Hoe de classificatie autisme zijn essentie verloor; gevolgen voor mens en maatschappij

FRANCISCA SCHOLTE

Samenvatting

De classificatiegeschiedenis van autisme laat zien dat er voortdurend verschuivingen en veranderingen in de definitie en symptomatologie zijn geweest met consequenties voor de diagnostiek en behandeling, maar ook voor de als autist gediagnosticeerde cliënt. De theorie van de wetenschapsfilosoof Hacking (2006) is een goed uitgangspunt om deze verschuivingen en veranderingen in kaart te brengen. Hacking noemt classificaties ‘Moving Targets’ en spreekt van ‘Making up People’ waar hij doelt op de invloed van de veranderingen van een classificatie op cliënten. Hij onderscheidt tien ‘engines’ waarmee hij de structuur van een classificatie blootlegt en de mechanismes achter de veranderingen in kaart brengt. Hacking paste zijn model toe op de classificatie Autisme. Deze toepassing wordt in dit betoog van kritische kanttekeningen voorzien. De filosoof gaat ervan uit dat de grote veranderingen in de classificatie vanaf 1994 en de toename van de prevalentie die daar mede het gevolg van is, wetenschappelijk juist zijn. Hij onderkent daardoor niet de essentiële veranderingen in de definitie van autisme, de daarop gebaseerde verwarrende en tegenstrijdige symptomatologie, en de negatieve invloed ervan op de identiteit van de cliënten, hun psychische gezondheid en hun sociale - en maatschappelijke posities.

Inleiding

Een medisch-psychiatrische classificatie, zoals autisme, is gebaseerd op onderzoek en behandeling van een specifieke groep cliënten en benoemt afwijkingen en tekorten. Nieuw wetenschappelijk onderzoek en klinische ervaring kunnen leiden tot veranderingen in deelaspecten van de classificatie. De in de DSM IV van 1994 opgenomen classificatie ‘Stoornis van Asperger’ heeft dezelfde definitie als de classificatie ‘Klassiek Autisme’, maar een afgezwakte criteriaset en een uitgebreidere symptomatologie. Vandaar dat de Stoornis van Asperger zorgt voor de aanwas van een grote groep cliënten die eerder niet als autistisch gediagnosticeerd zouden worden. Betrokkenen zijn normaal-, meer- en hoog intelligent, maar hun uiteindelijke sociale - en maatschappelijke posities, ook na behandeling, zijn daar meestal niet mee in overeenstemming. De groep kampt met extra psychische problemen waaronder een laag zelfbeeld, faalangst, perfectionisme en depressie.

Dit betoog is gebaseerd op de theorie van de wetenschapsfilosoof Hacking die een conceptueel model heeft ontwikkeld waarmee het ontstaan en de ontwikkeling van classificaties zoals autisme onderzocht kunnen worden en waarmee ook de wisselwerking tussen de classificatie, de geclassificeerde en de maatschappij in kaart gebracht kan worden. Hij onderscheidt tien ‘engines’, onderverdeeld in zes ‘engines of discovery’, één‘ engine of administration’, twee ‘engines of practice’ en één ‘engine of resistance’.i Daarnaast kunnen twee extra engines van Hemelii onderscheiden worden. Hacking noemt deze niet, maar ze zijn wel relevant voor de classificatie als zodanig en voor de relatie tussen de geclassificeerde en de maatschappelijke zorginstituties. De engine ‘Correlate’ is weggelaten omdat deze geen meerwaarde heeft voor dit betoog. Hacking heeft zijn theorie specifiek toegepast op de classificatie Autisme. In dit betoog fungeren Hackings engines als leidraad. Op zijn toepassing van de engines zal kritisch gereflecteerd worden, vooral ook waar hij tegenstrijdigheden nonchalant afdoet. De veranderingen in de classificatie, de veranderingen in het zorgnetwerk rondom cliënten en de negatieve invloed die dat heeft op de identiteitsontwikkeling van de nieuwe cliënten worden zo in beeld gebracht. Duidelijk zal worden hoe cliënten in verwarring kunnen raken door de tegenstrijdigheden in het concept van de classificatie ‘Stoornis van Asperger’ en in het verlengde daarvan de ‘Autismespectrumstoornis’ en wat de gevolgen kunnen zijn voor hun psychische gezondheid en sociale - en maatschappelijke ontwikkeling. We beginnen met de engines Create Norms (HA) en Define (HE).

De engine Create Norms houdt in het vaststellen van een specifiek patroon van afwijkende gedragingen. Daarvoor is nodig dat er vastgesteld is wat normaal is. De engine Define betekent het omschrijven van het patroon in ondubbelzinnige termen. De classificatie wordt daarmee afgekaderd.

Vanaf de jaren dertig wordt het label Autisme gebruikt voor een specifieke groep ontwikkelingsgestoorde kinderen. Kanner beschrijft, zoals hij zelf zegt, een syndroom dat ‘differs markedly and uniquely from anything reported so far’ (1943, p. 217). Ook Asperger gebruikt in diezelfde tijd het begrip Autisme voor zijn cliënten. Dit is niet toevallig zoals vaak gedacht wordt want beiden hebben dezelfde wetenschapstheoretische achtergrond. Het gedachtegoed van Asperger bereikt echter de Engelstalige wetenschappers pas in 1977 en wordt vanaf dat moment, zoals we later zullen zien, slechts voor een deel en dan ook nog foutief in de tot dan toe ontwikkelde wetenschappelijke kennis van autisme opgenomen.

De kenmerken van autisme zijn sinds de publicatie van Leo Kanner’s essay uit 1943, onderzocht en beschreven vanuit een psychiatrisch een ontwikkelingspsychologisch, taalkundig, leertheoretisch en motorisch perspectief. Het psychiatrisch perspectief is van belang, omdat er bij autisme sprake is van een verstoorde ‘ik’-ontwikkeling, een verstoorde emotionele ontwikkeling en een verstoorde relatie met de leefomgeving. Belangrijke wetenschappers die in de periode van 1943 tot 1980 onderzoek doen naar autisme zijn onder andere Kolvin, Rimland, Rutter en Wing. Aan het eind van deze periode is er grotendeels consensus over de definitie en symptomatologie. Autisme wordt begrepen als een pervasieve ontwikkelingsstoornis, gefundeerd in een verstoring van zintuiglijke informatieverwerking die een negatieve invloed heeft op de hechting en individuatie (een begrip uit de Jungiaanse psychoanalyse waarmee de ontwikkeling van het bewustzijn bedoeld wordt), motoriek, coördinatie, oriëntatie in ruimte en tijd, taal en communicatie. Het leervermogen wordt beperkt door moeilijkheden met abstraheren, symboliek, generaliseren en transfer (Rutter, 2005; Verheij, 2004; Wing, 1972). Uiteindelijk vat men de problematiek samen in drie hoofdcategorieën: achterstanden in sociale interactie (empathie), in communicatie (verbaal en non-verbaal) en gebrekkige verbeelding (beperkt abstractievermogen, beperkte interesses en repetitieve gedragspatronen). Men noemt dit kennistheoretisch concept ‘De Triade’. Wing (1997) en anderen stelden dat achterstand op alle drie de gebieden essentieel is om de diagnose autisme te kunnen stellen.

