tijdschrift voor Orthopedagogiek 52, 411-425.
Webb, J.T. & Meckstroth, E. A. & Tolan, S. (2008). De begeleiding van hoogbegaafde kinderen. Vertaling en bewerking: Jurgens K.& De Mink F. Van Gorcum