Autisme wordt in 1980 als ‘Pervasieve ontwikkelingsstoornis’ (PDD) in de ‘Diagnostic and statistical manual of mental disorders’ (DSM) opgenomen. In 1994 wordt ‘Klassiek Autisme’ (ook wel Kern- of Kannerautisme) onderscheiden van de nieuwe ‘Stoornis van Asperger’. Deze twee stoornissen worden in 2013 ondergebracht in de classificatie ‘Autismespectrumstoornissen’ (American Psychiatric Association, 1980; 1994; 2013).

Hacking gaat er vanuit dat deze veranderingen in de classificatie autisme een op wetenschap gebaseerd proces is, waarover geen verdere vragen gesteld hoeven te worden. Als we echter de totstandkoming van de Stoornis van Asperger onderzoeken en de veranderingen die dit teweegbrengt in de classificatie Autisme als geheel, ontstaat er een ander beeld. In feite is het vaststellen van definitie en symptomen van de nieuwe classificatie Stoornis van Asperger en het opnemen ervan in de DSM IV de opmaat voor een essentiële verandering in de classificatie Autisme.

Asperger (1944) beschrijft in zijn artikel cliënten in de schoolleeftijd met een cognitieve ontwikkelingsvoorsprong en cliënten met een cognitieve ontwikkelingsachterstand. Hij gebruikt voor beide groepen de term ‘autisme’ om de problematiek meer specifiek te definiëren. De term heeft echter voor beide groepen een andere betekenis. Zo zegt Asperger dat zijn hoog intelligente cliënten taalvaardig, creatief en origineel zijn. Hij noemt ze autistisch omdat zij vanaf jonge leeftijd uitgaan van hun eigen ervaringen en observaties en niet geneigd zijn kennis over te nemen van volwassenen; zij gedragen zich autonoom en komen daarom al vroeg in conflict met autoriteiten. Ook hebben ze, zegt hij, afstand nodig tot de wereld om scheppend bezig te kunnen zijn; ze hebben weinig maar wel diepgaande contacten. Eenmaal volwassen functioneren ze verbazingwekkend goed en manifesteren ze zich als kunstenaars of als professoren (Scholte, 2008). Zijn ontwikkelingsgestoorde cliënten daarentegen zijn autistisch omdat ze slechts moeizaam of niet in staat zijn contact te maken met de hen omringende wereld waardoor ze zich maar beperkt kunnen ontwikkelen, wat uiteindelijk een beroepsuitoefening in de weg staat.

Wing, een belangrijke autismedeskundige, is de grondlegger van ‘Asperger Syndrome’ of de ‘Stoornis van Asperger’. Wing woont in Fribourg in 1977 een lezing bij van Asperger (1977/1979). Zij (1981) constateert dat de observaties van Asperger betreffende de ontwikkeling van de spraak en taalvaardigheid en de originaliteit en creativiteit niet overeenkomen met haar eigen observaties. Ze zegt daarover onder meer het volgende: ‘The special abilities are based mainly on rote memory, while comprehension of the underlying meaning is poor’ (Wing, 1981, p. 4) en ‘It would be more true to say that their thought processes are confined to a narrow, pedantic, literal, but logical, chain of reasoning’ (Wing, 1981, p. 3). Wing heeft geen toegang tot Aspergers oorspronkelijke artikel uit 1944 en de daarin beschreven casussen, omdat ze de Duitse taal niet machtig is en er nog geen Engelse vertaling voorhanden is. Ze baseert daarom haar onderzoek op ‘Asperger's general descriptions’ en haar eigen casussen. Ze start met het ontwikkelen van het label Asperger Syndrome, ondanks de tegenwerping van Asperger dat zijn cliënten niet gebaat zijn bij gedragstherapie, maar therapie op basis van gelijkwaardigheid nodig hebben.iii De symptomen van het nieuwe label worden samengesteld op basis van de observaties van Asperger die ze wel van toepassing acht, zoals problemen met sociale interactie en speciale interesses én eerdere observaties van autistische cliënten van haarzelf en andere autismedeskundigen. (Scholte, 2011, pp. 193-194; 2013, pp. 415-419).

Op basis van casussen, waarvan de symptomatologie vergelijkbaar is met de symptomatologie van de casussen van Wing, wordt geprobeerd het nieuwe label te structureren en van criteria te voorzien (Gilberg & Gilberg, 1989; Wing & Attwood, 1987). Ongerijmdheden en contradicties nopen echter tot verder onderzoek (Scholte, 2013, p. 418). Uit deze onderzoeken komt naar voren dat cliënten met de ‘Stoornis van Asperger’ geen problemen hebben met cognitieve aspecten als verbeelding, abstractie, generalisatie en taalvaardigheid (Steerneman, 2005). Ook is het inlevingsvermogen en sociaal inzicht intact (van Roekel, Scholte, & Didden, 2009; Steerneman, 2005). Deze uitkomsten resulteren niet in twijfel aan de juistheid van de diagnose, maar in een verandering van de definitie en de criteria van autismespectrumstoornis in de DSM V (American Psychiatric Association, 2013). Men ontdoet de symptomatologie van zijn drieledige essentie: het is niet langer nodig problemen te hebben met verbeelding, ergo met flexibel denken, abstractie en generalisatie. De eerder geformuleerde samenhang is dus verdwenen: autisme is in zijn kern alleen nog een communicatief probleem. Contradictoir blijft men echter spreken van een pervasieve ontwikkelingsstoornis die vraagt om levenslange ondersteuning. We zullen zien wat dit voor effect heeft op de andere engines en de identiteit van geclassificeerden.

De engine Quantify (HA) richt zich op het kwantificeren van de afwijkingen: dit kan onder andere met behulp van vragenlijsten.

Voor een classificatie zoals autisme moet onder andere de volgende keuze gemaakt worden: welke afwijkingen en tekorten zijn essentieel en welke zijn bijkomend. Zo kunnen we bij kinderen met autisme ook op oudere leeftijd echolalie horen; dit is in overeenstemming met taalachterstand ten gevolge van de ontwikkelingsstoornis. Hacking (2006, p. 5) meent dat er geen goede vragenlijsten zijn voor dit doel, maar hij geeft hiervoor geen andere verklaring dan: ‘Autism resists Quantity’.

Het kernprobleem bij de kwantificering van afwijkingen en tekorten is dat de lijsten de verwarring tussen autisme en hoogbegaafdheid weerspiegelen. De ‘Checklist Asperger’ (PAS, 2017) is hiervan een goed voorbeeld. In de lijst staan de oorspronkelijke symptomen: ‘stereotype bewegingen, tics, traagheid, rigiditeit, niet-functionele routines, en dwangmatigheid, moeite met wederkerigheid’, naast een groot aantal (persoons)kenmerken die je kunt aantreffen bij intelligente en/of hoogbegaafde mensen en waar op zich niets mis mee is. Het gaat om kenmerken als: ‘alleen willen zijn’ en ‘moeite met oppervlakkig praten’, ‘jezelf soms voor de ander laten gaan’, ‘liefst zelfstandig werken’, ‘dingen op je eigen manier willen doen’. Verder gaat het om kenmerken die duiden op een sterk zelfbewustzijn, op inleving en overzicht zoals ‘een eigen mening hebben’, ‘eerlijkheid’, ‘sterk gevoel voor rechtvaardigheid’, ‘gedrevenheid’ en ‘wilskracht’ (Scholte, 2008, p. 280). De lijst laat zien wat er kan gebeuren als een classificatie van toepassing wordt verklaard op een andere groep. Om de tegenstrijdigheden in het nieuwe concept te kunnen verklaren doet de opsteller een voorstel tot verandering van de definitie: ‘Een omschrijving zou kunnen zijn: ‘dat het iets heel subtiels en genuanceerds is […] wat in elk detail van je leven zit’ en ‘Er is geen grote gemene deler, behalve het heel algemene ‘moeite met sociale contacten’ (PAS, 2017). De mensen die zich met deze kenmerken gaan identificeren lopen het risico op een inconsistente identiteit.

The engine Medicalise (HA) richt zich op het terecht of onterecht medicaliseren van afwijkingen.

Klassiek Autisme is gedefinieerd als een medisch-psychiatrische stoornis. Na de invoering van de Stoornis van Asperger wordt steeds vaker de vraag gesteld of het niet slechts gaat om onvermogen (Hacking, 2006) of dat er zelfs alleen sprake is van een andere cognitieve stijl (Baron-Cohen, 2000).

De engine Count HA) richt zich op het aantal vastgestelde diagnoses op basis van gedefinieerde afwijkende gedragingen.

In de periode tot 1990 betreft de ontwikkelingsstoornis Autisme een beperkte groep cliënten en zijn er navenant weinig instellingen en autismedeskundigeniv. Het aantal cliënten wordt geschat op 4.5 op de 10.000. In 2006 is dit geschatte aantal opgelopen tot 56 op de 10.000 en in 2009 tot 100 op de 10.000 (Gezondheidsraad, 2009; Hacking, 2006, p. 5). Ook is er duidelijk een verandering in de cliëntpopulatie. Uit onderzoek blijkt dat 75 procent van de cliënten met autismespectrumstoornis vóór 1994 niet als zodanig gediagnosticeerd zou zijn (Grinker, 2008). Frappant is verder dat dan slechts 20 procent een IQ hoger heeft dan 100, tegen 80 procent na 1994 (LKH, 2008, p. 15). Uit andere gegevens komt naar voren dat de diagnostische autismeterminologie ook gehanteerd wordt voor personen met andere probleemkenmerken zoals hoogbegaafden (Scholte, 2011), cliënten met taal- en hoorstoornissen (Janssen, 2009), met rouw- en echtscheidingsproblematiek (Delfos, 2007) en cliënten met ervaring met lichamelijk of psychisch geweld (Brouwers, 2003; 2004).

De engines Biologise en Geneticise (HA): als de classificatie benoemd is, kan er onderzoek plaatsvinden naar biologische oorzaken

Naar de oorzaak van autisme is veel onderzoek gedaan. Sluitend bewijs is er niet, maar er is consensus dat de stoornis aangeboren is. Na opname van de ‘Stoornis van Asperger’ in de DSM IV wordt gedacht dat Autisme ook erfelijk is, omdat in families dezelfde kenmerken worden gevonden en uit tweelingonderzoek blijkt dat eeneiige kinderen tot 60 procent vaker beiden gediagnosticeerd worden. In de DSM V is erfelijkheid opgenomen als een gegeven, terwijl het nog niet gelukt is genen te identificeren, en zelfs als deze gevonden worden, bevindt de functionele analyse ervan zich nog in een beginstadium omdat autisme een multifactoriële aandoening is (LKH, 2008). Voor de mensen met de diagnose betekent dit een extra belasting. Zij kunnen hun stoornis doorgeven of hebben deze doorgegeven. Ook versterkt het idee van erfelijkheid het gevoel van uitzichtloosheid en onomkeerbaarheid.

De engine Bureaucratise (HA): de classificatie kan gaan vallen onder bepaalde wetten, regelingen en regels

Naarmate onderzoek, (en daarmee) bekendheid en erkenning van het label toenemen, is er meer kans dat het label opgenomen wordt in de bureaucratie van een maatschappij. Men kan hierbij denken aan wetten, regels en regelingen, die gericht zijn op het normaliseren van de afwijkende groep en waar mogelijk het komen tot participatie in de maatschappij.

De toename en verandering van de autistische cliëntpopulatie vallen precies in de periode dat de marktwerking en daarmee de versterking van de bureaucratie/regelgeving in de GGZ zijn intrede doet (Van Os, 2014). De DSM gaat steeds meer als uitgangspunt dienen om tot snelle diagnostiek te komen, met als voorlopig eindpunt het systeem van de diagnose behandelcombinatie (DBC). Ook wordt in deze periode het systeem van zorginkoop verder geïnstalleerd en geïndividualiseerd: het Persoonsgebonden budget voor zorg en wonen in 1994, het Rugzakje in 1996 voor geldelijke steun in het onderwijs en de Wajong in 1998, de arbeidsongeschiktheid verzekering voor jonggehandicapten. In het kielzog van deze geldstromen en door initiatief van betrokken cliënten, ouders en hulpverleners, komt er ook geld beschikbaar voor allerlei publieke en private instellingen.

De engine Normalise (HA): de cliënt kan medicatie of psychosociale behandeling ontvangen, gericht op stabilisatie, verbetering, of herstel

Door middel van medicatie of therapie, psycho-educatie en (ambulante) begeleiding wordt getracht het welbevinden van de cliënt en zijn persoonlijke en maatschappelijke ontwikkeling te bevorderen. Normalise ligt in het verlengde van Bureaucratise; zoals Bureaucratise de verwachtingen betreffende de steun positief beïnvloedt, doet Normalise dat met de verwachtingen omtrent het verhelpen van de stoornis (Hacking, 2006). Positieve verwachtingen omtrent steun en verbetering van klachten helpt ouders en cliënten om het label te accepteren, ook al komen de persoons- en gedragskenmerken behorende bij de classificatie vaak slechts zeer ten dele overeen met hun eigen bevindingen. Ook hulpverleners houden rekening met de mogelijkheden voor ondersteuning bij het vaststellen van de diagnose.

De engine Institutionalize (HE) betreft het opnemen van cliënten in extra en (semi) murale zorg

Deze engine is gelieerd aan Bureaucratic. Institutionalize vergroot in principe de steun die mensen krijgen. Institutionaliseren van cliënten met autismespectrumstoornis, door middel van onder andere logeerhuizen, zorgboerderijen, autiklassen, studentenhuizen en huizen voor afgestudeerden, heeft een grote vlucht genomen. Toch zitten er keerzijden aan deze ontwikkeling. Een bron van zorg bijvoorbeeld is de integratie van de intelligente en taalvaardige cliënten in de maatschappij.v Voor 1994 bleef het merendeel van de cliënten door de ernst van de aandoening afhankelijk van intensieve zorg. Een beperkte groep werkte in een sociale of beschutte werkplaats. Slechts vijf procent was in staat een zelfstandig bestaan op te bouwen.

Bovenstaande is in overeenstemming met het gegeven dat autisme volgens de oorspronkelijke definitie en criteria leidt tot een ernstige verstoring van de innerlijke beleving die een normale relatie met de wereld en met andere mensen in de weg staat. Tegenwoordig hebben we echter ook te maken met een grote groep normaal-, meer- en hoog-intelligente en vaak ook goed opgeleide mensen. Van deze groep heeft slechts 25 procent een baan (Landsman, 2014). ‘15.000 autistische jongeren met een HBO niveau zijn werkeloos en nog eens 10.000 autistische jongeren hebben hun studie niet afgemaakt’ (Nieuwsuur, 2017). De vrees bestaat dat deze mensen levenslang afhankelijk blijven van begeleiding en overheidssteun. Het uitgesproken idee leeft dat de stoornis bij normaal tot hoog intelligente cliënten licht van aard is en zich voornamelijk beperkt tot het sociale aspect, maar tegelijkertijd wordt er gezegd dat ze ‘problemen hebben met plannen en organiseren … [en dat hun] ‘gebrek aan beeldend vermogen het vaak moeilijk maakt om zich voor te stellen wat bepaalde keuzes inhouden of tot gevolg kunnen hebben….’ (LKH 2008, pp. 16-17). Daarom stelt het Dr Leo Kanner Huis dat ‘deze cliënten … een continue monitoring en begeleiding nodig hebben in iedere fase van hun leven…’ (LKH, 2008, p. 17). ‘Dit omdat ze moeite hebben met de verworven vrijheden en de bijhorende verantwoordelijkheden van onze complexe maatschappij’ (LKH, 2008, p. 7). De gevolgen zijn in de praktijk goed te onderkennen; studenten van HBO en Universiteit die opgeleid worden voor beroepen die competenties vragen als leiding en sturing geven aan ondergeschikten, zelfstandig keuzes kunnen maken en besluiten kunnen implementeren, vallen tegelijkertijd onder de voortdurende monitoring van ambulante begeleiders en/of worden onder de hoede van Stumass (2017) en IVA (2017) begeleid bij wonen, werken en leven. Deze afhankelijkheid leidt niet zelden tot meer faalangst en een groter gebrek aan zelfvertrouwen en uiteindelijk tot depressievi omdat de werkelijke problematiek waar de jongere mee kampt, niet wordt onderkend en opgelost.

De engine Reclaim our identity (HA) behelst een door cliënten en hun sympathisanten gevoerde tegenbeweging. Zij geven kritiek op bepaalde negatieve gevoelswaarden en vooroordelen die aan het label kleven

De eerder genoemde engines richten zich op het modeleren van de classificatie en de inbedding in het maatschappelijk bestel. ‘Reclaim our identity’ heeft een aparte status. Deze engine verhaalt hoe de geclassificeerde zich tracht te verweren tegen de opvattingen over wie hij is. Alvorens hier verder op in te gaan eerst wat meer over label en identiteit en identiteitscrisis.

Label en identiteit

De identiteit van een individu is niet statisch, maar het resultaat van een ontwikkelingsproces (Erikson, 1968). Men kan identiteit opvatten als een aantal rollen die de persoon op zich neemt in de directe sociale omgeving en in de maatschappij. Naarmate een persoon ouder wordt, zal deze meer rollen aannemen. De erkenning en verwachtingen van de sociale omgeving zijn van cruciaal belang. Elk individu ontwikkelt daarnaast aan de hand van rolervaringen en de daaraan gelieerde associaties een levensverhaal. Het levensverhaal kan veranderen als de persoon in een veranderende situatie terecht komt. Een persoonlijke identiteit is daarom niet gefixeerd en op zichzelf staand, maar dynamisch en verkregen door goedkeuring en erkenning en door aanpassing en verzet. Op het moment dat een individu geclassificeerd is en het label accepteert, zal het een specifieke rol op zich nemen. Hij kan bepaalde onderdelen van het label accepteren of afwijzen en als de inhoud, beschrijving en connotaties wijzigen, zich daaraan aanpassen of tegen verzetten. Ook het levensverhaal kan een specifieke inkleuring krijgen; in autistische autobiografieën beschrijven cliënten, hoe ze gediagnosticeerd zijn op basis van bepaalde kenmerken van de classificatie ‘Stoornis van Asperger’. Vervolgens vereenzelvigen ze zich ook met andere kenmerken van het spectrum. Zo kan de identiteit steeds meer ingevuld worden door het label.

Een voorbeeld uit de autobiografie ‘Dramaqueen of gewoon autisme?’ van Dongen (2011, p. 13) schrijft: ‘Een diagnose zet alles op losse schroeven; in ieder geval voor even’ En: ‘Ik had enorm veel moeite om mijn autisme van nu te integreren in mijn herinneringen van vroeger. Alsof ik mijn herinneringen moest programmeren.’ Ze geeft als voorbeeld kinderen die samen een fantasiespel spelen, terwijl zij als driejarige haar eigen spel speelt waardoor volgens de schrijfster het gevoel ontstaat dat ze anders is. Kijken we vanuit het perspectief van de kinderlijke ontwikkeling naar dit voorbeeld dan kan gesteld worden dat het normaal is dat kinderen op die leeftijd nog niet samen een fantasiespel spelen, maar naast elkaar spelen. Het gevoel anders te zijn moet dus ergens anders vandaan komen. Cruciaal lijkt de dubbele boodschap te zijn die de moeder aan het kind geeft. De opdracht is altijd eerlijk te zijn, maar vervolgens wordt de trouwhartige eerlijkheid beschouwd als brutaal en ongepast en volgt er regelmatig straf. Een kind wordt daarmee teruggeworpen op zichzelf. Het trauma wordt door de hulpverlening niet onderkend en dus niet opgelost (Scholte, 2012).

Identiteitscrisis

Wanneer binnen een classificatie specifiek gedrag besloten ligt, zal de cliënt dit gedrag meer en meer laten zien naarmate de vereenzelviging met het label groter wordt. Als criteria en symptomatologie van een classificatie veranderen, kan er opnieuw gedragsmodificatie plaatsvinden. De classificatie Autisme heeft in de loop van de tijd een zodanig breed spectrum aan symptomen en kenmerken gekregen dat de cliënten zich er gemakkelijk in kunnen herkennen.vii Tegelijkertijd zijn bepaalde essentiële criteria weggesaneerd, waardoor er tegenstrijdigheden tussen definitie, criteria en symptomatologie zijn ontstaan. Zo kan een pervasieve ontwikkelingsstoornis, gefundeerd in een verstoring van zintuiglijke informatieverwerking (definitie) moeilijk samengaan met een normale taalontwikkeling en cognitie (criterium) of een sterk moreel besef en rechtvaardigheidsgevoel (bijkomend symptoom). Bovenstaande betekent dat cliënten in een spagaat terecht kunnen komen door de tegenstrijdigheden die ze ervaren. Als daar problemen bijkomen die onvoldoende onderkend en behandeld worden, dan trekt dat een wissel op ontwikkeling.

Een veel voorkomend probleem is de vaak traumatische ervaring met pesten. Uit onderzoek kwam naar voren dat tot 75 procent van de adolescenten met de diagnose ‘Stoornis van Asperger’ pestslachtoffer was (Little, 2001). Uit Nederlands onderzoeken komt een prevalentie tot 30 procent voor de totale groep ASS-cliënten. (van Roekel, Scholte, & Didden, 2009). Het blijkt dat (hoog)-intelligente cliënten met een diagnose ‘Stoornis van Asperger’ een gemiddeld tot bovengemiddeld inzicht hebben in anderen, waaronder de pester (Little, 2001; Steerneman, Meesters, & Muris, 2003). Toch worden de trauma’s niet in een psychotherapeutische setting verwerkt omdat er vanuit wordt gegaan dat de cliënt te weinig sociaal inzicht heeft. In plaats daarvan wordt de cliënt zoveel mogelijk in een beschermde setting geplaatst zowel op school als op het werk. Hierdoor raakt hij nog verder geïsoleerd. Zijn gevoel van eigenwaarde wordt niet versterkt en zijn vaak sterke rechtvaardigheidsgevoel raakt verder gefrustreerd. Het trauma wordt dus niet geheeld; hij is zelfs degene die een sociale stoornis heeft. Dit alles kan tot meer psychische klachten leiden, waaronder depressie (Miller, 1986), sociale angst en paniekstoornis (Scholte, 2011) en psychosomatische klachten. (Van der Kolk, 2016).

Hacking (2006, p. 2) refereert met betrekking tot de engineReclaim our Identity’ aan het ‘Autistic Liberation Front.’ Hij merkt op: ‘Some high-functioning autistic people talk of forming an autism liberation front: ‘Stop trying to make us like you. We do some things better than you, and you do some things better than us, so leave us be.’viii De kans op een tegenbeweging is groter naarmate een label bekender raakt en er meer goed opgeleide mensen gediagnosticeerd zijn. Een dergelijke beweging richt zich op negatieve waardeoordelen en misconcepties. Als geclassificeerden een tegenbeweging vormen, dan moeten deze cliënten zich bewust zijn van het label en daarmee gepaard gaande vooroordelen, negatieve gevoelswaarden en misconcepties. Autisten ontberen juist reflectievermogen om tot een dergelijk bewustzijn te komen; Zij die werkelijk autistisch zijn, kunnen geen tegenbeweging vormen, zij zijn voor een tegenbeweging afhankelijk van ouders en behandelaars. Hacking (2006, p. 3) realiseert zich dit en geeft de volgende, maar onvoldoende verklaring: ‘...the first such individuals had to be diagnosed as autistic and then somewhat mysteriously 'recover', grow out of it, acquire social skills, be able to understand what other people are thinking and feeling’.

Ook Nederland kent veel lotgenotengroepen en ook leden van deze groepen stellen vraagtekens of verzetten zich tegen kenmerkende symptomen van de diagnose. Zo schrijft van Kesteren: ‘…een opvallend kenmerk van mensen met autisme is hun gebrek aan inlevingsvermogen. Toch ligt dit misschien wat genuanceerder.… Vooral als kind leefde ik mij in bepaalde situaties en gevoelens van anderen vaak juist veel sterker in dan de meeste andere mensen. Dit meen ik ook bij lotgenoten te herkennen’ (van Kesteren, 2005, pp. 31-32).

De engine ‘Reclaim our identity’ zou dus van toepassing kunnen zijn, maar op de keper beschouwd, vormt een dergelijke groep geen tegenbeweging in de ware zin van het woord. De groep bestaat uit mensen die door een ‘ontspoord’ label een valse identiteit opgedrongen krijgen en zich binnen het label trachten te verweren. In levensverhalen van mensen die zich sterk identificeren met het label komen niet geheelde trauma’s naar voren die hun lichamelijke en psychische gezondheid aantasten (Scholte, 2011, pp. 200-204). De identificatie werkt als een afweermechanisme, dat eraan bijdraagt het trauma onverwerkt te laten. Dit proces wordt versterkt als lotgenoten zich verenigen, zich als groep isoleren en zich afzetten tegen niet-gediagnosticeerden .

Sommige hulpverleners hebben problemen om De stoornis van Asperger als een medisch-psychiatrische stoornis te blijven definiëren. Zo zegt Baron-Cohen (2000, p. 1): ‘Rather than conceiving of autism as a deficiency, it instead considers if autism might be better characterised as a different cognitive.’ Anderen proberen de tegenstrijdigheden binnen het concept het hoofd te bieden. Een voorbeeld: De cliënt krijgt te horen dat hij iemand is met een ‘unieke belevingswereld en unieke talenten’, zoals detailgericht zijnix, goed alleen kunnen werken e.d., waarmee hij ook voor een werkgever waardevol is. . De gediagnosticeerde krijgt daarmee een dubbele boodschap. Er is iets niet met je in orde, maar dankzij dat gegeven ben je uniek en bijzonder. Dit is een totaal andere bericht dan: je bent gehandicapt, maar ondanks die handicap heb je mogelijkheden en talenten. Dergelijke dubbele boodschappen kunnen tot neurotische problematiek en depressies leiden (Miller, 1986).

Een ander voorbeeld: het LKH (2008, p. 53) vraagt aan wetenschappers en kunstenaars met een objectief vastgestelde diagnose voor hun stoornis autisme uit te komen. Zij kunnen zo een voorbeeldfunctie vervullen en meehelpen aan de emancipatie van anderen. Op het internet zijn pagina’s te vinden van bekende mensen met autisme. Ook hier staat het uniek zijn centraal maar nu in combinatie met voor cliënten lang niet altijd bereikbare idealen.

Conclusie

Het framewerk van wetenschapsfilosoof Hacking biedt goede aanknopingspunten om de historische ontwikkeling van de classificatie autisme te onderzoeken en de interactie tussen het label, de gelabelde en de maatschappij in kaart te brengen. Zo komt duidelijk naar voren dat de classificatie immateriële en materiële voordelen kan bieden. Dit staat enerzijds ten dienste van de geclassificeerde, anderzijds ligt het gevaar op de loer dat er verkeerde of te veel steun geboden wordt. De classificatie ‘Autisme’ is na 1994 qua criteria vereenvoudigd en na 2013 qua definitie. De oorspronkelijke associaties en connotaties zijn echter bewaard gebleven en werden tevens uitgebreid met een arsenaal aan nieuwe symptomen. Dit werkt misdiagnostiek en over-diagnostiek in de hand. Dit gevaar is des te groter omdat Hacking en met hem vele andere deskundigen de scheefgroei van de classificatie niet of onvoldoende onderkent, waardoor tegenstrijdigheden in de theorie en daarmee in de praktijk van onderzoek en diagnostiek niet opgelost worden, maar verder versterkt worden.

Cliënten en hun omgeving zoeken manieren om de diagnose te integreren in hun bestaan. Zo kleurt de cliënt vaak zijn levensverhaal in aan de hand van de associaties die met het label gepaard gaan, ook al zijn deze niet opportuun. De cliënt kan zich vervolgens steeds meer gaan gedragen naar de symptomen van het label en de omgeving kan steeds meer rekening gaan houden met dit gedrag. De werkelijke behoeften van de cliënt raken zo versluierd en de cliënt kan zich zo moeilijk tot niet verder ontwikkelen. De oorspronkelijke problematiek wordt niet opgelost, maar eerder versterkt.

Om uit de huidige impasse te raken is het belangrijk de classificatie autisme terug te brengen naar zijn oorspronkelijke definitie: een pervasieve ontwikkelingsstoornis, die geworteld is in een zintuiglijke informatieverwerkingsstoornis en drie hoofdcategorieën kent van problemen; zowel achterstanden in sociale interactie als in communicatie als in verbeelding. De cliënten die dan niet langer onder de classificatie vallen, hebben vervolgens hulp nodig bij het herstel van hun zelfbeeld zo nodig gecombineerd met de aanpak van hun werkelijke problemen. Gedacht kan daarbij worden aan probleemgroep gerichte interventies zoals Asperger die eertijds bijvoorbeeld heeft aanbevolen voor zijn hoog intelligente cliënten: individualisering van onderwijs, psychotherapie en systeemtherapie en waar ook creatieve en motorische therapie onderdeel van kunnen zijn. Dit alles kan leiden tot een spaarzamer gebruik van de diagnose autismespectrumstoornis, zodat mis- en over diagnostiek tot het verleden gaan behoren.

Ter illustratie van het bovenstaande betoog volgt hier een bespreking van een autobiografie vanuit ontwikkelingspsychologisch en pathologisch perspectief dat een normale ontwikkeling laat zien van een hoog intelligent persoon die als niet-normaal beschouwd wordt. Zo krijgt het levensverhaal een specifieke inkleuring door de classificatie en wordt de identiteit steeds meer ingevuld door het label.

Daniel Tammet is schrijver van de autobiografie ‘Op een blauwe dag geboren’ (Tammet, 2007). In grote lijn wordt hier de schets van zijn sociaalcommunicatieve ontwikkeling weergegeven: Tammet is een zeer getalenteerd allround man, hij heeft een rijkgeschakeerd multisensorisch geheugen (synesthesie), hij is een talenwonder en wiskunde-expert, hij houdt van literatuur, natuur en muziek en bedenkt talencursussen. Zijn oriëntatie vermogen is niet zo goed, in een vreemde omgeving voelt hij zich daarom onzeker en wat angstig. Hij houdt van orde en regelmaat. Zijn ouders omschrijven hem als verlegen en gevoelig. In het voorwoord wordt hij beschreven als bescheiden en zachtmoedig. Zijn ‘anders-zijn’ is een sterke ervaring voor hem. Zijn biografie is weinig opmerkelijk, zeker als je zijn hoge intelligentie in aanmerking neemt: oudste zoon uit een groot, warm, talentvol gezin, huilbaby, driftbuien in de peuterleeftijd, twee voorwaarschuwingen en één epileptische aanval die met medicatie snel onder controle is, weinig contacten op de basisschool, een paar op de middelbare school, vanaf 11-jarige leeftijd weet hij dat hij op jongens valt, hij heeft moeite met oogcontact, hij houdt niet van sport of ruw spel. Hij wordt in lichte mate gepest. Daarna een goede vriendenkring, vooral vanaf de periode dat hij voor één jaar naar Litouwen gaat om te werken als taaldocent. Enkele jaren daarna krijgt hij een relatie met een man. Op 23-jarige leeftijd krijgt Tammet de diagnose Verworven Savant die in verband wordt gebracht met een reeks (!) epileptische aanvallen, met zijn synesthesie en met autisme, maar waarvoor verdere criteria niet vermeld worden (Treffert in Tammet, 2007, p. 10).x Op 25-jarige leeftijd volgt de diagnose Stoornis van Asperger, op welke gronden wordt niet vermeld. Baron Cohen (2000) schrijft op pagina 13 dat synesthesie en autisme naar men aanneemt ‘niet met elkaar samenhangen’. Autisme maakt wel, volgens Baron Cohen,‘dat Tammet sterk focust op getals- en syntactische patronen.’ Echter, volgens ondergetekende lijkt het er eerder op dat deze focus samenhangt met zijn synesthesie. Ook gaat het hier niet om detailwaarneming maar juist om complexiteit, die zich ook uit in zijn aanleg voor schaken.xi Verder valt op te merken dat autisme als zintuiglijke informatieverwerkingsstoornis synesthesie uitsluit en dat de genoemde focus geen criterium is voor autisme. Al met al twee diagnoses waarop op zijn zachtst gezegd het nodige valt af te dingen; Waarom mag Tammet niet gewoon geniaal genoemd worden?

De Synesthesie en de Stoornis van Asperger bepalen het levensverhaal van Tammet, maar het is de Stoornis van Asperger die hem verleidt tot tegenstrijdige uitspraken, of uitspraken die ontwikkelingspsychologisch gezien niet kloppen. Ook wordt de normale ontwikkeling regelmatig als niet-normaal beschouwd. Het levert een beeld op van iemand die zich goed ontwikkelt, maar deze ontwikkeling als uiterst moeizaam ervaart, vooral ook omdat Tammet zijn ervaringen, die voor velen onzeker makend zouden zijn, in het licht van de diagnose uitspint. Voorbeelden hiervan:

Het niet gemiddeld zijn, is een sterke ervaring voor Tammet. Toch kan gezegd worden dat hij op veel punten blijk geeft van een niet-uitzonderlijke ontwikkeling. Tijdens zijn schooltijd speelt eenzaamheid een rol, maar vanaf zijn adolescentie vindt hij zijn plek tussen vrienden. Het sociaal-communicatieve aspect kan dus geen reden zijn voor de diagnose, terwijl dit aspect momenteel het belangrijkste criterium is. Intelligente kinderen en volwassenen hebben geen pervasieve ontwikkelingsstoornis en degenen die zich daar toch mee identificeren, lopen een groot gevaar tot het ontwikkelen van een niet-consistent zelfbeeld en een gebrek aan zelfvertrouwen. Levensverhalen raken verward. Dergelijke verhalen gevat in een autobiografie of documentaire geven zeker geen inzicht in de stoornis. Het ‘thick’ beeld dat deze schrijvers laten zien, een rijkgeschakeerd leven in zowel emotioneel als cognitief opzicht en uitgebeeld in abstracties en metaforen, heeft geen relatie met de stoornis autisme zoals deze oorspronkelijk gedefinieerd was..

Auteursgegevens

Francisca Scholte, M.E., M.A., werkte als leerkracht (speciaal onderwijs) op scholen in achterstandswijken, in het speciaal basisonderwijs en op een cluster 3-school (Mytyl). Als creatief therapeut werkte zij in het speciaal basisonderwijs. De laatste 10 jaar was ze als supervisor verbonden aan de Hogeschool van Arnhem en Nijmegen (HAN). Momenteel is zij met pensioen, haar onderzoek naar de diagnostiek van autismespectrumstoornissen waaraan ze sinds 2007 werkt, zet ze nog voort. Door haar opleiding en werkervaring heeft de auteur de mogelijkheid om psychosociale problematiek en psychiatrische stoornissen, waaronder ontwikkelingsproblematiek, vanuit zowel onderwijskundig als psychopathologisch perspectief, te analyseren, te indiceren en te behandelen.

Referenties

American Psychiatric Association (1980). Diagnostic and statistical manual of mental disorders (3th ed.). Washington, DC: Author.

American Psychiatric Association (1994). Diagnostic and statistical manual of mental disorders (4th ed.). Washington, DC: Author.

American Psychiatric Association (2013). Diagnostic and statistical manual of mental disorders (5th ed.). Washington, DC: Author.

Asperger, H. (1944). Die Autistischen Psychopathen im Kindesalter. Archiv für Psychiatrie und Nervenkrankheiten, 117, 76-136.

Asperger, H. (1979). Problems of infantile autism. Communication, 13, 45-52.

Asperger, H. & Wurst, F. (1982). Psychotherapie und Heilpädagogik bei Kindern. Urban & Fischer in Elsevier.

Autistic Liberation Front (2006). Retrieved from http://myweb.lmu.edu/dondi/fall2010/‌cmsi398/autism.html

Baron-Cohen, S. (2000). Is Asperger’s syndrome/high-functioning autism necessarily a

disability? Invited submission for special millennium issue of developmental and psychopathology draft. Retrieved from http://www.larryarnold.net/Neurodiversity/‌Mission/‌disability.htm

Bosch van den, K. (2001). Checklist Asperger. Retrieved from PAS (2017) http://www.pasnederland.nl/index.php?option=com_‌‌content&view=article&id=165&

Brouwers, G. (2003). Zogenaamde classificerende diagnostiek als opmaat naar bureaucratie en gesjoemel. Tijdschrift voor Orthopedagogiek, 42, 396-398.

Brouwers, G. (2004). Instrumentele diagnostiek en het kind als machientje: een kritiek. Presented at Simea congres, Lunteren.

de Groot, A. & Gobet, F. (1996). Perception and memory in chess: heuristics of the professional eye. Assen: Van Gorcum.

Delfos, M. (2007). Daar komen de lichte autisten. De Volkskrant, 6 Oktober.

Erikson, E. (1968). Identity: youth and crisis. New York: Norton.

Gezondheidsraad (2009). Autismespectrumstoornissen: een leven lang anders. Den Haag.

Gilberg, C. & Gilberg, I.C. (1989). Diagnostic criteria for Asperger’s syndrome. Retrieved from http://myweb.lmu.edu/jdevine/as/G&G.htm

Grinker, R. (2008). Unstrange minds: remapping the world of autism. New York: Basic.

Hacking, I. (2006). Making Up People. London Review of Books, 28. Retrieved from: http://www.generation-online.org/c/fcbiopolitics2.htm

IVA (2017). IVA wonen. Retrieved from https://www.invoorautisme.nl/

Janssen, M. (2009). Niks horen, niks zien, en dan? De Volkskrant, 14 Maart.

Kanner, L. (1943). Autistic disturbances of affective contact. Nervous Child, 2, 217-250.

Landsman, J.A. (2014). Autisme en werk: inzichten en tips uit onderzoek. Presentatie voor themadag autisme en werk maart 2014, Nederlandse Vereniging voor Autisme. http://www.rug.nl/research/portal/en/publications

Little, L. (2001). Peer victimization of children with Asperger Spectrum Disorders. Journal of the American Academy of Child and Adolescent Psychiatry, 40, 995–996.

LKH. (2008). Van disease management naar levensloopbegeleiding. Dr. Leo Kannerhuis.

Miller, A. (1986). Het drama van het begaafde kind. Een studie over het narcisme. (10th ed.) Baarn: Het Wereldvenster.

Nieuwsuur (2017). http://nos.nl/nieuwsuur/artikel/2166044-de-uitzending-van-1-april.html

Rutter, M. (2005). Incidence of autism spectrum disorders: changes over time and their meaning. Acta Paediatrica, 94, 2-15.

Scholte, F. (2008). Asperger opnieuw gelezen. Tijdschrift voor Orthopedagogiek, 47, 273-284.

Scholte, F. (2011). Moderne misvattingen over autisme spectrum stoornissen (ASS) – 100 jaar orthopedagogiek. Tijdschrift voor Orthopedagogiek, 50, 191-206.

Scholte, F. (2012). Boekbespreking van de autobiografie ‘Dramaqueen of gewoon autisme? Mijn leven voor en na de diagnose’. Tijdschrift voor Orthopedagogiek, 51, 105-108

Scholte, F. (2013). De ontmanteling van de diagnostische categorie autisme; van Kanner en Asperger naar Wing en Frith - Verwatering en Devaluatie. Tijdschrift voor Orthopedagogiek, 52, 411-425.

Scholte, F. (2016). De laatste visie van Asperger- erkenning voor hoogbegaafden. Tijdschrift voor Orthopedagogiek, 55, 430-440.

Steerneman, P. (2005). Sociaal cognitieve ontwikkeling bij kinderen en jeugdigen met het syndroom van Asperger. In M. Delfos (Ed.), Asperger in Meervoud. Amsterdam: SWP Publishers.

Steerneman, P. Meesters, C. & Muris, P. (2003). ToM-test. Leuven/Apeldoorn: Garant (www.maklu.be).

Stumass (2017). Stumass, wonen voor studenten met ASS. Retrieved from https://www.stumass.nl/

Tammet, D. (2007). Op een blauwe dag geboren. Een geschiedenis: indrukken van een autistische jongen. Nieuwezijds B.V. (2th ed.).

Treffert, D.A. (2014). Savant syndrome: realities, myths and misconceptions. Journal of Autism and Developmental Disorders, 44, 564-571.

Van der Kolk, B. (2016). Traumasporen. Eeserveen: Uitgeverij Mens!

Van Dongen, M. (2011). Dramaqueen of gewoon autisme? – Mijn leven voor en na de diagnose. Antwerpen: Garant.

Van Kesteren, B. (2005). Een gat waar je hart zit. Amsterdam: SWP.

Van Os, J. (2014). De DSM-5 voorbij! Persoonlijke diagnostiek in een nieuwe GGZ. Leusden: Diagnoses Uitgevers.

Van Roekel, E., Scholte, R.H.J. & Didden, R. (2009). Pesten onder adolescenten met een autisme spectrum stoornissen: prevalentie en perceptie. Tijdschrift voor Orthopedagogiek, 4, 139-150.

Verheij, F. (2004). Klassiekers van de kinder- en jeugdpsychiatrie. Assen: Van Gorcum.

Wing, L. (1972). Autistic children: a guide for parents. New York: Brunner/Mazel.

Wing, L. (1981). Asperger’s Syndrome: a clinical account. Psychological Medicine, 11, 115-129.

Wing, L. (1997). The autistic spectrum. The Lancet, 350, 1761-1766.

Wing, L. & Attwood, A. (1987). Syndromes of autism and atypical development. In: D. Cohen and A. Donnellan (Eds), Handbook of Autism and Pervasive Disorders. New York: John Wiley and Sons. Engines of Discovery zijn: Create Norms, Quantify, Count, Correlate, Biologise, Geneticise. Engine of Administration is: Bureaucratise. Engines of Practice zijn: Medicalise, Normalise. Engine of Resistance is: Reclaim our Identity. De engines: ‘Define’ (Engine of Discovery) en ‘Institutionalize’ (Engine of Practice) zijn ontleend aan de these van Hemel (Universiteit Groningen, niet gepubliceerd). Deze these is tot stand gekomen onder leiding van Draaisma, die op zijn beurt refereert aan Hacking. In 1980 overlijdt Asperger, in zijn nagelaten manuscript gebruikt hij voor het eerst het woord hoogbegaafd voor zijn hoogintelligente cliënten en beveelt hij als ondersteuningsmogelijkheden aan: individualisering van onderwijs, psychotherapie en systeemtherapie (Asperger &Wurst, 1982, pp. 242-248; Scholte, 2016). In Nederland van oudsher het Dr Leo Kanner Huis en het Pedologisch Instituut. Gelden voor het rugzakje worden vanaf 2014 niet meer individueel uitgekeerd. Met de participatiewet van 2015 is het moeilijker geworden om een Wajonguitkering te krijgen. Beide nieuwe regelingen zijn bedoeld om de medicalisering van jongeren terug te dringen. Vergelijk: http://www.leokannerhuis.nl/cli%C3%ABnten/adolescenten-12-tot-23-jr/algemeen De cliënt krijgt bij twijfel aan de diagnose te horen dat hij niet aan alle kenmerken hoeft te voldoen. Maar het onderscheid tussen bijkomende en essentiële symptomen wordt vaak niet gemaakt, noch wordt de betekenis van symptomen correct geïnterpreteerd. Het ‘Autistic Liberation Front’ (2006) heeft eigen fondsen, een bibliotheek, een museum en een nachtclub. Zij houden workshops, congressen en politieke meetings met als motto: ‘The Real Voice of Autism’. Dit vraagt vaardigheden zoals lange termijndoelen stellen, organiseren, plannen, keuzes maken en samenwerken. Moeite met het zien van gehelen en verbanden en het inzoomen op losse, vaak niet ter zake doende details, wordt verward met gedetailleerd kunnen waarnemen. ‘Savant syndrome is a rare but spectacular condition in which persons with developmental disabilities, including but not limited to autism, or other central nervous system (CNS) disorders or disease, have some spectacular “islands of genius” that stand in jarring juxtaposition to overall limitations’. En ‘Prodigious savant is an extremely high threshold term reserved for those extraordinarily rare individuals in whom the special skill is so outstanding that were it to be seen in a nonimpaired person such a person would be termed a “prodigy” or “genius” ‘ (Treffert, 2014). Vergelijk: de Groot, A. & Gobet, F. (1996). Perception and memory in chess: heuristics of the professional eye. Assen: Van Gorcum.